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本帖最后由 sunlijie@119 于 2017-4-13 14:06 编辑
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( k% D/ m9 z! X8 P6 b2 ]4 m 你伴我成长,我陪你坚强——前言 " C2 J3 } X7 y
截止到今天,爸爸确诊癌症已经有差不多1年了。我永远都忘不了2016年4月14日那一天,父亲的PET-CT报告结果出来,听到电话那头“肺癌”的诊断,那种如天崩地裂般的痛,浑身上下涌来。 u) V% J2 W6 x4 C: O3 G4 E" P
这一年,化疗、放疗、手术;难过、焦虑、后悔……这一年,经历了太多苦难;未来,依然还有许多挑战要面对;但始终不变的,是父亲对我、我对爸爸无尽的爱;也是支撑着我们不断前行的伟大力量。) v1 e: D& E% e. j/ X+ _/ Y
以前一直想码字,但总是因为是伤痛不愿去触碰;然而,经过一年的时间,自己的心态逐步成熟,可以客观地去面对这个疾病,也正因为客观的态度去学习一切,成为了半个专家。
0 `# S% d* V& r+ E) P; u1 N# T 因此,在抗击病魔一年之际,我做了个决定,我想记录下来这一切,作为我们这一对独一无二的父女的伟大财富;我也想记录下来这一切,希望可以给有同样经历的朋友一些启发,让他们少走一些弯路。6 `# q5 z, E/ Z- n0 I1 [
永远记得:爱可以支撑我们不断前行。 |
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共27条精彩回复,最后回复于 2017-12-11 17:07
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你伴我成长,我陪你坚强——确诊
' i4 ]& C9 Z* ?7 \6 A/ A 父亲是一个自我要求极其严格的人,尤其是生活习惯上,不抽烟不喝酒,饮食习惯上一直都是以粗粮为主,非常注重养生。除了血压有点高(吃降压药也一直很好的控制在正常范围),晚上睡眠不太好之外,实在没其他的健康问题了。我曾经一度觉得,父亲的身体素质比我的还要好。但生活就是这样,不会在你准备好了才会发生一切。
3 B( p/ p* m0 i4 n! B0 n4 _ 2015年的年底,父亲照常参加了学校组织的一年一度的体检,当体检报告还没发下来的时候,医院给他打电话让他去一趟,原因是他抽血指标里面有一项CEA(癌胚抗原)的指标超出了标准值一点点(标准值是0-5,他的检测值是5.3)。父亲去了医院,回来之后也上网百度了很久,网上大多的信息都是说,高一点点应该没太大风险,注意监测就行了。其实,父亲本身还是个没有安全感的人,过了一个月之后,他又去了医院复查,结果指标还是不正常,但也还是5点几的情况。但既然不正常,他决定彻底检查一遍。2016年春节前夕,就是1月底的时候,父亲在我们区的中医院办了住院手续,拍了胸部CT、做了胃镜、肠镜等消化道检查;其中胸部CT的片子的还拿到了青岛大学附属医院黄岛院区进行了咨询;一致的结论都说没什么问题,肺部有小的结节,CEA继续观察。既然检查了一圈都没问题,身体也没任何不舒服的感觉,那就先不管了,安心过年先。; B. d' I- |" n( c. q
在我们当地,真正春节过完指的是元宵节过完,这样子一下子就到2月底了。我曾经打电话问爸爸有没有再去医院验一下CEA,他说春节期间大鱼大肉的吃的太不健康,等过段时间再验。就这样,3月底才又去验了一次CEA,这次又是上升,升到6点多了。医生当时建议我们去做最精密的PET-CT检查,这个检查全青岛只有2家医院有设备,并且需要全自费接近1万元检查一次。一辈子都节俭惯了的我的父亲,还是很犹豫要花1万块钱去做个检查的,因此他又拖了两个星期再去核查了一下CEA,结果升到了8点多。在这个时候,无论是他还是我,都觉得还是去检查一下比较放心。说实话,就算是在那个时候,我完全没有往不好的方向思考,因为很多的说法都是CEA变成几十乃至几百才是非常危险的,现在只是高一点而已;再说年前也折腾了两个星期,做了一堆检查也没问题啊;我想的是去做个检查好让他放心,因为我很了解他,他心态不太好。
( J, L5 T0 v) f6 } a3 x! O 就这样,爸爸在4月13日去了中国人民解放军第401医院做了PET检查,他一个人过去做的,因为在他内心深处,他也觉得只是个检查而已。而当4月14日上午我打电话给他的时候,他只是告诉我,拿到报告了还在回家的路上,结果不太好;听到这个我大脑嗡的一下,在我一再的追问之下,他告诉我了“肺癌”两个字。还记得,那天我是在外面的一个咖啡厅里,听到这个结论之后,我真的是泪流满面,不知道哭了多久,我完全不知道是怎么渡过那一天的。
+ b+ C5 b0 R/ Q 那么冷冰冰的一份报告,宣判了我们的命运。就此开始,我们要与这个万病之王展开斗争了。
