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妈妈上周走了,这几天一直在家陪父亲。想着不久前,还能看到妈妈躺在床上,或坐在椅子上,虽然人很虚弱,但是还是能正常的说说话,正常逗一逗我的女儿,一起笑着看看电视。现在在家里,只能面对妈妈的遗像,再也听不到妈妈关切的对我说“应酬多,但要少喝点酒”,再也听不到妈妈对孙女的叮咛,再也听不到了。妈妈去世前一个月,我几乎白天不上班,专心在医院陪着妈妈,晚上开一个小时车回单位,处理完事情后再赶回医院,妈妈夜里不舒服,自己几乎睡不了觉。晚上有的时候坐在妈妈病床边,困着困着就抓着妈妈的手靠在床边睡着了,虽然很辛苦,但是很充实,毕竟和妈妈在一起。记得在论坛里看过一段话,亲人在的时候,我们没有时间悲伤。现在妈妈走了,这两天在家里,看着妈妈的遗像,整理着妈妈的遗物,总是忍不住会哭出来,心里感觉被一丝一丝的撕扯着。
) H/ n1 j9 ?2 h' b% }3 h6 A. c G 妈妈,我们爱你!妈妈,我们想你!妈妈,天堂里没有痛苦,希望你一切安好!妈妈一路走好,来世我们再做母子!7 `7 {; }$ j) ? i6 @
心里很难受,简单说下病情吧。2013年9月确诊,肺腺癌,四期,19突变。确诊后服用正版易一年,服用八个月时骨转,胸椎,当时进行了射波刀处理。服用易一年后骨转进展,后用靶向易联4002两个月,易联184两个月,单药9291五个月。期间进行了四次单药培美曲塞化疗,三次对骨转处进行骨水泥和粒子植入治疗。2015年9月25日,因心肺功能衰竭去世。
; b/ v6 ]7 Q' q7 D/ `) k 这几天一直在想,治疗过程中的经验得失和遗憾,总结一下,希望大家能用的上:
6 w/ E8 {2 w2 L) R9 V5 _- T5 z. Z& y1、定期体检,及早检出问题,及早治疗。尤其是肺癌,现在的筛查手段很多,每年体检CEA是最直接的途径。现在想想,当时要是坚持手术,把主病灶拿掉的话,可能不会这么快。妈妈最后就是进展了,主病灶增大,另外周围的心包积液和胸水增多,虽然最后把水抽了,但是已经肺不张了。其实癌症的治疗,就是看身体能否抗的住。通过手术,减轻癌负,对后面的治疗很有益处。3 D* q7 S$ I- |7 w
2、如果确诊后,条件允许的话,建议还是去北京、上海、广州这三个地方看。虽然大城市大医院人情冷淡,但毕竟治疗水平和治疗经验丰富。妈妈临走前,要不是她身体实在虚弱,我还是会带她一起去上海治疗,最后没有办法,只能在南京治疗。去上海的话,建议去肺科医院、胸科医院。廖美玲、周彩存、韩宝惠、陆舜都是国内知名的专家。不过从医德和服务看,还是推荐去肺科医院。广州的话,吴一龙现在目前算是中国治疗肿瘤的领军人了。北京不是很熟悉。- A! n# O4 ^5 x/ `: S" M' e" W
3、关于靶向治疗,论坛里有很多精华的经验,就不多说了。只是什么时候用什么药,度其实还是很难把握。条件允许的话,建议大家还是定期做基因检测,精准治疗。广州的益善、南京的世和全基因的都可以做。憨豆的四部曲,确实经典。但感觉还是会对身体有消耗,精准治疗,对身体的消耗会轻些。保存体力和精力,才能走的远。* u. l- g2 \$ U% d% D
4、关于PD1,条件允许的病友,建议还是在身体状态不错的时候就上。我现在后悔的就是上晚了,直到9月初才上,结果也没等到起效,人就走了。香港的邵医生那里,我去了三次。他建议膦癌,可以PD1单药三到四个疗程。腺癌的话,建议PD1和伊匹诺单抗联用三到四个疗程。免疫治疗,起效还是慢,而且有效率不高,千万不要等到走投无路了再去用,想想就像两军对垒,阵地都被攻占了,再去轰有什么用?供大家参考。
5 v8 @' W* ]8 `( g3 e" X5、关于骨转,首选建议还是做骨水泥。再加每个月一次的搓来磷酸或伊班磷酸。感觉伊班磷酸(艾本)止疼效果要好些。粒子植入见效比较慢,如果转移范围不大的可以考虑。骨水泥、粒子植入这样的介入治疗,长三角的推荐上海六院、南京中大医院,水平都很高!疼痛的话,平时止疼药一定要吃,而且不要等到疼了再吃,痛药没有脏器方面的毒副作用,要定时吃!
( w l& A4 J0 @$ t" ?6 _6、日常生活,改善生活质量是第一位的。一定要保证病人能吃能睡,才有体力和精力和病魔做斗争。近两年来,我们每天都煮十谷粥,虫草给妈妈吃。另外每周两针胸腺肽,所以前一年多时间妈妈的体力很好。妈妈后来就是骨转,严重影响睡眠。加上恶病质出现食欲不振,日见消瘦,至脚而上的浮肿。人才很快走了。; ?0 u Y9 p! H
7、晚期患者,要特别关注精神和情绪上的变化。妈妈到后期,感觉有些抑郁倾向,心事很重,进而影响食欲。这个时候家人要多关怀沟通,多说些开心的事情,另外,要及早上抗抑郁的药物。抗抑郁的药物,本身对促进食欲也帮助很大。5 S2 S1 g" x' L; y: n& N
8、关于持续发烧,要及早检查C反应蛋白,如果不高的话就是癌热。这种情况下,要尽早对症吃药,持续发烧对身体机能损耗很大。, [7 I5 r r9 }. g7 z/ |7 w
9、关于胸水和心包积液,个人意见是如果感觉胸闷,就要及早抽。心包积液抽完可以打恩度,胸水抽后建议打贝伐单抗,虽然抽过会有一些副作用,但是妈妈就是因为一直没抽,因为长时间挤压,最后抽出来,还是肺不张了。抽的时候人血白蛋白一定要跟上吊。& A8 U* Z. i( ^7 ?* g
10、关于静脉血栓,一定要预防。预防和发现后的治疗,论坛中有一些非常详细的介绍,大家可以学习。' z7 Y2 |4 g3 R( n
最后还留下一些药。需要的联系:QQ:28615439
2 \4 E, `1 b$ l* S 两盒台湾正版2992,近五个月量正版易瑞沙,鸦胆子油软胶囊,9291、184、299804等部分靶向药以及香港买回的止痛药,止痛膏等,想转或送了。群里如果有需要的病友家属,可以站内短我或QQ联系我。另外,这几天一直在思考治疗过程中的得失,需要交流的病友,也可联系。希望大家亲人一切安好!) J' [, m) {& z* ^% p& U& [/ a
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共26条精彩回复,最后回复于 2018-9-4 10:15
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[LV.7]狂热爱粉
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我现在也是五味杂陈,家人也患癌,到底癌症是不是用药多引起的身体功能变异或者说是衰竭而离世的,还是可以无为而治,我真的很迷茫,回头需要用什么药了,希望能转给一些给我吧 |
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永远爱爸爸,好好生活!
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5 t1 O4 l& n1 l0 s$ L0 S3 R 好的! |
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[LV.1]初来乍到
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[LV.10]至尊爱粉
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{:soso_e109:} {:soso_e109:}好难过~ |
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[LV.5]普通爱粉