妈妈走了一个月了

竭尽全力之后的不强求，而不是两手一摊不作为。
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$ h3 M: L' _4 ~/ {; a" l妈妈走了一个月了。我时常在想我竭尽全力了吗？

5 i8 Y: C9 x9 F" `7 g/ ]好像没有！我留下了很多的遗憾！

$ z! z) y5 X- L0 U( J' w6 Y我没能陪我妈走最后一程。她走的时候，她的两个宝贝女儿都不在她的身边，所以她才大大的叹了一口气走了吗?
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我嫁到外地，妈妈生病这段时间，我没能一直陪在她身边照顾她，只有每月两次周末回去看看她。这就是她说的“久病床前无孝子”吗？

妈妈走前一周，我给她换了一种药。是不应该换药还是这个药换晚了，以至于吃了一周马上身体恶化，就走了？
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# f' E$ N7 U" K! l; v2 T6 }妈妈一直很听话的吃着我开的药。妈妈知道这是我自己开的药吗？不是医生开的？但是没能将她治好！
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% [; W( H+ x$ p最后一次妈妈和我说：“我不怪你们，我身上的病多呢！我没几天了！”
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& C9 P" P4 r$ p+ w而我却没有留下来再陪陪她。甚至最后一次都没有好好的道别。
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! t8 }/ ]6 V5 K/ I6 U. E" C+ z在车上，我说这会不会是最后一次见面？下次一定要和她握着手好好的道别！

$ x/ i7 g2 U* [) s% H2 m7 c可是妈妈没能等到我下次回来。没能等到我端午节回来带她去医院检查。

还记得三年前的端午节，我们回来。妈妈说身体不舒服，爬楼梯喘气。等我们回苏州后再去检查，这几天要陪陪我们。

0 X& d4 n5 v7 O' t) B) x: ?后来你去医院检查，一检查就要住院了，发现胸水了。
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% P! @1 V) G# c$ [- L7 G" j/ j开始你们还不肯告诉我是什么病？我问胸水是什么颜色。得知是红色后，我想肯定不好了！

后来问了姐夫才知道，已经是肺癌晚期了。我说治，肯定要治啊！

虽然你们之前身体不适，连爸爸动了那么大手术都不告诉我，但是这次你们是真的不知道是什么病。

$ E& B8 Z! y5 q+ X" K6 C0 `其实我很不喜欢家人之间有事相瞒，我希望妈妈可以知道自己的病情，我们可以婉转的告诉他。

我们陪她一起伤心，一起难过，再一起去面对，一起努力抗癌！
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我不希望亲戚朋友都知道，而当事人却被蒙在鼓里，好可怜！
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: p/ F+ D2 \8 }, Z) e. w后来我把病情慢慢告诉了爸爸。他有权利知道不是吗？
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自己的身体自己清楚。每天的身体不适，疼痛，妈妈自己都知道。
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: R% |* y# {  H3 X却不知道自己得了什么病，找不到安慰，没人可以和她聊聊病情。

只是大家说心态要好！好像心态不好就是不对的。可是每天忍受着疼痛怎么可能心情好呢？
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1 j+ f; F' A/ z妈妈到最后到底知不知道自己得了什么病呢?爸爸说她心中有数！

: X  s& v( k" ?妈妈走的时候，还叫爸爸要坚强一点！当初妈妈得知爸爸是结肠癌的时候，又承受了多少压力呢？

, M' A; U; s, U, U1 @" o6 w7 `三年了，妈妈忍受了三年的痛苦，终于解脱了！不再疼痛了！
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妈妈，我多想带你出去玩玩，去海边或是哪里，可是没有机会了！再也没有机会了！
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' Q) I9 I. x0 ^; h9 o; \0 }三年了，妈妈做过两次化疗（培美+顺铂），吃过多种靶向药（易瑞沙，特罗凯，1 8 4， 9 2 9 1,2 8 0，2 9 9 8 0 4）.
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也不知道这样的用药是否正确，只觉得最后几个月可能用药不对，才会一下子情况恶化得这么快！

1 ^$ e# T( ~: N2 |最后几个月妈妈腿脚无力，不便去医院，也就没去医院。

每次电话里听到妈妈哪里哪里不舒服，我就慌了，就急于换药了，乱换药了。。。

我一直在自责和后悔中。所以，我也给不了大家用药经验，只是留了一些疑问给大家。

* h9 I  W  B* u6 c4 h" B+ b1 X" J如果我妈妈在治疗过程中换一种方案会不会情况好一些？

1.基因检测21突变，是不是先吃靶向药会比先化疗好一些？

( q# y1 k8 X6 ]. b! L5 F2.直接吃特罗凯会不会比易瑞沙好一些？
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: a1 J) W* j6 f3.易瑞沙耐药后，联合1 8 4会不会比直接上9 2 9 1好一些？

: y$ [* P/ g  a0 w- |2 q0 X+ Y( j4.9 2 9 1有耐药迹象后，是不是加量会联合好一些？
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5.9 2 9 1联合1 8 4有效的情况下，是不是应该一直用到耐药会比较好？

6 S" T& T, h8 Z6 R1 W  _6 ?6.9 2 9 1联合1 8 4有效的话，是不是应该果断换成2 8 0？以免1 8 4的血栓风险？
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& f; ?! a4 A" C' g; H6 W以上我没有答案！只能大家自己根据情况自己琢磨了！
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能给的建议就是尽量延迟病人生命，并减少痛苦，多陪伴，多交心！想说的想做的就行动，不要留有遗憾！

