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本帖最后由 CDL 于 2014-5-21 15:30 编辑 # N: }- a0 B s$ R0 X
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春分:3月20日/ S/ Q. h3 g* ~( m
2013年2月10日,农历正月初一,爸爸没有像往年一样在春节象征性的休息一天,就开始了忙碌的手工活。
2 b h4 `5 D, f/ y- w0 o$ C从2009年开始,爸爸几乎就这样夜以继日地工作着。直到2013年3月份中旬,爸爸开始感觉全身疼痛,胡乱吃妈妈在牙医处开的止痛药,还是无效,半夜躺下就疼得直叫难以入眠,我们都以为是劳累所致,并没有太在意(我当时还在忙着干自己的事,真不该)。同时爸爸的胃口也比较差,原来这两年戒酒后一顿能吃一碗半米饭,发病后因吞咽困难只能吃半碗,后来干脆吃稀饭,这种情况在就诊前大约维持了一周时间。
9 `& ~# H- M( z# Q6 m9 J 在家人的劝说下,爸爸终于肯抽时间去看医生。诊所的私人医生兼朋友陈晋文给爸爸打了点滴,并开了些芬必得之类的止痛药,说如果还是疼的话就一定要去医院检查。爸爸在吃了几天药后,仍不见好转,陈晋文介绍去当地中医医院检查,一听说检查,我心里就犯怵。3月24日上午,妈妈和弟弟陪爸爸去当地中医医院做了钡剂透视检查,结果提示疑似食管癌(食道中段狭窄考虑食道CA)。妈妈把报告拿去给陈晋文看,爸爸非要跟去,不过因为报告里写的是"CA",所以爸爸也不是很明了,苗还想拿保胃丹给吃(以为只是胃不舒服)结果被爸爸谢绝了。陈晋文私下对妈妈说,估计爸爸可以撑两年,如果化疗可能只有半年(因我没有在场,原话不知是否如此),妈妈听后很伤心。陈晋文建议次日去汕头附二检查,由其朋友林同引荐给心胸外科肖主任。当天刚好是岳父生日,在港口吃晚饭时我很是沮丧。我和苗回家后,爸爸已经吃完饭一个人独自下楼继续做手工活(此时他的心里肯定也是很复杂)。妈不忍说出那两个字,但我看着报告琢磨研究了“CA”的意思,突然恍然大悟,并问苗说癌症的英文是不是Cancer,大家都无语。那天晚上我们不知道到底是怎么度过的,反正我肯定是哭着睡着的。爸爸让弟弟不要请假,我次日本来厂里有任务,但还是坚持要请假一起去汕头,并拿出家里的所有现金给妈捎上。; W# K* K9 `" M+ h' T
3月25日,表兄旭东开车拉我们一行去汕大附二,他的岳父也一同前往(据说其是肝硬化吃中药一两年了)。见了肖主任,问询了一些情况,摸了锁上淋巴结,他初步判断病灶至少半年以上。于是开了很多检查项目,并让护士办理入院手续。我看得出爸爸很紧张,护士问话时爸爸反应不灵敏,她还以为爸爸耳朵有问题。星期一,医院人很多,爸爸在拥挤中进行了多项检查。因为彩超需要等钡剂排净后次日才能进行,于是当天中午,我们一行准备回家,在院外正巧碰到2010年为爸爸做锁骨手术的骨科王主任(爸爸2010年醉酒后开摩托车摔伤锁骨和肋骨)。回到家吃完中饭后,爸爸状态尚可,还能继续他的手工活,并且还忧心剩下的手工做不出来怎么办。朋友啊江来了,第一个拿了红包慰问,并送了根香烟,爸爸犹豫了一下没接,最终被我劝止了。刚好,电视正在播放“最美村官”段爱平的故事(也是得的食道癌,现在电视上还时不时报道她的事迹),但是爸爸好像并无心情观看。下午,爸爸继续去医院做检查。检查完,旭东兄送我回家,交谈中,我说爸爸大概有三个愿望——大伯出狱、我生孩子、弟弟结婚。旭东兄等人好像都不太支持去积极治疗,他想邀我一起去吃饭,我拒绝了,并说喝酒不是解决问题的办法。我赶紧去厂里移交了工作,甚至准备长期请假。与此同时,妈妈去大姑家(非爸爸的同胞姐妹,他的丈夫五年前也是患食管癌,没做手术,但他是在广州找专家定了方案后才回汕头接受治疗,2013年初刚在汕大附属肿瘤医院接受了后续治疗)商量爸爸治疗的事,我没有参与决策,当时也什么都不懂——如果当时我有参与决策,也许会选择让爸爸去广州接受治疗说不定结果会更好吧?那天晚上我们都在家里度过,爸妈原来是在八楼住的,当晚应该转到楼下住吧,实在是记不起了,头脑很混乱。我和苗把《中华医药》之前看过的一期关于癌症的节目《与癌共生》重新看了一遍,觉得信心好了一些。我对妈妈说,林同很悲观,告诉我其父患食管癌几年前在附二动手术后存活了两年多,妈妈听了不乐意,说其父生杂病所以才会这样,当时我的心里期望值也是很高——也许期望值太高,影响了理性判断,所以才会在后期的治疗问题上犯错。, L5 N6 O# H* K$ ?0 `0 z/ v2 I! V
3月26日,我们继续陪爸爸去汕大附二做检查。下午全部结果出来,初步诊断为食管癌并多发淋巴结转移,无手术适应症。我和弟弟带着报告去医院办公室复印,准备转院之用。我们决定对爸爸隐瞒病情,于是我决定再去复印一份假的报告,以便不时之需。医院办公室的工作人员对我很是同情,还告诉我可以去“广州武警总医院”,虽然我同弟弟说去广州治疗应该比较好,但当时我潜意识里似乎觉得并无太大可能。我和弟弟傍晚回家,剩下爸妈住在医院,妈妈叫细叔一起去找肖主任商量,妈妈比较信任细叔,希望细叔帮忙拿主意。肖主任对妈妈说,爸爸的病灶估计有八个月(1厘米=1个月),预后较差(妈妈后来透露说肖主任判断爸爸只剩下三到六个月),妈妈听后就哭了。肖主任就安慰妈妈说,还有路可以走,建议去汕大附属肿瘤医院放疗。爸爸起初不肯转院,说要回家让陈晋文调理就好。于是妈妈叫来陈晋文,让他劝说爸爸转院。陈晋文还“欺骗”爸爸说是食道炎,一定要去汕大附属肿瘤医院进行放疗才能比较快康复,这样爸爸才勉强答应转院的事情。当晚,爸爸疼痛加剧,肖主任开了曲马多给爸爸吃。那天晚上,与爸爸同病房的是一个小男生,据说病的不轻,其父母深夜请来“法师”为其“做法”,还将爸妈请出病房许久。
4 |/ Z/ E2 p0 _6 b6 G' k, N! K 3月27日上午,旭东兄又拉我和弟弟等人一起去汕头附二,准备接爸爸转院。爸爸好像又改变主意,一开始仍不肯出院,妈妈暗示肖主任帮忙劝说,爸爸最后才肯下楼。爸爸在开往肿瘤医院的路上,好像故作轻松,还能与旁人谈笑风生。车开到医院门口,爸爸念叨着名字,我心虚的故意把大大的“肿瘤”二字略去不说。下车后,大姑的儿子锐旭兄带我们到医院住院部电梯口,爸爸述说疼痛难忍,上到六楼后被安排在治疗室,爸爸就坐上了轮椅,我想可能是心理作用所致?弟弟在治疗室陪着爸爸,我和妈妈等人则拿着检查报告去找放疗三科找陈主任。陈主任看了一下,说报告比较清晰,可以接受。陈主任说病人比较年轻(是年58周岁),且家属想积极治疗,就按住院收治,不过病灶范围比较大,要先行止痛,然后再分阶段来处理。妈妈反映说爸爸晚上“疼入骨”难入眠,陈主任听后又重新看了一下CT片,确认胸椎处有骨转移。此时,李教授(原肿瘤医院院长退休返聘)来了,陈主任又拿出CT片来给他看,并指出骨转移病灶。李教授看了一下,说怎么这么迟才来,情况非常糟糕啊,我们都没答话,反而是陈主任说症状出现得太晚。后来弟弟独自一人坐在电梯口时,我悄悄的告示他爸爸已经骨转移,他听后很震惊很泄气。接着医生们去治疗室对爸爸进行初步诊疗,好像打了一针双氯芬酸纳,爸爸就出现过敏症状。管床陈医生详细了解了爸爸的病情,并询问家族史,爸爸回答好像没有——不过妈妈后来回忆说,爷爷2003年患病时陈晋文也是猜测是癌症,只是没去医院根本就无从确诊。最后陈医生推断爸爸的病因主要是烟酒所致,并交代不能再沾烟酒。医生问询后,爸爸仔细琢磨了一下说,喝水不畅的感觉大约在6-10个月前就出现了(爸爸好像是这么对我说的,我也记不大清楚了)——如果爸爸当时加以重视并早作处理的话,现在就不至于会到如此地步。中午,基本安顿好了之后,同行的细叔、伟韩哥(二姑的二儿子)和旭东兄一起回家。只剩下我们一家四口在医院,我还以为至少伟韩哥会留下陪我们(因2004年他曾在此医院陪护过他父亲),心里有点小失望。中饭,我们去外面打了饭盒回治疗室一起吃。中午休息时间,我怕爸爸无聊,还打开收音机,妈妈嫌吵才关掉。