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本帖最后由 用心良苦 于 2013-12-13 10:46 编辑 / V5 f5 C; Q" h- F0 e
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说说我的一些看法:憨豆这几年来,率先以身试药,闯出一条抗癌的血路,并总结出经验教训,写下一篇篇心得体会,诫示后人,更直接在服务台答复了一千多页的咨询,在他自己的治疗主页亦答复了无数的询问。现在他的状况大不如前,所以每当看到有人因为自己不学习,总拿些低级,常识的问题咨询他时,作为他的家人,朋友和通情达理的网友确实是很生气。有人在注册第一天,在线时间为0,就贴过来一大篇治疗帖子,问十万个为什么?。也有人说:“憨叔,我家特罗凯耐药了,十万火急,怎么办?有人问:”我家吃了半个月凡德,指标升了一点,憨叔,请问有效还是无效?提问的人,你扪心自问,在你提问之前,你有没有认真读完“病情交流”置顶的帖子,如果读过,有初中阅读能力人都理解,凡德力弱,能维和,作为过渡一下就好。有人说,来这里的都是弱者,要理解他们得病的心情。如果说弱者,我看这里没谁弱得过憨豆,60多岁,换肝,切肺,换晶体,心脏手术,为什么有人就把乐意他当百度呢?善良的人不要低估人性中的惰性和自私,,就在憨豆住院治疗心脏其间,还有一个一个的电话追到病房,询问如何吃药,而且不乏没经憨豆同意的,不知从何处获取了电话号码的,素昧平生的陌生人,甚至在午休时间,还有电话一惊一炸扰病人休息,还有电话(连他ID是什么都不知道),提出要憨豆替他联络吴一龙为他家人看病。是不是令人齿冷?! K6 z+ X9 r6 [7 T' T
诚然,造成现在这种状况的,憨豆本人有责任,有问必答,来者不拒,授人以鱼,而不是授人以渔,天天上公园练郭林时围着一群病友,连功间休息时间都没有,晚晚电脑前答几十个帖子,能不累垮?所以我更欣赏老马的作派,对低级的,常识的问题一概不答,而是把精力投注于资料搜集,尤其是世界上最前沿的抗癌信息,特别是新药,还没成为商品的新药的探寻,这完全是一种高屋建瓴的前瞻性和革命性的做法,比整天营营役役回答重复了一千次的问题要有作为得多。& c8 H3 _6 z. h* A2 H) d( n
作为过来人,我还是奉劝来到论坛的人,你要真想为家人寻求一条生路,先花三几天的时间,认真读完“病情交流”置顶的帖子,憨豆精神的精髓全在里面,什么靶向药的轮换,靶向药的副作用等等,你就能把憨豆精神了然于胸了,吃完病情交流,再到“前沿信息”寻求易特耐药的方法。你如果两眼一抹黑,谁也救不了你,这里不是医院,没有谁会为你的治疗负责,不要把懒惰当借口。不要把无知当弱者。
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另外,我呼吁一下,目前手上有了憨豆电话的网友,不要再没经憨豆同意,就外传他的电话了,实在吃不消的。 |
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共157条精彩回复,最后回复于 2023-1-5 15:57
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本帖最后由 东南偏东2013 于 2013-12-12 22:14 编辑
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+ N" x) S% @: B; d9 b老马是研究型的,憨豆是应用型的。对病患来说,都是必不可少的。做为病患者及家属,我们感谢他们的爱心和辛勤劳作。 |
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让憨老好好休息休息吧,他做的已经够多了。这么大年纪,不顾自己生命,还要解答其它病人的疑问,确实让人心疼。1 P0 N2 a1 z) _+ U. a
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问候他,祝治疗顺利!最近让憨老少上电脑,太累心了。 |
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让憨豆叔好好休息,病友们勤奋些,多学习,多读贴,大家也要多体贴,爱护憨豆叔。祝憨豆叔早日康复。 |
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加强学习是对自我、家人以及我们尊敬的马哥、憨叔的最大保护!我们大家都要加油! |
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http://www.yuaigongwu.com/thread-10348-1-1.html
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虽然大家都对憨叔说着感谢,但有何用呢,牺牲掉的是他养身体的时间,说再多感谢还不如让其安安静静地休养。
4 |7 \8 I& F0 d3 [对于大家的各种问题,憨叔回复是“情份”,不回复也是“本份”,某些人不要太理直气壮,心安理得了哦。 |
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祝福憨叔
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100%同意LZ |
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连续签到:3 天
[LV.9]黄金爱粉
阿门!感谢神!愿主赐福憨豆平安!
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用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
奋战接近6年,愿上天保佑,永远不会耐药,和妈妈永远在一起!感谢神!
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憨叔好好休息吧!希望有时间多分享下治疗感受,我们也能从中受益匪浅! |
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