1 F9 A& K! J& {( r- @9 {4 | Tips1 ET-CT:也称PET/CT或派特CT,全称叫正电子发射断层显像/X线计算机体层成像,它是将PET和CT设备有机地结合在 一起,使用同一个检查床和同一个图像处理工作站。PET是正电子发射计算机断层显像,是一种进行功能代谢显像的分子影像学设备,通过检查人体组织的葡萄糖代谢水平,可以检测出没有任何临床症状的细微病变。CT是计算机体层扫描,可以清晰地解剖人体结构断层影像。将PET图像与CT图像融合,可以同时反映病灶的病理生理变化及形态结构,灵敏地反映各脏器的功能和代谢状况,反映人体全身各脏器的病变情况。 在肿瘤检查方面,目前PET-CT是最精确也是可以最早发现病变的影响检查技术。8 ^# g X* W" x. R* w2 p0 E
Tips2:CEA:癌胚抗原,是一个广谱性肿瘤标志物,一般腹部肿瘤CEA的敏感度会比较高。对于日常来说,如果持续两个月左右的CEA监测一直处于上升状态,需要引起特别注意;如果CEA虽然不正常,但是高低无规律,上下波动的情况,反而不用特别担忧。建议五十岁以上的人,最好定期检测一下此指标。 |
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你伴我成长,我陪你坚强——坑爹的前期治疗 / ^' o" {; p$ b
如果你遇到一件事情,让情感的一面过多地干预了理智的一面,你做出的决策一定不是最佳的。* W2 R: Y* ? f0 N: s) y+ Z
当得知爸爸患上了万病之王之称的癌症之时,我真的是手足失措,六神无主了;尤其是我还在2000公里之外的广州,那种无力感浑身上下袭来。我一直在问,为什么我要在自己刚刚30多岁的时候就要面对这样子突然而来的打击呢;就像我父亲一直都在纠结,为什么自己会得这个病,尤其是肺部的这个病(因为肺部恶性肿瘤的死亡率是排名第一的)。我只记得确诊的当天晚上,我给大姑家的大表哥打了电话,我唯一想起来的可以依靠的人,希望他帮忙帮爸爸联系医院之类的。" D3 l3 B" b0 l
对于癌症,我们没有任何经验;我们犯了一个最大的错误,我们以为生病了找医生可以了,医生是很专业的,托付给医生就可以放心了;我们还犯了一个很大的错误,就是着急,一看是这么个大病啊,不能拖了,得赶紧住院。就这样,4月14日,父亲PET-CT确诊之后,4月15日,我大表哥就带着我爸去中国人民解放军第401医院住了院。
6 p( K* E* o/ Z' v3 S 之所以选择这个医院,有几个原因:1、中国人民解放军第401医院也算是青岛数一数二的大医院了(在我爸住院期间才出现了莆田系的丑闻,虽然这家医院不在范围之内,但让我们认识到了军医院的自成体系存在的一些问题);2、父亲的PET-CT是在这家医院做的,整个青岛市只有两家医院有PET-CT的设备,据说这一家还是最早的,既然之前的检查是在这里,还在这个医院治疗感觉方便一点;3、大表哥在了解爸爸的情况之后,打电话给亲戚的时候,得知401医院的肿瘤科的主任是远方的亲戚,想着有熟人好办事。就这样,我们稀里糊涂地开始了治疗过程。) a- j0 u; e" {# r% v/ _: O
就算再怎么对癌症不了解,大家都知道手术是最好的治疗方式,尤其是对单个病灶的情况下。父亲很年轻,在退休前的最后一年经历这个疾病,因此我们所有的人都希望可以通过手术来治疗。在住进401医院之后,我们做了病理穿刺,最终确认了的确是恶性肿瘤,最后的幻想直接破灭。401给出的治疗方案是:由于我爸的肿瘤所处的位置不是很好,靠近大血管,因此需要先做放化疗缩小一下肿瘤的大小,让肿瘤离开大血管就可以动手术了,所以先放化疗1个月看下情况。乍一看乍一听,还算是很有道理的吧,就这样,我爸做了第一次化疗,还好,他虽然有点反应,但是还可以接受。然后,关于放疗,401建议我们做最先进的伽玛刀放疗,这个治疗是自费的,但是很先进,有利于缩小肿瘤便于下一步手术。抱着想做手术的强烈愿望,虽然自费虽然贵,我们还是同意了。这样就开始了每天一次的放疗进程,妈妈开始了在医院陪着爸爸住院的生活;而我远在广州,除了远程电话关心,觉得鞭长莫及。
: z! O) o E: v+ w9 H 后来,五一小长假期间,在爸爸住院半个月之后,我回家看了他。其实,爸爸的状态还是很好的,基本上看不出来是个病人;在五一期间,在医院陪着爸爸打点滴,陪着爸爸去放疗,陪着爸爸在医院过夜,有时候鼻子会酸酸的,但是更多的时候是安心一些。" z4 l) o( I3 @ k @
5 j. s& ~+ j6 A( d |9 A 其实之所以爸爸匆匆住了院,我们没有做过多的研究,一方面是觉得有亲戚人情在,相对比较放心;另一方面爸爸是一个很犟的人,而且不喜欢给别人添麻烦,当时有叔叔跟他说去北京大医院看病,他完全不接受;再加上四月中下旬我女儿在广州报名上幼儿园的事情,搞到占用了我很多的精力;就使得我们一直在401治疗。但是五一期间因为回了家,准备离开的时候,我跟爸爸说,我拿你的PET-CT片子去广州找医院咨询咨询吧,就这样,我带上了爸爸的片子来到广州求医。(广州的部分下一篇再说)