下午,护士给爸爸打点滴,并让爸爸暂时在治疗室的床上休息。医生上班了,李教授到治疗室接待其他病人家属,期间,李教授对该家属说,来治疗还有些希望,不来就不可能有希望。后来,爸爸被安排到615床,当天就安排输了第一次骨转针帕米膦酸二钠(第一代骨转针)——但是不知为何医生没有使用第二代骨转针(唑来膦酸),我们又什么都不懂,如果当时直接上第二代骨转针(后来在消化内科使用的唑来膦酸)或者更好的药物的话,也许爸爸骨转移不会发展那么快也说不定。我们安顿好了,留下妈妈陪护。傍晚,我和弟弟做公车回家,因为路不熟,回到家时已经很晚。于是,晚饭时,我很激动的说不能把时间浪费在来回的路途上。晚上通电话才知,我们走后,医生叫爸爸到住院部负一层做“塑胶模架”,妈妈又被叫去付款,结果就只剩下爸爸一个人自己和医生去。爸爸心理还没缓过来,就被制模机器压得胆战心惊,妈妈说一个人没办法护理。于是我分别打电话给二姨和二姑,希望在医院附近海滨路那边找个免费的落脚点,最后还是决定去二姑的小儿子伟江那里试试。我和二姑通电时,说到没人帮忙,心里伤心就不由的哭了起来。苗见此状,后来告诉其父亲,他还说要来帮忙,我觉得岳父帮忙不太合适,也不大能,就谢绝了。而此时弟弟可能去外边喝酒,其实我也特想喝酒,但是我知道逃避解决不了问题。
2 ]/ Z' r" W8 `) L9 G 3月28日,我和二姑准备好了衣物一起去汕头。当天,医生开了一些止痛药,并为爸爸做了一些补充检查。。查房时,陈主任吩咐我们去门诊部为爸爸做CT定位。因为住院部和门诊部隔了一条马路,需要从天桥过去,我们都不清楚,所以我就事先去走了一遍。于是弟弟就推着爸爸,在我的带领下去到门诊部。爸爸进去定位,刚好有外院人员来交流,陈医生就把爸爸的情况用英语介绍给他们听。中午妈妈回来了,我在病房吃饭很不自在还大发牢骚,已经记不起爸爸当时的状况如何。那天晚上,我和二姑一起去她小儿子家,看到他们一家人在一起的天伦之乐,那种感觉让我不得不赶紧离开。因为没有交通工具,我只能一个人在深夜里等公车,当时天气还很冷,长这么大从没有感觉如此凄凉……回到医院,晚上因为没有栖身的地方,妈妈勉强与爸爸同床,我只能屈身于病房外面走廊的加铺(日间治疗的人晚上大多回去)。因为止痛药要求12小时按时服药,所以半夜2:00还要叫醒爸爸起来吃药,但其实爸爸也经常是半睡半醒。
! F2 I; M4 w3 C4 B5 _, T 3月29日,单位的领导前来探望爸爸,并送了慰问金,爸爸很欣慰。病房里的病友们逐渐热络起来,病房里共有四张床,另外住着潮州人、汕头人和揭阳人,基本上年龄相仿,好像都是食管癌病号。揭阳人做过手术,病情看起来很稳定;潮州人没做手术,状态一般,比较健谈;汕头人需要鼻饲,不大爱说话。潮州人貌似对肿瘤有一点研究,交谈中聊及肿瘤分期问题,他说(大意):“一般可以做手术都是早期,晚期则……”,此时我很紧张,因为不想爸爸知道病情的严重程度,于是赶紧走到潮州人的身旁按了他一下,暗示他不要再说下去,他也很灵活地变通了一下说:“当然,个人情况也不太一样,不能一概而论”。下午,我去找陈医生想了解一下爸爸的情况,他很忙,只是开了张电子胃镜的预约单给我。于是我赶紧去门诊部预约,郭医生让我们星期一上午过去,并很意味深长的向我介绍了胃镜检查的重要性和风险,好像是暗示我们要表示表示。我本身不是一个社会人,我在处理这种人情世故方面很缺乏经验,心里有点没底。因为妈妈不同意两套人马轮流看护的方案,而且亲戚们也是认为现在还用不着这样,最后好像是弟弟留在医院陪爸妈,而我和二姑就只好回家了。因为太晚回,我是路痴,二姑又晕车,而且没有坐直达的公车,又适逢下大雨,结果我们姑侄二人弄到很晚才狼狈回到家。. D" v: \7 R: c
3月30日,电话里听妈妈说医院里有人跳楼,心里不是滋味,便让妈妈不要告知爸爸此事(但因为有人谈论还是知道了),还神经兮兮的千叮万嘱妈妈要看紧爸爸,生怕他会想不开。其实爸爸当时还很心存侥幸,并且心中时时挂念着从俊辉舅那拿来的手工活,还自言自语说本来想清明节可以放几天假来做手工,结果却“休息”到这里(医院)来。——其实早在前两年爸爸摔骨折做手术时,我就希望妈妈停止做手工,但她不情愿,而在此之前我和弟弟也互相推诿着谁打电话给俊辉舅,结果碍于情面我并没有打这通电话(这也是日后影响我处理爸爸病情的最大性格弱点),这繁重的手工活为爸爸生病埋下了导火索,最后搞成这个结局让我后悔不已。
& I( [+ Y1 i' h8 D" t 3月31日,我想既然我没办法到医院看护,我便发挥我的所长,在家做好后勤工作。于是,我开始近乎疯狂地收集各类信息,并罗列了我所认识可能对肿瘤治疗有经验的亲朋好友的名单。晚上我去伟彬兄(二姑的大儿子)家坐,那晚他刚好发高烧在家。他粗略的告诉我有关二姑丈2004年当时在汕大附属肿瘤医院介入科的治疗情况,他说当时他们去介入科的医生家拜访,并找了个同行高手一起去,主治医生为他们详细解读了肝癌一步一步的进展过程。伟彬兄让我们要去主治医生家拜访,但我听他的说法也比较“消极”,最后没有太在意他的建议——其实现在想来,当时如果有去医生家拜访,可能对爸爸的治疗会有个比较客观现实的认识。
, ~& K8 E6 ^! p. t5 G- P; L 4月1日,我们仨陪爸爸一起去做电子胃镜,因为陈医生之前交代如果需要可以先打支吗啡针后再过去,爸爸不知道因为害怕还是太疼,最后还是决定打针后并做轮椅过去门诊部。弟弟陪着爸爸在胃镜室外等候并为其放松,而我和妈妈则被郭医生叫进去面谈签字,郭医生再次强调了胃镜检查的重要性和风险(他说出血是免不了的),我和妈妈听得胆战心惊。其实我已经准备好了红包,但是妈妈听锐旭兄说检查应该不需要,所以我犹豫了最后没有拿出手。但是过了好久还是没有轮到我们,并且明显看出有插队行为,而爸爸又已经打了针,于是我们就开始紧张了。这时候,锐旭兄刚好赶到,他进去与郭医生交涉了一会儿,终于肯让爸爸进去检查了。爸爸进去后,不知为何把羊毛帽子重重的摔在病床上(他后来自己也说不清楚到底为什么),让护士很诧异。检查时,我们在里间等得心慌。大约半个小时后,爸爸终于出来了,弟弟他们陪爸爸回病房,我则负责把病理组织送去化验。因为医院没有自己的病理实验室,只能送到隔壁的医学院去处理。下了楼,手里紧紧的握着装有病理组织的试管,我生怕摔坏它(自己摔了倒是无所谓),于是赶紧把它装进自己外衣的内口袋。在保安的指引下,我从医院后门进入医学院,并在路标的指引下一路将试管护送到病理实验室。试管移交完毕,我还要回医院交钱,因为下班时间将到生怕耽误,结果越慌越乱,总是走不出“迷宫”,最后是一位像医学院宿管的人帮我指路才顺利走出。我交完钱后又得再折返回病理实验室,办完手续了这才算松了一口气。回来后听爸爸讲述说,郭医生一边做检查一边说“坏死”——后来看了报告才知道电子胃镜通不过食道病灶,所以才会那么快完成。2 W6 n1 X( U0 u' B
4月2日,化疗前输辅助液。化疗的同意书是由弟弟去签字的,他说上面好像也没有写什么太多东西。在病房里,有时我下意识地牵着爸爸的手,他可能觉得很不自然就退缩了。有时看见隔壁汕头人的亲人为其按摩,我也学着想为爸爸按摩小腿,他也不喜欢就说让我帮他剪脚甲。见我们如此看护他(因为前两年爸爸做锁骨手术时我并没太在意),爸爸嘴里时不时念叨着“老爹生痔……”,意为爸爸生病儿子受累。爸妈的亲朋好友得知消息后,纷纷前来探望,并送来慰问金,妈妈不太识字,就让爸爸记账,爸爸见人拿钱太多就怀疑自己病重。后来爸爸在与汕头人交谈,说自己的病不知道是良性还是恶性的,汕头人回答他来这里的没有一个是良性的,可能爸爸心存的一丝侥幸也被击溃了。之前有朋友打电话问爸爸病情,爸爸自己还说是食道炎怀疑食道癌。" y+ e' g" j6 h O# u
