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从死亡线上爬回来的爸爸肺癌+多发脑转现已两年多了!

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60013 92 寻找出路 发表于 2011-9-15 12:50:56 | 精华 |

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本帖最后由 寻找出路 于 2011-9-15 12:50 编辑
; n9 l3 i$ s2 N9 e! h- z7 G( }0 c! h2 c$ `* F7 i! p7 c1 ~
爸爸09年4月份确诊肺癌+多发脑转,已无手术机会,当时因我怀孕,情况基本都是瘾瞒我的,我爸开始的化疗方案无效,6月份开始接受全脑放疗,这时人已经半身瘫痪,生活不能自理,并且已经出现抽搐癫痫症状,也是赌一把,死马当活马医,最后一搏上的培美曲赛加顺铂后,人就被基本放弃治疗了,精神症状严重,疼的大喊大叫,7月份医院下病危通知书,人已经不吃不喝昏迷了九天,我可能是压力过大,8月份我家宝贝提早两个月出生,也许是儿子支撑着我爸,他又奇迹般的活了过来,慢慢恢复,到生活自理,看来最后的放疗和力+铂对我爸起效了我爸是不幸中的万幸挺过来了,空窗十个月,2010年三月份心胞积液住院,我那时都一直以为癌症是没得救的,只是听听医生的,当时因为孩子也小,而且是早产,精力给我爸投入的也少些,也是无意间知道的易瑞沙,说对肺癌效果很好,天无绝人之路,4月初就开始给我爸吃易,也是试试看,我爸没有病理,没想到我爸对易很敏感,谢天谢地易对爸爸起效了。这就告诉大家不管是什么情况,都要大胆试药。爸爸吃易的主要副作用就是满身皮疹,其他都还好,每天下午都要骑电动车到公园去打牌,根本不象有病的人。在奇迹网看到吴娱的贴子,易和力比泰的运用效果这么好,还天真的幻想着爸爸吃易一直会有效下去,吴妈妈生病四年不幸去世,最终还是没战胜癌魔,哎!这就是事实。
- d# n5 O9 w; Q9 t; s

92条精彩回复,最后回复于 2016-3-29 19:29

寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-15 14:08:01 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
本帖最后由 寻找出路 于 2011-9-15 14:40 编辑
8 h+ n) r. o( S& V- k
8 @3 S- L" X) x$ N/ ]2011年5月12日复查CEA15.9,比1月25日CEA6.5上升9.4点,升幅达到145%,天啊!易瑞沙耐药了。该用什么治疗方案了,当时简直是慌了神,不知如何是好,化疗,想起两年前的父亲,真不敢再想象下去。有幸来到与癌共舞论坛看到敢豆先生的帖子,这才稳定了情绪,这个时候才不能乱了手脚,我爸还有好多靶向药没试过,希望肯定还是很大的。因没有象憨叔有强大的武器库,还需要做备药准备,易没停。
5 s9 p* c* s" B( ~, L5月17日给爸爸易+西乐葆四天/ K6 i" ^3 \& w! @7 z, X  T
5月26日易+DCA(25mg/kg/d)
7 u0 g  R! S) a0 m6月11日特+DCA(25mg/kg/d),用药一星期皮疹开始出现,痒的厉害,睡眠不好,食欲不好。. Z6 s' m6 r* I  F8 u; x
6月22日因特的副作用大些,隔一天一粒特,7月22日复查CEA19.5,升幅23%,特无效。$ }: C7 l" L' q; D2 m! q
7月19日,在余老的建议下服用了阿帕替尼,500mg/d的量,我爸感觉良好。' \8 x5 y- q; c+ g7 a# e
7月23日,阿帕第五天,打嗝一天,接连三天下午五点左右继续打嗝。
' o0 w, b/ g" A! N  U$ q! }2 T7月27日,爸爸感觉良好,脖子右侧淋巴缩小。5 C" [6 S8 h) ^
7月29日,副作用出现高血压,乏力,胃口不好,腰疼,停药三天。0 z4 l: C' ?+ J* V* J: G
8月1日,继续阿帕感觉良好。
1 u3 c# }% g# V' H' |& x8月5日,爸爸感觉副作用太大,改375mg/d' v8 x  U- k1 f5 c
8月8日,爸爸接受不了阿帕的副作用,无法继续下去,晚上核桃树皮煮鸡蛋,400克树皮煮4个鸡蛋/2天( c; ^+ V8 r6 |
寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-15 14:22:08 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
本帖最后由 寻找出路 于 2011-9-15 15:35 编辑 4 G) I6 O/ E+ r. Q( U/ z: Z: }/ j
' C) e+ y! {+ ]4 I3 c; |
8月9日,XL184(100-110mg/d),晚饭后两小时服用,另外偏方核桃树皮煮鸡蛋。1 j  ]4 Z) L8 J/ t# E$ o: S
8月10日复查CEA11.9,降幅39%,谢天谢地,阿帕有效,但阿帕让我爸白血球降至2.9,怪不得我爸无力,不愿意继续吃阿帕。补充下我爸阿帕除以上副作用还有声音嘶哑,头发(掉发)和胡子变白。
寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-15 14:32:43 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
本帖最后由 寻找出路 于 2011-9-15 14:54 编辑 3 q# U, \8 O3 N9 ^9 \% x
$ s* q, [) m7 p
8月20日,头晕,血压高,声音哑,喉咙干,口腔炎,乏力,胃口差
3 X. }* X5 |6 N6 a8月25日,甲地孕酮晚上开始服用,一天两粒% B! h" q" u  J: }7 m1 x5 Z
8月27日,胃口好转。
0 a8 y3 O. w/ }3 N& R9月2日,复查CEA9.4,降幅21%,
/ j' U3 f% k4 E0 `8 w白血球3.9(4-10)
4 I6 z9 ~/ E9 ?* U  Z( E血小板计数92(100-300)5 m: C  ]- T9 b
丙氨酸氨基转移酶57.9(5-40)
0 q+ [" A+ {5 m* M' R8 t天门冬氨酸氨基转移酶45.7(4-40)3 p% _" e8 h1 y
总胆红素27.51(2-20.5)- x; F2 s. y: c  f
直接胆红素8.45(0-6.8)
' n. S  n6 K$ s6 F间接胆红素19.06(0-17): V2 d1 q. A, J
秋意  小学六年级 发表于 2011-9-15 15:27:13 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐
寻找出路 发表于 2011-9-15 14:32
6 r2 o  X/ X5 y. e- Z7 l8月20日,头晕,血压高,声音哑,喉咙干,口腔炎,乏力,胃口差$ q. j0 V: F$ ~/ x7 u, x
8月25日,甲地孕酮晚上开始服用,一天两粒 ...