" s- i: V) X8 v% _ 为什么我会称在401医院的治疗是坑爹的经历呢?首先,治疗方案的不专业。其实在非小细胞肺癌的治疗中,即使不具备手术条件的患者,化疗一线标准方案一般为三个:长春瑞滨(诺维本)+顺铂或卡铂,紫杉醇(泰素)+顺铂或卡铂,吉西他宾(健择)+顺铂或卡铂。二线标准方案目前临床常用两个:多西紫杉醇和力比泰。而我爸爸的一次化疗用的方案是多帕菲和奈达铂,这种用药方案很少见。再说伽马刀治疗,后来在广东省人民医院见吴一龙教授的时候,怎么能用伽马刀这种手段来治疗呢,这是他的原话。其次,一天不落的点滴。自从父亲住进了401医院,每一天至少有四到五个点滴要打,要么说是营养液、要么说是抗癌药,拒绝打还不行,后来父亲的双手手背因为打点滴都肿了。再次,医生太高高在上了,每次去医生办公室找个医生都不是很方便,据说我爸有次去医生办公室问事情站在那里,某人严厉的说,回病房去,有问题查房的时候再问。在我父亲伽马刀治疗的过程中,也是5月上旬的时候,突发有一天肝脏转氨酶的指标很不正常,这个时候401给予我们的就是让我们一定要转院。当时我不在身边,我给主治医生打电话沟通,我二姨家的表姐专门跑到医院商量,说可不可以不转院,我们请外面的专家来会诊,丝毫不给余地,并且要求我们当天一定要转。在外地的我,想象着两个老人家被迫转院的情形,真的是要心疼死了。% k! h3 k6 J9 s) C8 r
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截止到转院,父亲在401的治疗告一段落,而其实在转院之前,我也在广州咨询了省医的意见,我默默的告诉自己:再也不要回那个医院了。
0 ^' o3 s2 }, K' f( o+ o 父亲在401住院的这个阶段,是我对于父亲生病治疗上最最后悔的事情,如果再有一次,我绝对不会让他受那样子的苦。而这一切,其实都是因为我们并没有去客观的对待疾病,有点病急乱投医的感觉,最应该吸取的教训如下: y% r, O% h# ~1 F9 Q
大家一定一定要记得,癌症并不是急病,它更多的是慢性的特质。在遇到这种挑战的时候,并不是一定要立马住院,先要做研究,研究下这个领域最好的医院最好的医生在哪里;或者是带上病人的片子多咨询几个医院,通过咨询你会找到专业的以及有眼缘的医院和医生,这一点非常非常重要。还有,病人住院期间,不要万事都听医生的,要对每一个方案都多去探究一下,是不是合适,怎么样才最合适,这样子才是对自己和家人最大程度的负责。越是大的挑战摆在面前,我们越是要镇定,唯有清醒才有助于一切。 |
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你伴我成长,我陪你坚强——赴粤准备 a- o( Y8 A" }( Q9 n$ O
2016年五一小长假,在医院陪了爸爸短短的几天之后,我要飞回广州继续上班了。记得那天我从401医院打车去机场的时候,一路上眼泪止不住的往下流,因为心疼因为不放心。
8 Z' }$ C6 l, E 选定省医。
) Q* U% r4 {9 |4 h+ Y0 C4 x 5月4号回到广州后,我就开始研究看应该带片子去哪个医院咨询,上网看、找人问。8 d9 ^ q$ A7 p% G$ I* _7 D
一开始我的打算是去中山大学附属肿瘤医院,但后来发现广东省人民医院的肺科非常有名,其肺科又称为“广东省肺癌研究所”,尤其是吴一龙副院长担任所长,是中国30多年以来,唯一进入国际肺癌协会的一个理事 。经过这样的研究,我基本上选定去省人民医院咨询了。3 X/ c+ s! m! z: P6 S
我找了几个朋友托人,看能不能找到肺科的人咨询手术的问题,很多朋友给了我许多的建议。在这里,我最最感谢的是好朋友陈老师还有黄老爷。陈老师特别理解我这个作为病人家属的心情,在我给他说了之后,立马帮我通过他退休的舅妈(原本是省医的护士)找到了肺科的杨护士长,让她帮我们联系医生。杨护士长人也很好,让我们5月6日(周五)过去省医伟伦楼找她。陈老师不仅帮我联系,还在5月6日那天一大早,陪着我一起去省医伟伦楼找了杨阿姨。因为他陪着一起去,让我觉得没那么孤单与无助。杨阿姨听我们说了要咨询手术的事情,就介绍了肺二科的杨主任给我们认识。这个时候我们才知道,省医的肺科是分为三个科室的,是以单病种综合治疗为主要方向的,这也是其肺科专业的一个表现。. X5 c* z% G8 F7 T; o' L/ G/ N
杨主任看了父亲在401医院确诊的时候做的PET-CT的片子,说这个完全可以手术啊。然后我告诉他现在父亲正在做的治疗,杨主任说因为放化疗会使得肿瘤组织发生变化,能不能手术要等放化疗治疗结束三个星期左右再拍片子看看情况,具备条件就可以手术。听到杨主任的判断,自己真的悔得肠子都要青了,要是早一点到这边来,就可以直接手术了…但是人生没有后悔药啊…当然,也有了一点点希望,至少有手术的可能…