4月3日,在锐旭兄的帮忙下,陈主任把爸爸从原来的615床(四人间)调到的666床(双人间),妈妈还嫌房间太窄,我倒是觉得这个床位号吉利。从爸爸得病后,我已从一个无神论者转变为有神论者,从那开始我就开始烧香拜佛,为爸爸祈祷,我和苗还从玉佛寺请来了佛珠,并将其串在爸爸的床铺底下。因众人催促并托锐旭兄要求放疗科医生尽快治疗,结果在病理报告未出来之前,医生便制定了化疗方案,并告诉爸爸说会进行3个疗程的化疗。当天早上,我们正在搬东西时,护士已经通知爸爸去灌肠(因便秘放疗前要通肠道)。此时,妈妈的义兄俊辉舅夫妇及再兴丈一道前来探访。因为刚换房,爸爸又不在,再兴丈一头白发脸色发黑酷似病人,护士误认其为病人。爸爸回来,开始打点滴,刚打了一瓶,就被叫去放疗。今天是第一次放疗,爸爸头戴羊毛帽身披毛巾,妈妈推着轮椅推到电梯口,我折回病房拿纸巾,陈医生让我把爸爸叫回来拍照(可能是用于做放疗确认的),于是我跑着去电梯口,被护士长喝止(楼道里不许跑动)。拍完照陈医生让我们先去门诊大厅等候,因为时间仓促,忘记给爸爸喝羚羊水,于是我跑回住院部倒水给爸爸喝。爸爸喝着水,我才发现忘记带放疗用垫底朴纸,于是又匆忙跑回住院部拿,来回两趟累的喘不过气。我们陪爸爸进去放疗室,因放疗床台阶比较高,爸爸上去很辛苦,爸爸基本能自行完成,只是吩咐我们要协助其不要从台阶上摔下来。上去后,爸爸光着上身平躺在放疗床上,放疗师将“塑胶模架”盖在爸爸身上并固定好。放疗即将开始,我们和放疗师都要离开。陈主任向放疗师们介绍说,爸爸是陈局长的亲戚,于是放疗师们一开始对爸爸都比较客气。大约5分钟后,放疗技师通知下一位患者进去,我们便赶紧进去帮爸爸穿上衣服出来。爸爸说放疗过程基本没有什么不适感觉,我们很是欣慰。放疗结束,回到病房,继续打点滴。此时雄婶来访,并劝妈妈回家休息,妈妈很是放不下但最后还是坐公车回去了,结果只剩下我一个人在照料爸爸。中午,我去食堂叫了份苦瓜煎蛋给爸爸吃。我陪爸爸上厕所,在厕所里向其开导,把我这两天了刚了解的信息透露给他——我说现在约有1/5的人会得这种病,目前很多国家已经能很好的医治,我们要把它当成像糖尿病和高血压一样的“慢性病”来对待。爸爸回答说,这种病现在这么泛滥啊,医生想必也不会放任不管,我们看能扶到哪就算哪吧。因为尿频,爸爸上厕所又很不方便,同病房的病友潮阳人洪某见状赶紧和其妻子一起出去门外吃饭,好让爸爸在床边小便。我用便壶为爸爸接小便(因化疗期间需要监测尿量),接着爸爸就开始呕吐,于是我就忙着赶紧去处理,因为今天是第一天化疗副作用让我们都措手不及,一个人手忙脚乱的,把潮阳人忘在门外,发现他在玻璃外探头才记得去开门。爸爸因为疼痛,起身后要平躺很辛苦,而我当时又一点护理知识都没有,用手在其背后很笨拙的准备接住,爸爸不敢,结果只能眼睁睁的看着爸爸疼的要命。此时,弟弟来了,妈妈还在家,由于同学林某早间打电话说准备来看爸爸,于是我就和弟弟讨论说要让妈妈搭林某的顺风车来。爸爸一听,情绪就开始激动起来,说不要惊动太多人,接着就开始流泪,我也情绪失控就去安抚爸爸,嘴里念叨着“爸爸,我们不怕”,边说却边落泪。弟弟见状就一把将我拉开,由他去安抚爸爸。此时大约下午4:00,我冒雨跑去病理实验室拿报告,结果一问结果还没出来,只见一学生模样的女生急急忙忙的跑上楼去,并仍下话说本来今天是做不出来的,只是考虑明天清明放假才去赶一下。因为没有带雨具,我只好在门外等候,同时打电话给妈妈,述说下午的情况。通完电话,我冒雨跑回住院部,问陈医生说拿到病理报告后是否还需要去找电子内镜的郭医生,他做了肯定的回答并让我在5:00前去取报告。下午将近5:00,我又冒雨去病理实验室,我翻找了一下,终于找到了,上面写的是“食管小细胞低分化癌伴坏死”。于是我赶紧将报告送到门诊部郭医生那里,他见了嘴里念叨着“小细胞”,然后就进房去打了份电子内镜检查报告出来给我,并说赶紧去处理。我复印完报告又急急忙忙赶回住院部,此时刚好碰到陈主任和陈医生下班要走。他们接过报告后,陈主任也是念叨着“小细胞”,我就问情况如何,她说小细胞易转移。我一听就紧张并双手作揖并说全靠他们帮忙处理,陈主任就说他们会(将病理这个因素)考虑进去,说完让我把报告送护士站保存。我目送他们下去,只听到他们在交流着什么,应该是关于病理的事情——但是后来医生并没有改变方案,而是在原来3个疗程的基础上增加了1个疗程。——现在推测,如果当时在爸爸身体尚可接受化疗的情况下,采用后来在消化内科使用的针对小细胞癌的常规方案(顺铂+依托泊苷),而不是当时采用的是PF姑息化疗方案(顺铂DDP 40mgd1-3+替加氟1.0d1-5)的话,也许这病不会进展这么快也说不定?但是医生们也很奇怪,为什么可以在不确定病理的情况下就开始治疗?当时决策时我并不在场,而那个时候确实也是什么都不懂,就算在场也没用。而且后来我看书上写食管癌的一般化疗用药就是顺铂+氟尿嘧啶,替加氟是氟尿嘧啶的衍生物,网上查得知替加氟比氟尿嘧啶效果更好、毒副作用更小,并且化疗期间还加了氨磷汀保护正常细胞。
% h- o( n0 J: k9 Z& t" _5 B9 }大约傍晚时分,妈妈从家里回来后,我就回家准备明天去祭祖,留下弟弟和妈妈一起照看爸爸。
1 R* M' c) ?$ L' ?- g I3 n4月4日,医生清明节放假三天(放疗暂停),化疗进入第一疗程第二天。我特地从医院赶回来祭祖,今年一起去祭祖的人不多,我之所以要去祭祖,就是为了祈求爷爷奶奶能够保佑爸爸度此大厄。在爷爷奶奶坟前,三叔点了香,让我祭拜为爸爸祈福。我跪下虔诚地拜了许久,眼睛已然红润。二姑跪拜完后不禁失声痛哭,我相拥安抚,但依然难忍泪水。接着众人陪我去祥安墓园拜祭外公,我默默祈求让外公一定保佑爸爸做“老人”(此事有缘故,但一言难尽),匆匆拜毕便回了家。当天,我在QQ空间里写下“大厄必过!跪求列祖列宗,请让奇迹快点出现吧!”8 a1 O1 ~- C+ {2 j( k' V T
4月5日,化疗进入第一疗程第三天。由于我从3月底便开始请假,且老板之前已经多次委婉催促我回厂上班,而我也觉得照看病人不是我的强项,在家才能了解更多关于癌症治疗的资讯,于是我开始恢复上班。但说实话白天上班总是心神不宁,经常会开小差偷偷上网查找资料。从恢复上班起,我基本上每天都会和妈妈保持两次通电以了解情况。晚上在家也没闲着,不是在和苗或者亲友讨论病情,就是网上疯狂查找资料。但是网上资料太过庞杂,而且真假难辨,我只能从就诊医院的官网开始研究,可以说该网站基本被我看透了。
/ O5 C/ I* T2 ~1 G- n. t* v 4月6日,化疗进入第一疗程第四天。俊辉舅夫妇和再兴丈再次去看望爸爸。爸爸可能是起床疼痛难忍的缘故,被医生强制要求插导尿管。由于情绪不稳定,再加上插导尿管后下腹部极度不适,爸爸总是要强行去拉扯导尿管,并哭喊着说他看得开……期间化疗的副作用也是很明显,特别是恶心呕吐让爸爸备受煎熬,几乎不肯饮食(医院开的安素营养粉吃完吐出来之后就再也不肯吃了),爸爸说犹如在受刑。- d5 Y; }( F1 L; W2 t
4月7日,化疗进入第一疗程第五天,胸腔放疗第2次。我和苗去看望爸爸,因为妈妈在病房里偷偷煮食,于是我们每次去汕头都会从家里背很多东西去医院。化疗毒药很厉害,弟弟和我由于在打开尿袋时不小心沾到手,结果接触到化疗药物(虽然已经经尿液稀释)的地方皮肤变得很粗,表皮的损伤一年都未完全修复——可见化疗对人体之损伤有多大,但是我却于2013年末在爸爸不太愿意的情况下为其申请了最后一次化疗,爸爸治疗后期我理性的缺失让我做出了人生最大的错误抉择,变相的和医生一起赠爸爸以“蒙汗药”。" s) [& h' C4 @
当晚我在医院守夜,病友程老师刚好来串门,我们几个人包括爸爸谈天说地聊到很晚。程老师介绍了他所知道医院的一些情况,以及一些社会救助的资源(包括工会和慈善组织等)。当晚,妈妈好像在走廊的空床上睡觉,我在病房内打了护理床睡觉,睡到半夜爸爸忽然发出奇怪声响,我以为爸爸喘不过气,赶紧唤醒他,还好是一场虚惊,爸爸解释说是做噩梦梦见被人捆绑不能动弹,想必是白天放疗时被“塑胶模架”压制所致。本来护士要求导尿管要定时开关,以保护正常排尿功能,但我和妈妈都没有太在意,也为了大家都能睡,晚间睡觉时就直接开着。