' c9 V. f( x$ X1 ]/ ~: ]6 ~真好
junjunjunjun  高中一年级 发表于 2011-9-16 08:02:13 | 显示全部楼层 来自: 上海
看来阿帕和184都有效果啊
寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-17 10:31:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
这两种新药对我爸应该都有些效果,就是副作用太大,目前XL184又出现了手足反应,脚疼的厉害,尿素膏+B6涂沫,有些效果。
& M# v7 O6 X7 G# n从血项检查上看阿帕对白血球杀伤力比较大,XL184好象对血小板有点影响,我爸之前这两项指标都是正常范围内的。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-9-17 15:25:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
豆包?4 Y4 T* M; [9 U6 B: {
吃xl184注意点肝功能,感觉对肝功影响也不小,我妈吃xl184手足副作用也比较大,不过咳嗽基本没有了,胸闷没有了,脑部目前是有进展
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寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-17 23:41:00 | 显示全部楼层 来自: 江苏
瓶子 发表于 2011-9-17 15:25 8 A' V5 \: }. ^: O4 ]
豆包?; p' F2 G# A. [  l" n+ `. y3 V6 D
吃xl184注意点肝功能,感觉对肝功影响也不小,我妈吃xl184手足副作用也比较大,不过咳嗽基本没有了 ...

2 M3 E; Q4 ~4 G# ]2 w# n瓶子谢谢你的提醒,我爸已经用上保肝针了. U7 Z' e* ^  x" t# A2 J
我发现我爸最近脑子特别不好,目光也有些呆滞,说话反应有些迟钝,更爱钻牛角尖了,不会是脑部控制不好的原因吧。
毕业  大学一年级 发表于 2011-9-18 10:26:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
寻找出路 发表于 2011-9-17 23:41 ) m, J" @. v- D* a
瓶子谢谢你的提醒,我爸已经用上保肝针了
# Z: G# @2 I# E! e! v. H8 {我发现我爸最近脑子特别不好,目光也有些呆滞,说话反应有些迟 ...

( `# Z4 `( f9 a" u8 p% t有可能是放疗的副作用。这个副作用不是短期的积水什么的,是长期的神经、智商方面的。
QQ:80070372,QQ群:110740652,欢迎讨论!

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