8 O% I. {3 h! H, G: t# f4 w# N 之所以也很感谢黄老爷,是因为黄老爷通过关系帮忙挂到了吴一龙教授的专家号,这个专家号在网上根本是挂不到的。看完杨主任之后,我想既然他给出的建议是等段时间,那我就再去咨询一下这个专业领域内最权威的吴教授吧。就这样,搞到了吴院长的号,我在那个周三一大早就赶了过去;真的,我人生第一次感觉到像赶大集以及打群架一样的门诊,有从外地过来没挂到号在苦苦央求给个号的,还有没挂到号的请教如何可以挂到号的等等。见到吴院长的时候,他很耐心也很和蔼,告诉我其实之前的治疗很不专业,但是放化疗还在身体内起作用,不要着急手术;等两三个星期再看情况,有条件首选手术。
* ^8 a& c+ u# e' v 选定省医,一方面是专业性,这个专业性不仅来源于各种信息渠道,更重要的也有我们亲自去到医院的感受;另一方面是人性,在省医咨询、门诊的时候碰到的肺科的医生,整个过程都是很舒服的,也许这就是很多人说的医缘。
! O: B. n9 g) c6 P2 R 转院风波与保肝治疗。
3 {- @$ a$ I/ i" E; N& L 就在我到处咨询的时候,住在401的父亲,在5月12日突发肝部转氨酶过高,并伴有恶心的情况;我们也被401医院转到了青岛市第六人民医院进行保肝治疗,之前的抗癌治疗也就随之中断了。这段在前一篇讲过。0 e7 S7 J, Z4 u, v8 f- U+ W
说起爸爸在第六人民医院住院保肝那段时间,两个字辛酸。其实转院的第二天开始,他就没什么不舒服的感觉了,在第六人民医院做过各种检查,甲乙丙丁戊肝全部查了一遍,也没任何问题,只是转氨酶指标高,需要调理。
" {2 A. k# l/ T( T! X- i) D8 I6 K E 在401医院,我五一回去之后,就坚持给他换成了单人间,至少住的舒服一点。而去到第六人民医院,在一个六人间里,里面还住着一个80多岁的病的比较严重的脾气古怪的老教授,经常睡不好。另外,由于之前做过的放化疗,爸爸的身体抵抗力变得很差。有一天晚上,妈妈感冒了,而这个医院竟然没有急诊看感冒,爸爸就出去药店给妈妈买了趟药,回来就感冒了。而这些,都是他们住完院之后才告诉我的。6 h1 ~1 y: T' j9 R" I
在咨询完两个医生的意见之后,我坚持要爸爸来广州治疗。其实爸爸一开始还是犹豫的,他不希望给我们添麻烦,又怕报销不了全部要自费。但我非常坚持,我的坚持一方面是我不放心他们在老家治疗了,其实还有一个更重要的方面是我受不了远程的煎熬。就拿那次转氨酶过高的事件,我知道后,第一反应就是是不是病情恶化了,然后就是情绪崩溃、失眠,但又什么都做不了。在身边,至少我放心。因此,我跟爸爸说,即使不能手术,即使不能报销,都来广州这边,因为我觉得是最好的选择,对你对我都是。
* v" r: j6 f0 x* n( U) \ @# } 转诊手续的难产。
/ T/ [1 }/ V y+ f8 y 既然决定来广州治疗,就要研究异地治疗医疗报销的问题。我上青岛市人力资源与社会保障局网站查阅了许多文件,尤其是关于“异地就医”的文件,提到外地就医想报销需要开“转诊证明”,我们全家开始了转诊手续大动员。
) X% k" p9 B8 e$ D+ F" q" d. z) G 先是找了401医院那个所谓的亲戚。先是让他的亲表妹跟他打招呼,说这个事情希望他能帮忙,直接被没有任何解释的拒绝了,而且态度很差。然后我打了电话给在401医院的主治医生,看能不能她跟主任说一下情况,帮我们开下证明;主治医师的回复是,你们想去哪里治疗就去哪里治疗,但是转诊手续我们出不了。二姨跟爸爸说,要不咱们再去401医院求一下那个主任;听到这话,我真的好伤心,我说不要去求他,哪怕咱们报销不了也不去,因为我不希望受病痛折磨的父亲那么要自尊的他还要去低三下四的求人。我觉得人与人之间,要互相尊重,哪怕办转诊手续比较难,也可以跟我们解释一下,都会让我们心理舒服很多的。后来手术结束后,爸爸从广州回去还托人送了个红包感谢401那个主任亲戚…
7 K9 E" |* {9 X: r% y% c& |1 ^ b 401医院解决不了,那就看看第六人民医院能不能给出。我二姨找了她小叔子(是济南的一个记者),他托了青岛市疾控中心的主任找了第六人民医院的副院长,希望帮忙出个转诊证明。其实副院长答应的很爽快,爸爸过去找副院长对接的时候,他现场就给我爸所在的那个科室主任打电话,跟他说要给开个转诊证明。等我爸回去找科室主任的时候,他解释了说因为爸爸要转院治疗的疾病不是他们医院的专项,因此不能给办理。后来又反复找了,还是办不成。
# i, q: _. V/ V# L- O4 b e+ R; B* c 为了办成这个转诊手续,我找了几年都没联系的高中同学唐大哥,因为我在读高中的时候他家大伯是青岛下面一个县级市的卫生局的领导,他们家也有些人在医院。唐大哥对我也还是很好,帮我去打听,也托人在县人民医院看能不能搞定;后来了解到,每年每个医院都有转诊的限额,所以很难开。
4 Y1 a: T: m& H9 p1 K 其实就在我看社保局的文件的时候,我就发现如果没有转诊手术,实际上也可以报销,只是要写明未转诊的原因。但是我们一直不放心,怕报销的时候有问题,才想办法希望可以搞定转诊手续。为了确认文件的内容,我大表哥和我二姨亲自跑到社保局去咨询,尤其是我二姨,在社保局问了人拍了照片之后不会发照片,还找了路人帮忙发彩信发给我爸爸。报销规定确认清楚了,没有转诊手术的报销额度低10%,然后社保局的工作人员还告诉了二姨怎么描述未转诊原因比较好。