3 ]% ^) F2 t7 y 4月8日,胸腔放疗第3次,虽然每天还要输很多辅助液,但化疗已进入空窗期,爸爸情绪相对比较稳定些。因为我看吗啡的说明书上写排尿困难不适用,我问护士又不懂,于是我让妈妈去问医生,陈医生看后说爸爸是情况只是排尿乏力。爸爸因为早在2012年就怀疑是前列腺不好但不肯就诊,小便乏力要蹲着比较舒服——之前我实在不够关心父母的身体,总是以为他们是做得来应该没问题,从来没有考虑他们已近晚年。4 h& C4 e8 \; y8 S% l
4月9日,胸腔放疗第4次,输辅助液。由于我回厂上班,只能通过每天两通电话向妈妈了解爸爸的病情,当时的很多情况都已记不起来。惠芝姨很好,每天上班前就把事先炖好的上汤带来给爸爸,一直坚持了好多天。
1 m2 a3 p+ {) v$ P3 p! d) C 4月10日,胸腔放疗第5次,输辅助液。因为陈晋文昨天去汕头看望爸爸,但是报告全部在我手上,所以我中午就带报告去他坐诊的地方找他。由于找他看病的人络绎不绝,我在那苦等了约莫一个多小时,他顾不上吃午饭,边喝胖大海边看报告,只能说他粗略的看了一下摇了摇头说,扩散等很厉害,有些事情要先准备为好。我听后很是沮丧,最后要去汕头时把二姑托我带去的鱼也给忘记了。
! K) }* x' w. P7 m0 v8 v 4月11日,胸腔放疗第6次,输辅助液。
& x9 Q6 }# ?5 ?& e3 w5 e* B5 x. D6 W4 I 4月12日,胸腔放疗第7次,输辅助液。; K" a4 M6 ]" u, b, X* C7 G
4月13日,今天放疗休息,只输辅助液。因为怕感染,医生要求拔除导尿管,爸爸还有点不舍得。
J# m! E" a' W* o 4月14日,今天放疗休息,也没有输液。爸爸中午说胸闷,结果体温计显示发烧39度。没想到辅助液才停就发烧了,不知道是不是化疗后的反应?我得知后很是紧张,但因为医生休息,护士好像只是给了冰枕。9 L9 k- o& n3 e
4月15日,由于发热未退不能放疗,医生为爸爸打了西林,并输了一些治疗感染的液。今天我在QQ空间里有感而发写了如下一篇日志《记忆,我用什么来拯救你》:“硿……硿……硿……” 晌午时分,窗外响起熟悉的那种低沉而悠远的“锣(钦仔)”声。在我的记忆中,那是至少20年前在“鞋街”推着小车随街卖杏仁茶的小贩用来吸引顾客的声音。不记得当时自己到底有多大,反正还是个贪吃的小孩子的时候,老爸至少有一次带着我去买那香香的杏仁茶。其实近几年,似乎白天不用上班的时候偶尔会听到这个熟悉的声音,但也只是突然唤醒了记忆的神经,仅此而已。今天中午,有一股冲动逼着空腹的我,直冲下七楼,开着摩托到处寻觅那闹市中若隐若现的声音。可惜,或许是时间太晚了,我怎么也找不到那辆记忆中的小推车,那“硿 硿 ”声也最终消失在喧嚣中了……
" m7 g2 y9 n5 x( e* x$ W9 b) P# f5 ] 4月16日,胸腔放疗第8次,输辅助液。发烧退了,吃了乳果糖大便通了。原来在666床与我们互换床位的一位姓程的老师,他来串门,因为他治疗后恢复得很好,于是二姑就请他现身说法来鼓励爸爸。我们也总是说一些治疗成功的案例给爸爸听,鼓励他积极治疗,爸爸后来的表现也确实是很坚强!程老师留了一本王振国(后来才知道是个骗子)的老书给我们看,并说华蟾素注射液不错。可能是聊得太晚喝水较多,爸爸夜间尿频,睡眠不佳。
0 }: S5 q! j1 _9 _" N4月17日,胸腔放疗第9次,输辅助液。似乎烧退了后,爸爸的精神状态比较好,胃口也比较开,能够吃两碗半白粥。因为爸爸喜欢吃开胃梅(青竹梅),我回家后便到处去找,买了甜的,也买了咸的,总之我买到很高兴。' _1 h- z9 u+ a m
4月18日,胸腔放疗第10次,输辅助液。爸爸能够吃半碗米饭,而且能通便,我们都很高兴。
' W+ }7 z7 T& O1 G4月19日,胸腔放疗第11次,输辅助液。
. C" ]8 j- [; J0 [! Z; T( C4月20日,胸腔放疗第12次,输辅助液。看起来恢复的比较好,爸爸可以在走廊里行走了,他走到电梯口,看了看墙上的宣传资料,嘴里似乎念叨着些什么。
- l& A( x: I. W! ] 4月21日,今天放疗休息,只输辅助液。
- n0 n# @ n* R% [ 4月22日,胸腔放疗第13次,输辅助液。
% k5 X0 I3 s1 } o8 i) j/ W$ L1 K 4月23日,胸腔放疗第14次,输辅助液。今天因为忘记服止痛药,后背酸痛又开始发作,看起来还是止痛药在发挥作用。
+ U( ^2 S+ D; o) G 4月24日,胸腔放疗第15次,输辅助液。
/ ]: p) T/ t7 s8 c0 F, S 4月25日,胸腔放疗第16次,输辅助液。# R! e- `4 H2 B: q" n- _
4月26日,胸腔放疗第17次,输辅助液。& ~0 Z3 T' z6 \( g! L" @. S& t
4月27日,今天放疗休息,也没有输液。爸爸在走廊里练习恢复行走,看起来心情不错,甚至要求妈妈推着轮椅带爸爸去海滨市场看看,妈妈不肯,说那象什么话。后来爸爸去世后在其手机里发现他在日历当天的记事里写着“连累、卑鄙”等字样——爸爸未得病前些年曾对妈妈说过一件事:爸爸因酗酒闹事被原单位领导申请平调到其他单位之后,有人私下告诉他,原单位的某些人预言爸爸会得癌,因为怕其连累单位便借机将他调离——不知当时是何心态,现在也不得而知,他自得病后并没有和妈妈说过多少沟通的话,我也只是推测并没有告诉其他人。* o1 G. H* m* @$ r8 ~
4月28日,胸腔放疗第18次,不用输液。苗刚才春交会回来,便陪我去汕头看望爸爸。今天天气很好,而且路上我看见同楼病友也坐着轮椅很高兴的去玩,于是我动员爸爸一起去海滨长廊玩,并约定一个小时就回来。爸爸很高兴,妈妈却好像不太同意,说她不去,她可能觉得赶快治好回家才是正事,其实我事后也是很担心爸爸感冒。我去治疗室借了轮椅,爸爸在电梯口就要坐,我说你穿的挺气派(跟正常人一样)就不用了,等下楼了再坐就好。妈妈先前说爸爸去放疗时我都不会推轮椅,我这次直接就推爸爸到一公里开外的地方。一路上,我比爸爸还兴奋,又有点不好意思。因为路面比较崎岖,轮椅的垫脚板总是触到地面,于是爸爸下了轮椅弯下腰自行用手掌很用力将垫脚板托起来,这时候的爸爸看起来就像我原来健康的爸爸一样。当我们行进至海滨路时,妈妈也快步赶了过来,看起来她是不太放心我们吧?我将爸爸推上海滨长廊休息,爸爸安详的端坐着,我们一边吃着葡萄,一边看着海边的风景。我偷拍了爸爸一张照片,可惜当时只拍了背面——他很怡然的抬头望着顶在头上的大树,手里攥着他最喜欢的进口葡萄。我们一路行进,后来爸爸干脆起身观望大海,并向苗讲述海边的景物,妈妈则在运动器材上玩的不亦乐乎——那天我们都很开心,应该是爸爸患病一个月来最开心的一次了。时间差不多了,爸爸还想去石炮台公园玩,但是我们怕爸爸出来太久会酸痛,只好作罢,我说以后有机会再去,没想到这却成了爸爸最后一次出行。回程,如爸爸的愿,我们从海滨市场穿过,玩了一个小时后回到了医院,附近的病友很是羡慕,我觉得很满足,我想爸爸也是很高兴的。
: o% H h. Z* @/ U/ A, y$ x$ b4月29日,胸腔放疗第19次,不用输液。
+ K0 x- I6 S6 L4月30日,今天放疗休息,也没有输液。爸妈很高兴的回了趟家,亲朋好友都来看望爸爸。爸爸本来想回家还住八楼,但经考虑我们还是决定让爸爸暂时住在楼下手工作坊的小屋里,也方便出入和来往。$ j/ X2 O) T: v
5月1日,劳动节放假,我们在家陪爸爸一起看电视,一家人其乐融融。又有很多人来关心,仿佛什么事也没发生一样。晚上,爸爸和妈妈一起承旭东兄的车返回医院,弟弟好像也一同去了吧。
9 ^* {8 D# W, s8 ~% \ 5月2日,胸腔放疗第20次,并输了第二个疗程的骨转针帕米磷酸二钠。爸爸得病后,感觉书到用时方恨少,于是我在网上一口气买了五本关于癌症治疗的书(但其实也没有多少时间看,基本上只看了一本普及的书,弟弟则根本“不屑一顾”)。我看书上说食管癌一般放疗20次之后就做钡剂放射检查,当天检查结果提示食管主病灶已由原来的8CM缩小到5CM了,爸爸好像也得知这个消息。" _ D, l3 a3 {7 X+ d' i+ ?
