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草根生存的智慧---从入门到精通系列之七

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939 2 新咖啡男人 发表于 2014-11-20 21:43:52 |

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本帖最后由 新咖啡男人 于 2014-12-14 09:16 编辑

    平时在群里或者是在论坛里,经常遇到这样的问题:
      1) 我不敢吃靶向药啊 ,因为有副作用啊!
       2)我不敢吃特啊,因为有ilt !
       3)我不敢吃4002  ,因为有心脏毒性这些
      类似这样的问题很多,问的人很纠结,如果你解释她还会纠缠问你100遍,有些还是老乡或者家里很近的人,但你也没法打包票啊!

      其实要回答这个问题,要搞清楚一个问题 :
       1) 人活着本身存在风险,概率是10-5次方
       2)你吃药也是存在风险 ,动手术也是存在风险,每年医疗事故导致10万以上的人失去生命
       3)你去外面吃饭,可能有地沟油,吊白块的风险,同样致癌,概率在10-3----10-4次方。
      
       我们在一些药品临床报告也能看到这样的一些说明 ,
      比如20%  -40% 出现1级到2级的AES  ,5% 的出现4级的AES , 最危险的AES 是   高血糖或者ILT 这些 下面以1686 为例:
       安全性评估包括118名患者。恶心(32.2%),表皮剥脱(26.3%),头痛(24.6%),皮疹(23.7%)是最常见的毒性反应,表明该药物没有完全避开野生型EGFR。3级或以上的不良事件非常少见,有1例头痛,1例食欲不振,3例3级及以上的呼吸困难。最常见的实验室异常是ALT升高(6.8%)和血小板减少(5.9%),3级事件罕见。只有两个病人由于不良事件停药,有两个病人出现剂量限制性毒性。

在扩大队列中有82名可评估的患者,缓解率为21.7%,疾病控制率为67.5%。Kim博士指出,该药物在T790M阳性病人中疗效更为突出,缓解率和疾病控制率分别为29.2%和75.0%,阴性患者分别为11.8%和55.9%。突变阳性患者中位PFS为18.9周,阴性患者为10.0周。HM61713耐受性良好。
   3级以上的副作用还是存在的,而且正好病人糖代谢有问题,你正好也只有1686的组参加,或者能买到1686的药,你吃还是不吃。(当然可能你入不了组)
       加入病人已经耐药,而且情况很糟糕,那么 6个月后生存的概率假如是1%  ,风险是死亡,权重系数是100
       加入你吃药,发生高血糖额概率是20%,,风险是20,生存概率是99%
        那么你怎么决策你的风险呢 ?  
     其实生命 风险都是客观存在的,对于cancer晚期病人来说,空窗的风险可能远大于用药 ,如果知道风险,且有化解和减少风险的办法,那么结果还是可以接受的。就像很多人反对憨豆叔叔的换药一样,认为换药的那2个月存在风险,但你连续吃,就没有耐药的风险吗? 很多人连续吃易,脑转的病理也不少啊!你否定了一个,并没有提出一个风险更小的方法,而且你的恐惧源于你的知识缺陷,耐药的大数据你统计了吗? 你算过那种风险小吗 ?
所以你对换药大法的指责,并没有任何依据,只是有失败的案例,但是任何事情都有失败风险啊 ,动手术的也存在风险,还有误诊风险也存在。  
        读完了上面的内容,希望大家都有启发,因为缺乏大数据 ,没有建立有效的数学模型来计算风险,也是本文的一个缺陷。
      
知乎:假装在巴黎 致力于一些肺癌医疗知识推广,一个人的NGO,也期待更多人加入。论坛很少在。

2条精彩回复,最后回复于 2015-5-10 00:41

ewwisdom  初中二年级 发表于 2015-2-15 16:35:59 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
我也希望能看到我们草根病友的数据能统计成一个让我们论坛和其他自主用药的人可以参考的数据库。
morrlyteng  初中二年级 发表于 2015-5-10 00:41:47 | 显示全部楼层 来自: 上海
支持!主动换药是真理,如何用药是门科学,大家有交集点但也有不同处,学习并了解,再互相沟通给予意见,相信这条路会走的更远

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