* k4 W, p8 b9 i d7 w 在这个过程中,感谢各位亲戚到处想办法,感动我们有这么一大家子。
4 I+ u7 i: E# F& U2 g 转诊手续风波结束了,有了可以部分报销这颗定心丸,爸爸也更加坚定来广州治疗的决心。在第六人民医院保肝结束之后,爸爸妈妈就回了家,想在家里跟孙子呆几天再到广州来。 |
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你伴我成长,我陪你坚强——顺利手术
7 x1 {' W' A, n7 ^ 我做梦都没有想到,我的父母第一次来到我定居的城市(广州)竟然是来治病,说起来这是多么令人悲伤的一件事情。以前总是跟他们说让他们过来广州看看,老爸总是推托说退休之后再说;而这一次,虽不是自愿,也是我的父母终于要第一次来看看女儿的家了。
4 Q) y9 J8 H8 M" @* a/ z$ _- A U 2016年6月4日,给爸爸妈妈定了下午2点45分的飞机,结果生平第一次坐飞机的父母就遇上了飞机晚点这样子的经历,在机场等待了N个小时,并且吃完了航空公司给发的盒饭,直到晚上十点多才到达了广州。
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3 U4 C: V& k" U) ]. w. H PET定性。
2 K: o& |' s6 U o. C 6月6日一大早,我们就跑去省人民医院做PET-CT的检查了,而这次检查的结果会决定着父亲能否手术;我也在当天去伟伦楼肺二科助理那里登记了等床位的需求,因为爸爸睡眠不好,我跟邱助理说尽量看看能不能给安排单人间,虽然我知道这个是非常奢侈的要求。- R4 F$ ~8 ~. F* x0 o
一般来说,PET做完之后,要3个工作日才会出结果,而6月9日-11日马上会迎来端午节的小长假,我非常希望可以在端午节小长假之前得出结论。因此,在6月8日下午我瞒着家人一个人悄悄的去到了省医,很幸运拿到了PET报告,又去了伟伦楼肺二科医生办公室看片子。记得那天我在邱助理那里等,进来一个很高大的医生,邱助理让我把报告和片子给他看,医生看完之后,说了一句“可以手术”。听到这个结论,一个劲儿的感谢医生,眼泪夺眶而出;而这个医生就是后来我们在肺二科的主治董医生,一直受到他很多的照顾。
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肝穿风波。* e& ] H4 {8 i, W: `
好啦,终于可以过个安心的端午节了,顺便等待省医的床位。6月12日上午,端午节小长假结束的第一天,我就接到了邱助理的电话,让我过去办入院手续;原来省医每天的出入院手续有几百个人办理,我去到出入院办理处,竟然前面排了七十几个号。在焦急的等待中,办好了一切手续,回到肺二科去领床位,发现竟然是单人间,真是超乎意料的幸运。- N+ M5 C, a. o7 O% q, h
6月12日入院,从6月13日开始制定手术方案,但因为我爸的PET-CT报告里,肝有部位FDG摄入异常增高,但是没有异常密度影,建议我们排查。为了谨慎,省医还是希望我们先做个肝部的穿刺,确认下情况,再做肺部的详细方案。因为有这一点,爸爸又开始了担心,其实我也很担心;在面对癌症这个病魔的时候,每个病人和家属都会异常的缺乏安全感。
' i3 _8 [( F @9 A5 p3 C- T 6月14日下午,我跑到医院陪着爸爸做肝穿,爸爸推进去了很久,一直没有出来;后来里面的医生,我还记得是介入科的陈主任把我叫过去,质问我谁让我们来做肝穿的,我说是肺二科的什么什么的;他让我去把PET的片子带过来,我就飞奔回病房拿了PET的片子过去,一大屋子的医生都在研究片子,还有仪器上展示出来的肝脏的动态,还时不时跟肺二科的医生打电话沟通;最后说,把病人推出来吧,没有病灶可以做穿刺…在出来之后,陈主任还专门跟我们解释,肝脏看过了没有可以下针的地方,应该是没什么问题的。就这样,我爸是唯一一个进过穿测室还走着回病房的病人;不过在回病房路上,因为走廊上有水,爸爸还摔了一跤,导致脚扭伤了,但丝毫没有影响他的心情。可能,在治疗的过程中,哪怕是很小的一次欣慰,都会带给病人正面的信心。
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6 @ h2 b* n( y# ]+ J0 _; ~ 手术顺利。