5月3日,胸腔放疗第21次,输辅助液。妈妈让细叔询问陈主任关于爸爸的病情,但陈主任还不知道钡剂放射检查结果,她看完报告就说爸爸刚来时病情很严重,现在有所好转。而爸爸的朋友振华叔在得知后赶过来探望爸爸(他说从别人处得知爸爸的事情后半天都等不了就来了,并带了瓶他们厂自产的麦片给爸爸),他私下对妈妈说,是否应该请医生为爸爸做手术,现在医院能用药控制,但是以后回家了怎么办?我当时不懂(IV期是不宜手术的),妈却否决了,我也觉得爸爸身体承受不了,不想让他多受罪挡风险,但这个确实是“祸根”。
9 d4 s# ] b$ ]1 i" l3 a& P 5月4日,化疗开始第二疗程,爸爸的反应还是很大,恶心呕吐,妈妈说爸爸打了十个喷嚏。我看书并总结了化疗的注意事项给他们看,提醒爸爸化疗时不宜捂热水袋(因之前爸爸输液时很冷,病友教我去买热水袋)。听护士说柠檬皮可以止呕,我便买来给爸爸闻,但爸爸觉得没用。8 Q: O4 E: P' T; M4 z
5月5日,化疗进入第二疗程第二天,一开始爸爸基本没太大反应。我从书上看说无花果可以止呕,于是便买了劝爸爸吃下,但后来才知道是仿制的零食,结果适得其反,害其又开始呕吐起来,心里很不是滋味。今天护士让爸爸去称了一下体重约95斤。
E3 {4 T( ~# Z 5月6日,胸腔放疗第22次,化疗进入第二疗程第三天,呕吐、喷嚏、便溏,反应依旧很大。爸爸输液卧床太久,很不耐烦,不时起来坐立——当时不懂给爸爸上PICC导管,医生护士也没有推荐,如果早上的话至少可以在每天输液这方面减轻爸爸很多痛苦。5 D: @ W0 L. v% W# D
5月7日,胸腔放疗第23次,化疗进入第二疗程第四天。今天爸爸呕吐较少,但自述被电视吵到有点头痛,并且怕风,血压较高。妈妈在病房里偷偷煮饭菜,被护士长发现后勒令禁止。
" f7 E* {' j# n+ V" N 5月8日,胸腔放疗第24次,化疗进入第二疗程第五天。今天换了止呕针,爸爸呕吐较少,但早间输液太快以致胃肌肉萎缩。爸爸还是嫌输液太多,坐立不安。1 o3 i# _) K" W9 Y% w9 y) b
5月9日,胸腔放疗第25次,此次化疗后检查血象基本正常,不用再输液了,爸爸回家心切。爸爸说最怕化疗了,以为只剩下一个疗程,妈妈说要四个疗程(可能陈医生一开始不知病理时确实说的是三个疗程,我推测可能医生确诊小细胞癌后只是在原来的化疗方案里简单的追加了一个疗程),爸爸听后很不情愿的说还要两个疗程啊。' k6 R, t: D( E9 R
5月10日,胸腔放疗第26次,锁上淋巴结目测有所缩小。本来昨天爸爸还很想回家的,今天自述“脚浮浮”站不稳,突然改变主意不回了。; Q1 A. W/ g6 I# R1 D2 }# K
5月11日,今天血压很高,高血压发病前就有,但爸爸认为没有没有症状一直没有吃药控制,即使现在医院里也是不太配合吃降压药。爸爸自述背酸不疼,吃了吗啡后有所缓解。爸爸说以后康复了回家还住八楼,可能他想重新开始新的生活——可惜最后连这个小小的愿望都没办法实现,从爸爸生病开始就没有再回到楼上家里去住了。
& h9 r1 x% ~+ l. G g 5月12日,今天爸爸血压还是很高,打喷嚏,而且有点声嘶。偶尔空闲时,我会去住院部各楼层看宣传资料,发现三楼内科处有一本《疼痛患者教育手册》,鉴于爸爸担心吗啡会上瘾而不听从指挥服药,我便拿给他看。因为同病房的潮阳人很不自觉,时常在病房里抽烟,搞得爸爸经常跑出来走廊的空床上休息(爸爸几十年烟龄现在闻到烟味也不舒服)。我每次去医院,基本都会去原来认识的病友那边串串门,互相了解了解情况。中午时,我去汕头人那里串门,不料却碰到他差点喘不过气直翻白眼吓得够呛。陈医生为其做了紧急处理,等其稍微空闲下来后,我终于鼓起勇气向其咨询了一些关于爸爸病情的问题。我用刚了解到我为数不多的信息与其交流:病人分期属于IVB期即是最末一期(腹膜后淋巴结转移已属于区域外远处转移),姑息治疗的目的是延长生存时间和提高生活质量,病情较晚只能尽量控制,如要康复需要奇迹;目前进行的局部放疗主要针对食道主病灶和纵膈内及锁上淋巴结,全身化疗主要针对转移淋巴结,化疗4个疗程下来也未必能全消退;骨转移及其他器官情况有待观察,下一步如何处理会考虑利弊与家属商量。我把上述内容转述给妈妈听后,她说我们之所以要住院治疗就是希望能来这里创造奇迹的。
+ D- N; V) F8 ~6 T! n1 V+ j1 } 5月13日,胸腔放疗第27次,爸爸今天不用坐轮椅,开始自己尝试步行去放疗室。爸爸对自己的康复期望很高,对治疗也有自己的想法,他认为要逐步摆脱对药物的依赖,自行将止痛药降级——可能自我感觉比较好的缘故吧?但是今天血压还是高,而且自己说西装裤的裤头比较松——爸爸入院时称约100斤出头,经过一个多月的治疗变瘦了些,虽然在医院比以前在家时吃的鱼多(二姑常送鱼去给爸爸补营养)。
8 i9 H2 V) E7 p# H# w 5月14日,胸腔放疗第28次,爸爸自己步行去放疗室。爸爸自述腰酸,声音有点异常,血压偏高。
6 d( \' x9 z/ V' p 5月15日,胸腔放疗第29次,爸爸自己步行去放疗室。放疗照射区域的皮肤已经变得焦痒无比,颈胸部有点破皮。/ _" l+ b6 \* H" M) K
5月16日,胸腔放疗第30次,爸爸自己步行去放疗室。今天做了最后一次胸腔放疗后就去做CT复查。爸爸自述后背酸。陈主任本来说今天要来治疗高血压,但可能是血压自己降下去了,后来也就不了了之了。. g, X/ z: l" T. s' h
5月17日,胸腔放疗终于结束了,今天有点咳嗽,自述后背还是会酸。复查的CT结果出来了,各器官未见异常,但食道主病灶对比5月2日放疗20次之后所做的钡剂放射检查结果并没有太大变化,反而腹腔的淋巴结似乎变得有点不受控制,看完报告心里有点不安——这是否说明全身化疗方案并无太大效果,只是放疗在起作用?当时并不懂,也没有去咨询医生关于化疗方案的意见。
+ b3 o; e8 w' d& R0 c 5月18日,问过医生说这几天没任务(估计医生还没时间看CT复查报告),爸爸可以回家休养几天。回家后,爸爸有点咳嗽,自述腰背及肩膀下酸,仍需服用曲马多。
1 h& \5 a7 R) t* a/ g 5月19日,爸爸自述酸却未服药,但久坐没问题,看电视可以看很久。中午累了,我就和爸爸睡一起——很久没有和爸爸一起睡觉,打能记事起就没印象有过。下午我冒雨买来小西瓜与爸爸分着吃,他吃得很高兴,就是吃得太饱了。在家时,很多人来看望,细叔买来石斑鱼——我对这心里有点犯怵,因为2003年爷爷患病后细叔就是买的这鱼来。3 A$ `& g& w7 Z- c& |
5月20日,陈医生上午打电话给我,吩咐说要注意爸爸身上的放疗用定位线不可洗掉,但后来又打给我说让爸爸明天返院重新做校准。估计是医生们今天才看了CT报告,认为要尽快处理爸爸腹腔的淋巴结问题。爸爸听后,认为可能CT的结果不佳所以心情很差。我下班回家,爸爸追问CT结果,我说和上次钡剂放射检查结果差不多(其实这么说也没欺骗他),他这才欣然到饭桌上一起吃饭,饭后便回汕头医院。2 \0 U: r5 \ w% w+ o8 c
5月21日,早上查房时,爸爸追问病情,陈主任告诉爸爸说“肚子里有一小粒淋巴结”需要放疗(陈主任还是很配合我们对爸爸隐瞒部分病情)。爸爸认为这个是新转移的,妈妈否认但爸爸还是坚持己见。爸爸返院后血压正常,但仍需吃曲马多预防疼痛。下午做腹腔放疗CT定位,原来的塑胶模架还是可以用上。因为我要为爸爸申请工会补助事宜需要医生开证明,爸爸状态较好便自行去找陈主任要病历,陈主任知道我们没有把真实病情告诉爸爸便婉拒了他的请求。后来妈妈拿到陈主任开的疾病证明,爸爸想看,但妈妈说上面写“高血压病”和“不好听的话”不看也罢,爸爸就说“高血压”算什么病,那个才是主要的。
& w! v ]8 {4 |; ~6 c5月22日,单位里叫弟弟去为爸爸办理困难(生病)党员补助的手续,爸爸本想自己亲自去单位填写报表(顺便走动一下)却被细叔劝止。基于此,爸爸曾说自己想养好病然后再去上班,细叔劝其别胡思乱想。