- }# A& \. P- T- B) y0 G. R9 {' S附上妈妈的检查记录，仅供大家参加！

妈妈培美曲塞加顺铂化疗了两个疗程，之后用的靶向药。
. g: I  z% q% |4 z8 p/ G6 }用药过程如下：
2014.8.14-2015.12.2       易瑞沙
. o+ |4 `7 J/ K3 Y5 ?1 m5 C/ i4 K2015.12.3-2016.6.24       9 2 9 1     80毫克
) S9 G  t/ }1 p7 R; D7 H2016.6.25-2016.7.29       9 2 9 1    100毫克
) S) ^* X+ v( q$ e3 N6 u2016.7.30-2016.9.11       9 2 9 1    100毫克+易
) _* y8 L, M' h7 E) q2016.9.12-2016.9.14       9 2 9 1    100毫克
2016.6.15-2016.10.19     9 2 9 1    100毫克+1 8 4    50毫克（吃五停二）
2016.10.20-2016.12.19   9 2 9 1    100毫克+1 8 4    50毫克（吃一停一）
2016.12.21-2017.1.23     9 2 9 1    100毫克+特
2017.1.24-2017.2.23       9 2 9 1    100毫克+1 8 4    50毫克（吃五停二）
2017.2.24-2017.2.26       9 2 9 1    160毫克
1 k7 |) t9 ?% Y; }2 ]. c3 U2017.2.27-2017.3.20       9 2 9 1    100毫克+299 804
2017.3.21-2017.3.29       9 2 9 1    120毫克+特
0 S. n2 L& H# b7 A5 N$ [2017.3.30-2017.4.1         9 2 9 1    120毫克
7 O3 L0 D. p2 [9 Y, I& ]2017.4.2-2017.5.17         9 2 9 1    120毫克+1 8 4     50毫克（吃五停二）
2017.5.18-2017-5.23       9 2 9 1    120毫克+2 8 0    200毫克（一天2粒）
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祝大家早日打败病魔！癌症早日被攻克！祝大家安康！


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楼主节哀  尽力了就好
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没有做手术3年也很不容易了，不强求。没有质量的勉强延续不是病人想要的。
我这一个月陪床每天都能见到隔壁或对门，或再前后的房间有人死亡，看着他们裸体，骨瘦如柴，浮肿，疼叫，褥怅。家属的煎熬。想象着我以后面对这一克，有没有勇气结束自己。

我们家2年2个月，就已经第二次住院，第3次面临生死考验了。
* r; L( @$ [6 ~- {- ?2 R* ?刚做了20次脑全放，医生告诉我效果不明显。难道只能靠299804控制脑，特罗凯控制肺？
妈妈还没有到那一步，还的打起精神面对
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奥克股份 发表于 2017-6-21 12:45

                               
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没有做手术3年也很不容易了，不强求。没有质量的勉强延续不是病人想要的。
我这一个月陪床每天都能见到隔 ...

. y* ?7 L. S6 M! F  W你已经很坚强了，

楼主节哀，感谢分享

"竭尽全力之后的不强求"是我们每一个病患家属的愿望。活着的时候生活质量高一点，走的时候痛苦少一点。

奥克股份 发表于 2017-6-21 12:45
' P( T4 |1 c# s5 u没有做手术3年也很不容易了，不强求。没有质量的勉强延续不是病人想要的。
& b& f  i" Z$ K0 h" K2 |* H我这一个月陪床每天都能见到隔 ...

加油！延长生命，减少痛苦，提高生活质量！

节哀顺变 卡能老人家只是没有来得及和你们道别才叹气的，没有一个妈妈会埋怨自家的孩子，你那么用心，她肯定都知道，只是叹息在一起的时间太短了吧

我也来说两句，
, I# b0 z- p0 {* e4 Y, n- V我妈妈离开不到2个月，刚死的时候非常悲痛，不过几天之后发现悲痛之情大大减弱，可能有压力一下子释放的因素。
; Q( J4 t3 o' f. }! `9 z但是2个月还是无法走出来，时而想起会伤心，会自责。
楼主2个月看一次，而我从过年2月份，到我妈9月份走，一次都没回家看，到家已经是死前一天，人已半昏迷无法交流，无法交流，那看到还有屁用。
到家看到我妈妈脸形变了，是那种痛苦的脸形，中间这几个月肯定受了很多苦，这几个月我只要去看一次，看到我妈妈的痛苦，我或许会豁出去，比如上培美+贝伐，
2 ^( o; j, f- Y- @) R# v而不是知道有效概率不高的情况下徒劳地乱换药，或许还能多留妈妈一些时间。
我妈死前第三天还在吃我给她买的药，死前第二天，我爸问我妈还吃不吃，我妈说不吃了，应该彻底死心了。
应该说我妈至死也没有完全放弃，或许还指望着我，但是我却消极了，消极换药，拖一天是一天.从这个角度讲，我辜负了她。
1 w9 [$ m# w. J$ d我犯了错，盲目自信了，认为不可能走这么快，我大姨乳腺癌骨转移，活活疼了1年才死去，怎么可能走得这么快，
% {- G* h5 a$ a8 q) P' S: l% ]我老婆孩子5月份去看我妈的时候，还好好的，到9月份短短3个月时间，急转直下，
所以正如楼主所说因为未尽全力留下了遗憾，但是这种遗憾，成为一辈子无法打开的心结，一辈子的痛。