- F k! d) i( C 肝穿风波之后,爸爸的手术日期就确认了,6月16日早上进行手术,第一台。感谢军哥,通过关系帮我确定了由杨主任亲自主刀,也给爸爸吃了颗定心丸。6月15日那天,董医生给我讲解了手术方案,说是可能要切除左下肺和左上肺的部分,争取用胸腔镜技术,不行中途会改为传统开胸手术。那天,我也签了一堆的手术知情同意书、麻醉知情同意书、病理知情同意书等。我人生中第一次感受到强大的责任感,原来签字的那个是我。 |) C! q3 U3 g. I) c. X
一夜都没怎么合眼,6月16日一大早我就来医院了,准备好一切,爸爸7点多就被推走去手术室了。省医的手术区域是不准家属进入的,所有手术过程中,病人家属都是在病房等待,有任何需要沟通的,会通过病房这边进行沟通;直到手术结束、病人苏醒才会送回病房。从早上爸爸进去手术室,我们都完全没有心情吃饭,一直在等待,上午的时间还比较好过,当中午12点过了之后,还是迟迟没消息的时候,真的是坐立不安。我们一会儿在病房坐着,一会儿去到手术病人专用电梯那边坐着,希望爸爸可以早点出来,并一直用两个信息来稳定自己的情绪。一个是我问了护工,大概一般手术什么时间可以出来,护工说也不一定,只要没有电话找家属一般就不用太担心。另一个是当天早上有个阿姨和爸爸一起进的手术室,也还没出来。
( n, Y5 D% K9 P; D2 H 终于,在下午1点多钟,爸爸从手术室出来了。看到躺在手术床上的爸爸,我忍不住抹眼泪,但也心生安慰,至少爸爸清醒了,爸爸认得出我。1 q$ b8 ] T/ G1 p0 C
爸爸的身体素质很好,手术出来之后心电监护仪的数据都一直非常正常,第二天就撤掉了;然后第二天开始,爸爸就可以在床边坐一坐,偶尔站一站,也可以进流食了。而在6月20日,也就是手术后的第四天,我们就出院回家了,很神速。
9 V" P; L) p# t. i 后来医生在第二天查房的时候,告诉我了最终爸爸的手术方案,医生的原话是比我们想象的要好很多,只是切除了左下肺,左上肺没有被侵犯;当然做了全部的淋巴结清扫,下一步如何治疗要看病理的结果。
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" @6 Y, b8 L2 e! `1 ^ 急于返青。5 k- `$ D) W c
爸爸一直都不喜欢出门在外,总是挂念家里的一切,尤其是他的孙子。在省医渡过了手术这一大关之后,下一步的指导性治疗是,如果淋巴结又被侵犯,肯定要做4个疗程的化疗。因为,我坚决不同意爸爸回青岛做化疗,在爸爸的坚持下,我同意让他先回趟青岛,需要化疗的时候再回广州。就这样,6月26日那天,爸爸和妈妈就回了老家。3 o' K9 @" Y* a: q. S& t6 e
病理的结果都没那么快,基本上都是等出院之后再回医院拿。我是在6月28日那天才拿到病理结果的,记得那天拿到病理结果并给医生确认不需要化疗,只需要定期复查的结论之后,开心极了。那天来省医拿报告直接把车停在路边了,我在出省医大门的时候就看到交警在我身边准备贴条了,我想贴就贴吧,只要爸爸身体健康,交点罚款就交点吧。
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0 [( t* X, L# c/ T' p6 }5 _$ V% v. r 人性省医。
. e" r' \; b d( V! n" B! Z 爸爸在省医住院也就住了不到10天,但是他对这个医院评价很高。众所周知,省医东川路的院区从硬件条件来说并不是很好,因为是比较老的院区,但是可圈可点之处很多。
/ x+ v, A' u& o4 ~ 1、从入院到出院,不到10天,还是这么大的手术;做完手术第二天开始,就有康复医生过来病房要求病人下床活动,包括肺活量的运动要求等,护士每天都过来监督;早锻炼早康复的理念深入人心。没必要的点滴全都不打,我爸做手术之前,一个点滴都没有打过,做完手术也只是打了总共加起来三四个的营养液和消炎针而已。出院的时候,也没有带任何药,用医生的话来说不用吃药。2 g3 H2 b: W C% W2 _
2、关心病人。之前提过我爸扭伤过脚,当天下午还不是很严重,但是到了晚上就肿的很高。护士看了之后,说我跟医生反馈一下,在晚上值班的时候,还有这方面的医生专门过来看我爸的脚并且给开了两个涂抹的药。去做检查的时候,有人带着过去并送回来;有什么需要可以随时按铃呼叫护士,有什么不明白都可以去请教医生,这些更不用提了。7 j8 C9 @* x5 Y# z7 ]% h% P, ^ y- \
3、没有红包。在省医,上上下下,没有人会收你的红包,纪律非常严明。唯一可以做的就是写个感谢信、送个水果篮、送束花而已。相比某些医院明码标价的红包规则,实在是太单纯了。- a7 w- x$ h; f7 q
在省医住院的这一次经历,是非常顺利的,我原本也以为,从此以后,父亲就会全部康复了,只需要定期复查就可以了。然而,现实证明,我低估了癌症。 |
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你伴我成长,我陪你坚强——复查之殇(一)