- H7 o8 |8 [7 @- d9 ^( S: P5月23日,我在细叔的带路下去街道工会为爸爸咨询申请工会补助事宜,他们把罹患癌症的人戏称为“中奖”。细叔本来对此事很不以为然,但爸爸并不反感,妈妈却很积极——爸爸得病后,妈妈动用他们的人脉资源多方筹集资金,准备为爸爸治病打持久战——妈妈一直很坚强,但后来在谈及亲朋好友的慰问金时潸然泪下,说拿到这些钱很是伤心。细叔对我说:爸爸的病情随时都有可能变化,并说其养父当年得此病时他才28岁,食道癌很难有奇迹,你们自己生活该怎么过还怎么过——细叔可能是之前听附二院肖主任说的很悲观,我知道他是为我们着想,但现实中我还是很难做到他说的那么理性,况且爸爸当时的状况表面看起来还是比较好的。
8 V/ t( z/ ?5 L5月24日,爸爸又开始输辅助液。医生通知将针对腹腔淋巴结病灶作姑息放疗25次(DT50GY/25F)。' Z5 h* K3 s1 O3 l% Q6 c* f. n
5月25日,化疗开始第三疗程第一天,爸爸自述胃痛,吃豆(五红汤)后偶吐。为防止疼痛,仍吃曲马多。爸爸对其认定新转移的淋巴结很是忧虑,并好像开始不太相信我们——其实关于病情隐瞒问题充满悖论,说与不说已经变得两难。. ^1 o' ?- p5 n3 r7 r
5月26日,化疗进入第三疗程第二天,爸爸偶吐。自述胃痛,按压腹腔有不适感。爸爸喜欢吃甜豆(五红汤),可能最近胃口较好,妈妈说爸爸脸上略长肉。
, V& Y' x% {, ?9 Z0 Q8 \8 F+ Q5月27日,腹腔放疗第1次,化疗进入第三疗程第三天。爸爸自己琢磨化疗期间中午吃少吐也少,所以中午一般不太肯吃东西。不用输液时,爸爸白天经常在病房外空床上休息,有个汕头珠池的病友过来串门,护士们路过走廊时还开玩笑说病友们在开会。之前听妈妈说看见他吐血了,但表面看起来好像整个人状态还可以,于是我便问其是否还在和中药,他说化疗和中药一起治疗感觉好像不太合拍。因为爸爸化疗不肯吃粥,闲聊中我就借机宣传说不管吃的多营养都一定要吃米(粥)。今天发现输“氯化钾”不可太快,否则手臂的血管受刺激会疼痛。
7 @4 F9 _- k! Z9 v2 l6 m& S K0 O5月28日,腹腔放疗第2次,化疗进入第三疗程第四天。爸爸因化疗时呕吐和上厕所频繁,致使输液针头不慎错位,结果手臂肿得很厉害,护士拿了冰块来冷敷消肿。晚饭不肯吃饭,爸爸交代妈妈煮了杂豆甜汤。 c6 T- g; |$ M5 _) m
5月29日,腹腔放疗第3次,化疗进入第三疗程第五天。今天改用进口的止吐药,但偶尔还是会吐。血压又高起来,但爸爸说不会头晕。自述输液后全身酸,曲马多加量。8 y: i9 T$ ~5 z) p, K [1 M
5月30日,腹腔放疗第4次,化疗后抽血提示白血球偏低(3100),但好像骨髓抑制不是很严重,所以医生并没有安排打升白针。爸爸今天称重96斤,体重还算稳定,只是妈妈说不知为何爸爸几天来有点声嘶。
9 y9 D# T$ V1 z- N5月31日,腹腔放疗第5次。天气已经比较热了,但妈妈为了省路费,第一次也是唯一一次陪爸爸步行去搭公交车回家。距离医院最近的公交站我们平时要走上约10分钟,可能今天爸爸状态比较好,中途妈妈问他要不要休息一下他都说不用。不过公交车上就比较挤,妈妈勉强争取了一个座位给爸爸坐。公交车到站后,我和弟弟开摩托车去接他们回家。回家后,爸爸自述坐久了还是会酸。
, j- i) I6 f) e. {6月1日,在家里,爸爸自述坐久了还是会酸,而且便秘。晚饭时,汕头电视台播出一条消息,说汕头肿瘤医院住院部四楼有一位鼻咽癌复发的病人趁家属不注意离院出走,子女通过义工帮忙需找去下落,很是悲情。
4 {; S5 \5 U8 a: [' M6月2日,在家里,晚上回汕头医院,坐车需要45分钟。2 }5 z, V9 [& d) s
6月3日,腹腔放疗第6次。锐旭兄到医院为其父取药,顺便去探望爸爸。陈主任对其说爸爸锁骨上淋巴结很小,但腹腔淋巴结较大,骨转移病灶有所减少,具体需待做全身检查方能明确。锐旭兄就问陈主任说为什么爸爸不会脱发,陈主任答曰爸爸太瘦了,化疗不敢用猛药。锐旭兄去看望爸爸时就说漏嘴,对爸爸说肚中的淋巴结很大个,不知当时爸爸作何反应。# K) ^" ~! m$ X$ F+ W# o
6月4日,腹腔放疗第7次。今天陈医生安排输帕米膦酸二钠(一个月一疗程),并对爸爸说要输抗骨转针,爸爸一时没听清楚就顺口回问了一句,但医生已经走开,爸爸就自言自语说不问了,他们想怎么样就怎么样吧。当天堂嫂打电话告诉妈妈说有人要送小孩,妈妈就问我要不要,说爸爸看起来挺乐意接受的。我一开始就有点心动,但后来觉得不妥,且众人商量后未果,结果此事也就不了了之了,现在想想感觉挺遗憾的。
0 V1 N: G* D! \! ~, Q) q6月5日,腹腔放疗第8次。
# p9 U6 k# T7 S' ?; m' c4 y2 b6月6日,腹腔放疗第9次。今天抽血后提示白血球指标回升(3400),虽然没有达到标准值,但自己能回升说明造血功能应该还可以。
6 T1 f/ Y; l( {, X8 K4 ]6月7日,腹腔放疗第10次。爸爸状态还可以,周末回家休息,虽然还是得吃曲马多。' t; f- Z0 m2 y) e
6月8日,爸爸在家休息,自述手指酸,还是得吃曲马多。晚饭时,爸爸回忆起小时候带我去老家东门溪边洗头学游泳。还有一次应该是我大学毕业后,爸爸带我去莱芜海边戏水,当时正好是台风前夕,风浪很急,爸爸说现在想想有点后怕……我能记起的和爸爸的回忆其实很少,很多事情都是等到爸爸过世之后才会不由得忆起,一想到好多话都来不及和爸爸倾诉,心里就很酸楚,欲哭无泪。
; `' {: E/ J' U v) j* v5 @6月9日,爸爸在家休息,声音有点塞。近日吃米饭较少,怀疑是水果吃太多胃不舒服。临近中午,我又听到卖杏仁茶敲打“钦仔”发出的声音,于是我便急急忙忙开车出去满街找,这次终于让我如愿买到了,并拍下了“钦仔”的照片带回家给爸爸看。我很口渴一回来便开始喝,爸爸说这个要趁热喝才好喝,但是又说等一下,最后我以为爸爸不想喝便自己一口气全喝光了,爸爸瞟了我一眼没说话,我才知道其实他是想喝的——哎,本来是想小时候爸爸买给我喝,现在倒过来我买给他喝,结果却……想想自己做的真不好。爸爸下午坐很久,但是没有吃曲马多,傍晚时就腰酸不适。晚上坐车回汕头医院。
3 U% e3 \" @% N0 x4 _' |6月10日,腹腔放疗第11次。
& K, R# k8 ^: o1 Z \- \6月11日,腹腔放疗第12次。明天端午节放假回家休息。# \: C1 W! E# T, l2 s& A9 T
6月12日,端午节不记得有没有吃粽子和“基粿”,只记得爸爸那天状态很好,晚上自己步行到小区的门口等车(这也是爸爸得病后在家唯一的一次自己走出家门),当时还有好事的邻居特地来回走动去瞧爸爸。
4 D: G+ k# |) `8 f* e: B) s6月13日,腹腔放疗第13次。今天抽血后提示白血球指标偏低,但陈医生还是坚持安排后天进行最后一轮化疗,并说如果化疗后血象不够再打升白针就好了——我后来感觉这样的决策对病人不利,但当时我们都不懂也不敢冒犯医生的权威,所以只好听之任之了。
% W1 ~- m, |! F5 h6月14日,腹腔放疗第14次。今天输辅助液,并开始口服升白调元汤以提高血象指标。5 g2 V7 q; f; V9 B6 i' {
6月15日,化疗开始第四疗程第一天,爸爸呕吐得很厉害,自述全身发软满头大汗,于是爸爸要求洗头。一开始化疗,爸爸又吃得很少。" M+ i( \( l5 J, {/ |
6月16日,化疗开始第四疗程第二天,爸爸呕吐比较少,但是自述胃胀中午不肯吃饭。前列腺问题好像比之前更加严重了,小便很乏力。今天是父亲节,爸爸没得病前自己很重视这个节日,可惜这次确实提不起精神。我之前好像也准备表示一下,但后来觉得不合时宜也就不了了之了——本来至少可以发条短信表达一下也没有,这辈子我到最后连句我爱你都没有对爸爸说过,我们之间的沟通实在是少之又少,真的很遗憾。4 t1 ]9 @0 ]3 m9 F' Z( ?
6月17日,腹腔放疗第15次,化疗进入第四疗程第三天。爸爸呕吐水样物,食量还是很少,血压高。% ^8 u0 R% E; Z4 Z
6月18日,腹腔放疗第16次,化疗进入第四疗程第四天。爸爸自述头痛,但精神尚可。" ~4 \8 |, {* r* l+ ~1 Z' ?' c
6月19日,腹腔放疗第17次,化疗进入第四疗程第五天。爸爸早上就头晕,自述胃酸胀脸色差,周末不可回家。* x# M5 q7 J/ `* ~2 m. f- X
6月20日,腹腔放疗第18次,四个疗程的化疗终于结束了,今天只输辅助液(艾迪和氨基酸等),但爸爸还是会吐,抽血提示白血球指标很低(只有2000多)。* p$ v" M/ _ t2 M
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夏至:6月21日+ r, b; _ G1 n8 g; a6 }1 N$ ]
6月21日,腹腔放疗第19次,今天开始打升白针(粒细胞集落刺激因子),据医生说要连续打3天。妈妈说爸爸今天食欲开始恢复了一些,因为前段时间抽血比较频繁,妈妈经常煮鱼给爸爸吃,据说和草鱼汤对升白有好处——以前我们家是很少吃鱼的,我开玩笑说这几个月爸爸吃的鱼比以前在家吃的总量加起来还要多。
! G8 V0 T1 G# [$ e$ r5 Q3 a; U F" u6月22日,今天继续打升白针,爸爸自述打后全身酸,拒服升白调元汤。
* h6 ?# L. p8 s3 R; O. c2 P0 @6 s6月23日,继续打升白针,血压高爸爸却不肯吃药,但食量还可以。化疗后抵抗力下降,爸爸感冒了,打喷嚏、咳嗽,医生开了药给爸爸吃。1 Y6 u" l4 V& N: u& G
6月24日,腹腔放疗第20次,爸爸自述打喷嚏头晕,因便秘已停服止痛药两三天。今天抽血提示白血球指标有所回升(2500),但医生说要升到10000才安全。爸爸与病友交谈时,自述自己小肠处(部位)有一小淋巴结。原来住同病房的潮阳人洪某因肺癌脑转瘫痪在家,由其兄来医院取药,并顺便来探望,还介绍爸爸吃升血象食疗“五红汤”——枸杞、红豆、红皮花生、红枣、红糖。我很不想让爸爸知道太多关于洪某的病情,因为他曾经是爸爸治疗的“榜样”——38岁,原来得病后在家无法行走,经住院治疗后可以像正常人一样行动自如,化疗也是一点反应也没有,只是后来脑转后头部放疗才会脱发。我本来想趁爸爸出院前为其排队挂号问中药吃,但妈妈不太相信中医,爸爸也向来不乐意吃中药,在我坚持要求下妈妈才答应等要出院前再去问中医。一般我要找医生问话都是要特地请假才能找机会遇上,妈妈和弟弟都很少主动去问话。今天我终于鼓起勇气向李教授问话,我向他了解爸爸的情况,他说爸爸初到医院时很不乐观,现在治疗后的效果比预期要好(但是据其他病友家属说,李教授基本上对谁都是这一论调——不过爸爸当时治疗后确实是改善不少),接下来全身检查后可回家调养等待复查。说完他就急着要走,我便赶紧问了一下生物、免疫、基因等治疗方式对爸爸是否适用,但他摇摇头说不要浪费钱。. L9 V- \0 g2 n7 ^
6月25日,腹腔放疗第21次,抽血提示白血球指标逐步回升(3000),但脸色差,可能因头晕偶发呻吟。感冒渐好,爸爸自述腹略胀,食欲不振。8 t# ?) r: Q* M7 ^6 o- _, R
6月26日,腹腔放疗第22次,脸色好转,血压较正常。不知谁买来荔枝,爸爸突然喜欢吃,但妈妈怕他吃多上火就不让其吃,结果爸爸像小孩一样生闷气,半夜睡不着起来偷吃。
* @* ~7 J8 L6 p6 K6月27日,腹腔放疗第23次,今天很不顺利,原来一直存放在放疗室的塑胶模架被人挪动,妈妈找了很久才找到。放疗后,爸爸可能是憋大便太久,不知道是肚子疼还是胃疼,结果在回病房的途中土壤昏倒在电梯里,妈妈连拖带拽把爸爸抱到电梯口的座椅上,然后妈妈去找人来帮忙,而此时爸爸却清醒过来自己步行回病房。爸爸回到病房后,大便正常但呕吐了,李教授交代喝生理盐水(白糖水加盐)。今天量血压正常,就是消瘦了,体重只有92斤。今天总工会通知我去代领爸爸的医疗救助补贴,虽然不多,但这是我为爸爸自己努力去争取到的社会资源。
: g0 ~- u2 {, W) T6月28日,腹腔放疗第24次,因为昨天的状态不好,爸爸今天又开始坐轮椅去放疗室治疗。早上爸爸自述后背肩甲酸吃曲马多,输辅助液(氨基酸、维生素、生脉等)胃不舒服还会呕吐。爸爸脸色很差,全身乏力,食欲不振,我怀疑是恶病质——不知道是不是最后一个疗程化疗后骨髓抑制和连续放疗的副作用所致?1 ?# x; d! }" m) J% @; e: T* @
6月29日,抽血提示白血球指标又降了下来(只有2000多),骨髓抑制造成贫血,只好继续打升白针。今天输辅助液爸爸自述胃无不适感,且没有呕吐,但全身酸特别是脚。食欲不振,爸爸说肚胀刻苦是吃不下东西的。1 X' q! w. O% M& G9 U) R
我问医生说接下来该如何处理,医生说要等复查后看看再说。
' Z; C1 y0 F0 S$ T 6月30日,今天还是输辅助液(兰索拉唑、氨基酸、维生素、生脉等),继续打升白针。0 R% e; B0 _; J7 j$ O1 ]+ r& s
7月1日,腹腔放疗第25次,继续输辅助液。虽有贫血但脸色好转,红细胞指标偏低,打升白针和升血小板针。全身酸乏力,爸爸说吃曲马多后全身舒服点。李教授说食欲不振可能是肿瘤病灶及放疗副作用造成的。
( a9 {6 u; h q/ L0 j0 E/ s7月2日,腹腔放疗终于结束了,但还是有输辅助液。爸爸自述头晕,红细胞和血小板不够指标,继续打升白和升血小板的针。下午在医院天桥处复查黑白B超,医生现场把报告给了爸爸,结果提示肝胆胰脾未现明显异常、腹主动脉旁未见明显肿大淋巴结。陈主任看完报告后对妈妈说腹腔淋巴结病灶全部消失了,其它检查要等时间到了再来复查就好。可能病床紧张,陈主任建议爸爸可带针出院,但是我们还是很担心,为什么没有做全身检查?随后陈医生先开了一些药准备给我们带走:升血调元汤、安素肠内营养粉、华蟾素片和拜新同等。
% n& T7 W3 R; V- @$ [9 W7月3日,考虑爸爸身体还是比较虚弱,继续输辅助液,打升白和升血小板的针。今天我特地请假去医院看望爸爸,并准备为其预约挂号问林星海医生(因为之前病友程老师介绍说可以问该医生开些中药去调理体质),但爸爸不肯去看中医,认为无必要,妈妈也很为难——其实她也是很不相信中医。二姑去看望爸爸,对我说爸爸精神状态好,可以坐很久。二姑是所有亲人里去看望爸爸最频繁的,也经常买他喜欢的东西去。
$ v; ?* y6 N- K0 h/ X( e L7月4日,今天继续输辅助液,不记得有没有打针了。陈主任说爸爸目前的情况可以不用再吃曲马多,估计那只是心里作用,建议出院带安度芬(可以防止酸痛的即效药)就好了。今天不知在哪听说贫血就不会高血压,不知道是不是真的。厂里有一河南的同事,据说其父疑患肝癌,他以为爸爸也是一样的病,就问我要不要其父吃的中药方,因为我觉得不对症就婉拒了。另有一同事介绍说,电视上教做长寿汤:灵芝、猪骨、莲藕、枸杞、葱等——我很懒也不会搞这些,看着同事每天为其生病的婆婆做鲍鱼和海参,我也很羞愧,我只会去买灵芝、虫草花之类,还有“杂咸”和零嘴——不过只要是爸爸想吃的,我都会听在耳里并马上去找以尽量满足他的。1 a/ a) g% X4 h& |6 g6 Y
7月5日,今天还是继续输辅助液和打升白针。抽血提示各项血象指标均不足(白血球指标只有2000多,血小板只有52),怀疑是爸爸这几天是因为贫血才会头晕。为了去挂林星海医生的号,半夜天未亮,妈妈就得去保安处排队拿号,然后早上林医生开诊了还得硬拉着爸爸去9 G t# z5 z. C3 C4 f3 m
7月6日,陈主任说爸爸今天可以“安全出院”了,但有一护士却很同情地对妈妈说爸爸这样子怎么可以安排出院。爸爸今天称重93斤,但久坐还是会酸,且有点咳嗽的样子。陈医生让带升血小板的针回家继续打,并交代定期到当地查血象,一个月后返院复查。病历本上出院诊断写到:胸中段食管小细胞癌(c T4N3M1 IV期);肺感染;高血压病。爸爸想看病历本,被妈妈婉拒了,爸爸也很顺从就没再要求了。第一次住院一共101天,这是经妈妈计算过的——其实妈妈平时不太迷信,但爸爸出院后还是被其要求先去宝珍处理发后再回家。回家后,爸妈还是住在楼下简陋的小工场——那是爸爸生病以前呆的时间最多的地方。
5 R0 \6 X6 H: L. t+ j, J; \7月7日,爸爸开始在小区门口的诊所里打升血小板的针,一共要打5次。今天星期天,很多人来看望爸爸。
4 Z" R$ L. L. b% ?7 G. c% p, H2 a7月8日,爸爸自述睡醒后全身酸,脸色差,继续打升血小板的针,吃了安度分、升血调元汤和华蟾素片。早上妈妈陪爸爸到当地人民医院找检验科的熟人检查了血常规,提示白细胞指标为3400,并把结果电话报告给陈医生参考。
; S% g- y9 `4 Z" j k5 k9 \. _7月9日,爸爸继续打升血小板的针,吃了安度分、升血调元汤和华蟾素片。
# P; O1 O; ?. J. M7 A) w: i0 _7月10日,爸爸继续打升血小板的针,自述全身酸,连手指骨也会酸,感觉吃安度分没什么作用。% s6 M; m% F- S* d1 R! q# t4 Y
7月11日,爸爸自述手指骨酸,洗脸时连毛巾也无法拧干。当晚,妈妈买了点礼物送给林同,并让其帮忙买了些药。林同教妈妈自己煮药汤给爸爸喝——灵芝、熟地、柴胡炖骨汤,冬令可加北芪——据说是可以去肝火。. k% N& ^ K4 C! s1 l# Y8 f
7月12日,我今天打电话给陈医生,向他反映爸爸骨酸的问题。他说骨酸可能是打升白针的副作用,只要骨不痛就好,等下周抽血后再看看怎么办——后来妈妈听其他病友说,打升白针会酸,但打升血小板针不会——我最近工作比较忙,也是等到回家后才知道爸爸打的是升血小板的针。爸爸下午睡得久,等到傍晚时才起床,突然起身自述头晕,喝了鲜鱼汤就呕吐出来。爸爸说有痰,我从安度分说明书中看到说痰多不适宜吃,就让爸爸吃曲马多。