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父亲对我说,第一次来广州的时候,尽管因为放化疗的原因头发掉的差不多了,脸色也不好;但他内心充满着希望,用他自己的话来说“很有劲头”。从广州回老家之后,他渡过了非常开心的四个月,顺利办好了退休手续,正式进入了退休生活。
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美好被打破。2 q4 K* o9 ~8 s3 s. D: E
然而,一切美好都被手术之后第四个月复查无情的打破了。手术之后第一个月做过一次复查,当时没什么问题;需要过三个月,也就是第四个月再做复查;这两次复查都是在青岛大学附属医院进行的。第二次复查的时候,血液的CEA指标竟然飙升到了20以上,这是有史以来最高的数值;后来胸部CT的结果出来,肺部是没什么问题,但是扫到了肝部有点阴影。我找了省医之前的主治医生董医生,让我们做个腹部的增强CT来看一下。# o3 D8 E9 @% w- D
还记得增强CT的报告是有一天下午大表哥下了班之后才去医院打印的,那整一下午我在客户那边谈事情都有点心不在焉,一直都在紧张这个事情。当我从客户那里出来的时候,走到动物园这个公交站的时候,表哥把报告微信发过来了,看到“怀疑转移”四个字时,我真的腿发软,就在路边的花坛上坐下来,开始哭,不理会任何外来的信息,不理会路人异样的目光。5 `# \3 b( e: h; h1 y/ A
说句实在话,这个时候,我真的好想自己成为一条蚕,可以编织厚厚的茧把自己包围起来,不接受任何伤害。这就是我当时最真实的心情。但是我不能逃避啊,我要成为爸爸的支柱啊;他是一个心态特别不好的人,我不仅要找解决方案,我还要去宽慰他。差不多哭了半个多小时之后,我开始联系医生。真的很感谢董医生,在晚上下班之后还回我的微信,他告诉我肺癌肝转的机率比较高,一般都是对肝部病灶做介入或消融,然后再看要不要全身治疗(化疗或靶向)。好歹有个方向,第一件事情,先把爸爸接到广州来吧。
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8 w4 i" m# u$ A7 \/ C5 K2 x 病中偷闲。' y* A/ }. U1 T% W- B0 L4 o
用爸爸的话来说,第二次来广州真的是充斥着无奈。爸妈是在2016年10月28日再次来到广州,那是个周五。爸爸这个人很保守不喜欢到处出去玩,上次来了一趟广州基本上什么地方都没去玩;这一次我突然觉得,真的应该带他们多去体验一些东西,让每一天都过的开心可能更是生命的意义。因此,尽管知道马上要住院,我和老公安排了周末陪他们去清远恒大玩一趟,让他们体验一下五星级酒店。想来真的是不孝,我们作为年轻人,都不知道体验过多少次星级酒店;而我却在我的父亲生这么大的病的时刻,才想起来应该带他们去体验体验。
, {/ `2 S2 D l8 z8 ` 我们一起去了清远恒大酒店,那里有山有水,在路上给爸爸讲清远跟广州的距离,清远那边著名的东西等等。中午我们在路上的农家乐吃饭,吃了清远鸡,爸爸赞叹味道还不错;下午就入住了清远恒大酒店,然后绕着湖走了一圈,还去了恒大那里面的娱乐和健身中心转了转;晚上我们直接吃了酒店的自助晚餐,那天还遇上了恒大足球学校的球员也在餐厅吃自助晚餐,也算是一次不错的经历。第二天,我们在从清远回广州的路上,还顺路经过清远的一个公园去玩了一下,最搞笑的是我们家老爷子还非要去逛个附近的农贸市场,逛完农贸市场回了家。4 I* {" Y* R- w3 r, \
在玩的过程中,至少可以暂时笼罩在头顶的疾病的乌云,这也是我带着爸爸妈妈到处走走的意义。既然他们不愿意远行,至少可以先把周边的地方转一转。我想,虽然有疾病,但是我们的生活,不能只有疾病,还应该有别的美好。
' e1 m, p, k- G 在爸爸这次来广州的时间,因为前期基本上都是各项检查,我们利用周末从医院请假回家的时间一起去了清远恒大酒店、南沙湿地公园、白云湖公园、长隆野生动物园。& r' n/ Z% O3 l# s- F
- X+ w v# T( F- b/ @ 漫长的手术准备。0 y2 m& ~7 o( I0 h1 f
原本,董医生对肝部给予的治疗建议是做介入或消融术,后来董医生将父亲的情况与肺部手术的主刀医生杨主任沟通了一下,杨主任的建议是:对肝部再做一次手术。当然,这个都是肺科的建议,最终的还要看肝胆外科的决策。
2 ]% [, V' L% D; s 我们是在周一(10月31日)入院,通过肺二科的联系,周三(11月2日)转到了普外一科。之所以选择普外一科,当时考虑的是整个大外科的主任简主任是带这个科室的,基本上手术可以麻烦简主任来主刀。爸爸的肝部要做手术的前提,是孤立性转移,并且身体其它地方没有转移才可以。这个时候,医生建议我们再做一次PET-CT全身排查,被我拒绝了。我不是因为这个检查钱多,而是这个检查对于身体的辐射作用,再说不到半年再做一次,作为病人本身也不会接受。后来改为做一次骨扫描和一次头颅核磁共振;至于腹部,因为之前在老家做过增强CT,可以请省医影像科会诊一下,不用重做。真没想到,省医的头颅核磁共振和骨扫描的预约,基本上都要等三四天才约的上;约的上之后还要再等两天才能出结果。