4 C1 q- y; }7 Z; [8 ^, t4 w7月13日,爸爸继续吃曲马多。, k& b8 k7 D# X `
7月14日,爸爸精神一般。- Q+ ^/ H# v4 @# T% c( {; u1 w, ~
7月15日,早上妈妈又陪爸爸到当地人民医院检查了血常规,提示血小板达标了,但红细胞、白细胞和中性粒细胞指标皆不足,并把结果电话报告给陈医生参考。晚上,爸爸的朋友振华叔来探望,并与爸爸一起看当地电视台播出的象棋擂台赛节目,他们聊的很开心,感觉爸爸精神状态很好。5 `$ ]) H2 E1 J& s
7月16日, 今天我到市场买了樱桃给爸爸吃——因为苗听说樱桃可以补血,之前网购了一些过来不好吃——这次我特地买了大樱桃,爸妈吃过都说好吃。从爸爸得病后,我们花在购买水果的钱就比以前多很多——爸爸喜欢吃枇杷和进口葡萄,之前苗和二姑就买了不少,而我之前看电视上介绍猕猴桃抗癌就买了结果爸爸勉强吃了不喜欢(本来打算做“五汁饮”也因为找不到杏而不了了之)。
7 n, {0 z% G* z/ J& D7月17日,爸爸试着做原来在做的手工活,他可能是想恢复一下,但是我不太赞成他做。今天还有吃安度分,爸爸说白天吃药以预防晚上酸痛。
4 Z+ f# B. B9 B$ C% d0 m; T8 M7 F7月18日,天气很热,但爸爸说风扇只吹脚还是觉得太凉。爸爸傍晚在楼下转来转去,但最多也是走到自家的单车房前。% F# f1 _, a2 I2 t1 x$ j8 r; q9 ~
7月19日,晚上洗澡后,爸爸发烧到37.2度,吃百服宁和莲花峰水。/ ^$ W: M! _2 w9 O$ }5 h5 Z! L
7月20日,妈妈请陈晋文过来看爸爸,他认为只是外感,吃了他开的药后便退烧了,晚上精神已比较好。
) f% z: H7 O- ]# W9 X1 b7月21日,晚上洗澡后,爸爸说怕冷,穿了两件长袖衣服,感觉爸爸身体状态不好,抵抗力差。妈妈这些天折腾得够呛,上火牙疼,苗陪她一起去坝头看牙医。
* B; f8 |- I' P7 b7 Y7月22日,爸爸坐久了就会腰酸,又开始吃曲马多。最近几天,我每天晚上都要忙到很晚才回家,到家了爸爸也差不多睡着了,只能向家人了解情况。5 n' N# r3 T0 f& |& g
7月23日,爸爸还是得吃曲马多。
. J" H* Z) H9 ^- {7月24日,我发现爸爸眼白好像有点发黄——因为之前听雄婶说他弟弟就是因食管癌治疗出院后发现眼睛发红然后就查出肝转移——于是我就特别留意爸爸的眼睛。爸爸夜里因为酸疼难入眠,睡眠质量差。
/ K7 }5 R- @' s3 Z, R1 U7月25日,爸爸继续吃曲马多和升血调元汤,疑似掉头发。有朋友介绍说乡里有“土医生”可以开中药治疗癌症,我当时还是很希望爸爸能够中西结合治疗,但后来听说好像不怎么样就没有付诸实施。 M T+ o8 ~3 K) z! q+ B; \5 v
7月26日,爸爸说吃任何东西都会感觉牙齿酸软,于是我便买了冷酸灵牙膏,后来有点后悔当时没有买更好的牙膏给他。爸爸自述屁股(左侧骶髂关节)骨头酸,难入眠。
; e" l" r. @& c l8 d7 O7月27日,爸爸自述屁股骨头酸难入眠,且爸爸说有时会头晕怕冷。
6 s/ Y% N1 Y6 k; |( }7月28日,骨酸已经很影响爸爸的生活质量,我们心情也大受影响。不过爸爸早上还是能坐许久,但是后来又发烧到37.9度。傍晚,妈妈打电话问陈晋文,这次他认为可能是受病灶炎症影响所致,开了头孢克肟、芬必得和雷尼替丁给爸爸吃。后来,我和妈妈去找锐旭兄打电话给陈主任,她让爸爸先吃奥施康定,然后明天再返院检查。不过,我考虑爸爸刚吃芬必得,就没让他再吃止痛药了,还好半夜爸爸的烧就退了。
* h7 h4 k( g9 q# _7月29日,表兄旭东送爸妈和弟弟一起去汕头复查。爸爸称重96斤,血红偏低,尿酸和血糖偏高——可能是因为爸爸喜欢吃我买的“考敲糖”,于是我每次去超市买东西都会顺便带一包回来,结果吃太多变成血糖高。陈主任说如果是尿酸太高吃芬必得就对头。妈妈要求办理住院以便报销,但陈主任并没有安排爸爸住院,而只是开了检查单让爸爸去中心医院做ECT检查(肿瘤医院还没有此设备)。中心医院的医生问爸爸说有什么症状,爸爸回答说这几天行走不自然,感觉关节比较硬。做完检查后,医生问弟弟说爸爸头部是否有过碰撞、腰椎部是否有贴膏药,均被弟弟否定了——不过后来妈妈跟细叔说时,他说爸爸开摩托车摔了那么多次,谁知道他有没有撞击到头部。陈主任以为我们有办理特殊门诊(出院前我曾对妈妈说可以办理此手续),结果当天全部自费了。于是妈妈赶紧要求陈主任为爸爸办理特殊门诊手续,但因需要当地社保备案,要等到下个月方能生效。ECT检查结果要明天才能出来,我们一行回家等待结果。晚饭时,爸爸问道:好像没有听说有骨癌一说?我迟疑了一下顺势给予肯定回答——此时我的想法还是选择继对爸爸隐瞒部分病情。! |) H# c- d# r' R) g/ G& H
7月30日,我和弟弟一起去中心医院取ECT报告,全身骨显像提示左侧颅骨、第5胸椎、左侧骶髂关节等处有病变,考虑全身多发性骨转移瘤。我们拿着报告去找陈主任,结果她只是开了帕米磷酸二钠针让我们带回家给爸爸输液——本来出院时就已经有一个月没有打帕米磷酸二钠针,但是我们也不清楚到底要打几个疗程,医生也没交代,爸爸的骨转移发展这么快可能跟这个脱不了干系吧——我同时要求陈主任多开了几盒华蟾素片(虽然是自费,但我觉得爸爸也许是舍不得吃,所以多开了些回家)。我借此机会向陈主任咨询爸爸目前的情况,她针对我的具体问题作答如下:食道的主病灶已基本控制;胸腔淋巴结病灶,她认为既然爸爸的情况对化疗敏感,估计也自行消退,如无明显异常应该没事;腹腔淋巴结基本消退;骨转移病灶应该是通过血循环进行的(而不是骨与骨之间相互传染),也可能是原来的细小病灶逐渐增大而显现出来(但是爸爸入院时,陈主任发现胸椎有骨转移病灶,并没有让其去检查骨转移情况,我当时问锐旭兄是否需要做PET-CT检查他也不懂),骨转移易造成骨折;颅骨骨转移和脑转移一般情况下都是各自侵犯,极少出现因脑转移而侵犯颅骨的,如果没有其他异常应该没事(我反映说爸爸只有一次头晕是因为发热,后来听妈妈说爸爸近期有时会手抱太阳穴按压,估计是头晕,但妈妈问他怎么回事,爸爸可能心情不好常不予理会)……我们向陈主任道别后,我顺便去中心医院问张医生,此时妈妈要我们再买些止痛药给爸爸,弟弟便重新去找陈主任开药。我和弟弟在回程的车上,弟弟问我要不要把报告结果告诉爸妈,我说一定要让妈妈知道才好一切商量做决策,爸爸的就尽量隐瞒吧。我们回到家已近中午,爸爸问我们报告结果,我们回到说是“骨膜炎”。但妈妈迫切想了解真实情况,我怕爸爸听到就和妈妈到楼道里说。这时爸爸找我们过去吃饭,可能就察觉到我们有问题在隐瞒他。中午我和妈妈一起去找小区门口的诊所为爸爸输液(医院里开的帕米膦酸二钠针),爸爸还商量着不去诊所里坐,想请她到家里来打。没想到我们一进门她就拒绝了,让我们找医院处理,结果妈妈只好请林同过来帮忙。林同来了之后,说了一些在妈妈看来比较悲观丧气的话,妈妈就很不高兴,估计爸爸的情绪也大受影响。晚上,爸爸的老同学越伯来看望,此时爸爸走路已经有点跛,左脚几乎是在地上拖着走的,看的好心酸——爸爸出院还不到一个月,刚开始他还能好好的看电视,后来就几乎没一天好日子过。细婶曾建议他到公园走走,但他说没坐一下就会酸。他是想像他的老同事全伯(几年前得食管癌,不过他做了手术,现在还能自己开摩托车到处去玩)等恢复到可以自己开摩托车出去玩,可惜现在的情况离他的理想相差甚远——越伯闲聊中刚好问及今天报告的事,弟弟就回答说是“左侧骶髂关节骨膜炎”,结果爸爸反应很大,很生气地说:“(花了)一千多块查个狗骨膜炎”。可见爸爸对复查的结果很失望,对我们的隐瞒产生抵触情绪,但病人家属在这个问题的处理上确实是两难。
" c& ]" U% F' E( g0 ?2 l7月31日,晚上,我带着ECT报告去找林同坐,可能是因为不太熟的缘故,他对我的不请自来并没有很上心。他看了一下报告,对我说估计爸爸可以再坚持一年左右时间(因为我知道其实他也不太懂,且比较悲观,所以也没有太在意)。我问他有什么建议,他说急需时可以打蓉生静丙(丙种球蛋白)以提高机体免疫力,还介绍说其父亲最后在家一直输康莱特,感觉效果还可以,直到最后一天才会比较痛苦。另外他还说,饶平有人卖药根可使病人处于麻痹状态(止痛用),如果需要他可帮忙拿到药方。不过他最后还是反复强调说有什么问题还是找肿瘤医院的医生为好……坐了一会我觉得很没趣便起身离开,他似乎有点不好意思地对我说“有空就来坐”,让我感觉他的言外之意是不想谈治病这个话题。离开那之后我便顺路去附近邻居的工场里坐,他的丈母娘年初也是在肿瘤医院治疗过,她就诊的是七楼外科,因为病人年龄太大,医生好像并没有怎么处理,只是开了一些安慰剂给她吃。他本人对此病也是很悲观,据他说,那外科医生的意思是:除了放化疗,离开医院这病西医基本没药可治,而那些参茸、白蛋白、氨基酸之类只会助长癌细胞的生长——大概就是恶病不补的意思吧。不过他最后还是建议可以吃灵芝炖猪蹄,多喝汤水,保持乐观,积极配合治疗。但是爸爸近来不太配合,就是不肯吃安素,还让妈妈拿去送人。没有营养,怎么提高抵抗力,又如何耐受后续的放化疗?——在爸爸得病之初,我曾罗列了一份可能对此病有所了解的亲友的名单,但实际上能够得到的帮助微乎其微,大部分人都抱以消极的态度,而网上的资料又太过泛滥,不是看不懂就是广而告之,感觉好无助。
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