& ? `4 j7 c* z, c 记得去拿骨扫描的结果是我在父亲整个生病过程中最最紧张的,那天我跑去放射科去拿,等排队排到我的时候,接待人员跟我说,你们住院病人的已经拿回病房了;在病房那里,我找不到主治医生(基本上外科医生都是在手术),我就找值班的护士,麻烦她帮我上电脑查,在我一再的央求之下,她帮我查了并且允许我拍了电脑屏幕的照片;看到没什么问题的时候,我长舒了一口气,脱口而出“吓死我了”,逗乐了值班护士;其实,辛酸自在我心。; I9 a9 N8 ~! G2 k
尽管骨扫描和头颅核磁共振耽误了一个多星期的时间,但是好在结果比较顺利,按道理下一步我们就应该迎接手术了。但是这个时候,简主任休假了,而且要休两个多星期才回来。我们可以在普外一科安排一个别的人手术,但是我真的不放心。于是,我又开始了艰难的托人过程。好在有个老大哥,真心拿我的事当事,拖了另外一个医院的领导找到省医这边,最终找到了普外三科的主任给主刀。这也是我觉得可以在自己能力范围内给爸爸做的事情了。2 a0 u O# x2 n* _& x: j
11月15日,我们又从普外一科转到了普外三科,等待着侯主任为我们做手术。原本以为,我们所有的手术前准备工作都做齐全了,结果到了普外三科,又要求我们重新做腹部CT,原因是青岛那边的片子清晰度不够并且没有三维重建。要是之前就告诉我们需要重新做,可以早就做了,结果到现在又要重新做…就这样,手术再次被延期。
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0 _8 M" Q- N) p+ Q9 W9 _' ` 又是漫长的手术。3 P3 Z4 d9 s$ d2 [: Z2 d
11月21日终于等到了手术的一刻,我们仍然是第一台手术。这一次我跟妈妈偷偷溜到了手术层,结果被骂了一顿,只好灰溜溜的回病房了。因为有了第一次手术的经历,直到中午一点我们的紧张情绪都还好。7 V) `' w1 T F. \
结果到了下午两点,还没有回来。这个时候真的是坐立不安了,我跑去手术专用电梯那里坐着,希望可以在第一时间看到爸爸。时间过的好慢,到了两点四十几分,我终于看到了侯主任的穿着手术服回办公室,我赶紧跟了上去。侯主任跟我说,一个是手术开始的时间晚,一个是位置比较深需要慢慢往外抠,比较费时间;但总体来说,还是很成功的。这才算舒了一口气。
: d) x2 `6 U# d* | 我又回到了电梯口等着,终于在三点半的时候,爸爸被推了出来,我的爸爸又闯过了一关。这一次因为是腹部手术,禁食的时间比之前长,恢复起来也慢了一些。但是,我们还是在11月27日顺利出院了。
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后续治疗计划。
" N" d; F a* C( \4 v 我们一直觉得,这一次手术做完肯定要做化疗了,我们也做好了心理准备。后来吴院长跟肺科医生讨论商量,觉得暂时什么都不要做,只是观察先,因为身体里暂时是没有病灶的,没必要就化疗或者靶向药,而这些都是用一种少一种的。/ ^1 p, N3 l5 z
在爸爸这次生病的过程中,我研究了很久天涯论坛上“探索的心”的治疗理论,虽然不是完全懂,但是确实过渡治疗并不是个好事,所以我也倾向于同意吴院长的观点。而爸爸就更开心了,他一直在担心四个疗程的化疗可能让他不能回老家过年的事情解决了。
) d* U; j' f$ E0 q+ l; c 上次手术完回去之后确实什么治疗也没做,然后开心的结果复查给了个大大的打击;这次爸爸不愿意什么都不做了,所以我们又去肿瘤医院找了一个朋友介绍的中医看了下,开了点中药。我又在朋友的介绍下,去了解了灰树花胶囊,也给爸爸开了这个胶囊回家吃。以前我都不相信这些东西的,而当至亲生病的时候,才真正理解了“病急乱投医”的含义。! ?7 K8 G" `, j+ f
就这样,爸爸又从广州飞回青岛修养。记得2017年的春节假期,除夕那天的团圆饭,全家聚在一起的时候,我说今天团圆饭,我要说两句哈;说完我的眼泪就止不住流下来了,心里有千言万语一句话都说不出来。这一年,爸爸太不容易了,能够一起过个春节,太珍贵了。
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是肺腺吗?加油 做好长期战斗的准备 |
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本帖最后由 枇杷果 于 2017-4-25 09:47 编辑 $ c5 f, Y. M- q2 r1 i+ u) [
9 A0 T) ]( E8 X* X部队医院怎么让人感觉那么不靠谱,楼主的父亲现在在吃什么,怎么调理的能说说吗? |
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