唑来磷酸，贝伐单抗的副作用—上下颌骨坏死，骨髓炎的凶险！

我只是把我们经历过的弯路给大家尽可能全面的描述出来，让亲爱的战友们能少走弯路，减少痛苦，这里面涉及的专业知识，还是请大家去正规医院，找到专业大夫给予专业治疗。

2017年2月14日，确诊肺腺癌晚期，多发骨转，脑转。因为基因检测显示19缺失，所以我们很快就服用了吉非替尼（易瑞沙）进行治疗，同时每个月一次的唑来磷酸。

从2017年至今，我们经历过，靶向药，免疫，化疗，放疗，以及这几种治疗加在一起的联合治疗。直到2022年5月，因为口腔问题（牙痛难忍），所以停止了地舒单抗。8月停止了贝伐单抗的治疗（治疗的过程，大家可以翻看其他的帖子）。从2022年至今我们都没有再使用磷酸类的药物控制骨转，目前她的骨转也较为稳定。

因为病人的癌症病情，所以就医的很多牙科医生都很谨慎，不愿意给予拔牙的处理，我们也担心牙齿拔掉后，伤口无法愈合。所以，在看过很多牙科医生后，再加上疫情的原因，所以我们一直对牙痛都是采取保守治疗，就是一个礼拜去牙科进行冲洗，使用专业的漱口水，用牙线加冲牙器，保持口腔的卫生。

2022年12月，牙齿实在是无法忍受了。我们在郑州大学第一附属医院颌面外科韩新光主任哪里做了手术，上颌骨坏死了八颗牙齿，把死骨去除后，病人的术后恢复很好。但是，至此以后，病人只能吃破壁机打的糊糊。（这对病人的营养影响很大，病人开始消瘦，掉了二十斤）

因为病人牙齿的原因，我们的肿瘤内科大夫，给出了靶向药治疗的决定，因为他这个正确决定，让我们挺过了疫情封锁，挺过了牙齿的恢复，多了一年靶向药的蜜月期。

2023年10月，病情进展，肺部和头部多发进展。我们又恢复了免疫+化疗+贝伐单抗的治疗手段，五个月后，病人的牙齿又出现流血，疼痛。经过判研，我们停止了贝伐单抗。2024年5月，病人的牙齿问题加重，疼痛难耐。（期间，我带她去北大口腔医院郭玉兴主任看牙，郭主任认为骨头没有问题，让回本地治疗）。郑大一附院韩主任对发炎牙齿拔牙处理，回家消炎处理。
2024年6月，肺部复查稳定，同时郑大一附院韩主任认为拔过的牙齿炎症严重，住院，对牙齿按照骨髓炎进行消炎治疗。肿瘤内科主任认为等牙齿问题解决后，再处理肺部问题。
2024年6月到7月，我们住院进行骨髓炎的治疗，（颌面外科拍了ct，认为下颌骨也出现坏死，但是，轻微，有炎症）一个礼拜后，因为细菌入血，败血症。进icu，器官衰竭，蛋白，血小板都极低，医生判断生理性休克，下病危通知。经过治疗病人出院回家，目前已经可以自理了，恢复的还行。
2024年7月25日，我又带着片子去找肿瘤内科主任，经过沟通交流，河南省肿瘤医院呼吸内三科王启鸣主任，和他的团队，给我做出了让病人继续休养，停止治疗三个月的决定。主任意思，现在是药物恢复期，也是免疫治疗的好处，它的拖尾效应依然能让病人受益两三个月。

回首走过的路，我们使用长达五年的磷酸类骨转针剂，对病人的牙齿造成了不可挽回的副作用，这是我始终难以释怀的失误。造成了我母亲两三年的痛苦，以至于她身体的消瘦，营养缺失，免疫基础的薄弱等连锁反应。我们在医院进行消炎处理的时候，因为经验缺失，忽视了她连着三天高烧的反应，还是按照一般发烧给予处理，造成败血症这种结果，如果因此而后果严重，我想我是不能原谅我自己的。

回首这七年半的路，我在对病人的治疗关心上，有很多疏忽，大意，自负的处理，让病人承受了很多额外的痛苦。这两三个月，我夜夜无法入睡，情绪和精神都非常痛苦。在每天忙碌的工作生活中，负面情绪积压的太多，无法疏解，造成我身体也频繁出问题。我也一直在拼命的调整自身的情绪，但是，效果甚微。当然，希望大家能正确的看待病人的病情，我的情况是个例。也希望大家能多多给予我力量和支持！

最后是感谢，感谢我的主治，感谢颌面外科的大夫，感谢重症icu的大夫，感谢我们国家这么好的医疗保障制度，感谢会飞的小企鹅，给了我很多支持。最后感谢论坛的兄弟姐妹们，你们跟帖的一个加油，都给了我很大的温暖。

愿我们的亲人都能健康，平安！

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颌骨坏死问题，即使只使用唑来磷酸也难免有此问题，不知道此副作用怎么解决，不然骨转也无法控制啊

感谢楼主分享，N年前也看到过有帖子里提到类似的副作用，其实很多时候治疗本身就是效果和副作用之间的博弈，很多药物的改进也聚焦于降低副作用，相信随着科技的进步总有更好的方案，在此祝福楼主家和大家都好运常在！

楼主做的已经很好啦

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我本来这次想用贝伐和唑来膦酸，后来只打了贝伐，我们也打贝伐好久了，唑来膦酸过去两年一直打，目前停了一年了，最近两个月腰背又开始痛

                               
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你真的很棒了，7年半，多么不容易啊，抱抱你

                               
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麻烦问下楼主，我妈现在单药奥西替尼，也是每月打地舒单抗有5个月了将近，，有两颗坏牙，，现在能拔牙处理吗？

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骨改良药物到底用多久，一直没有明确的说法，不知道为什么没有专家研究，让这个痛点一直折磨患者。。。。。。谢谢你的分享，继续好运

非常感谢您在经历了这么多艰难时刻，还抽时间跟大家分享治疗经历。 我妈妈用了地舒单抗2年，目前也被诊断是下颌骨坏死，我妈妈本来牙就不好，我自认为一直很小心注意，也有带去检查，但是都没有发现她本来已经拔掉的牙齿从根部坏死了，坏死的骨头慢慢的穿过牙龈冒出头来才发现。 一样的情况，地方的甚至省会医院的医生也是不建议拔牙，说拔了还会坏。 我想去上海九院找医生处理，我现在担心牙齿不赶快处理以后越来越严重，我们是脑膜转，一旦进展了会很快，怕以后没机会处理，发展起来连进食也困难。但是又怕贸然处理，伤口愈合效果不好，反倒引起炎症。按照您家的经历，感觉第一次创面伤口恢复其实不错，但是架不住药物副作用，其他牙齿也跟着发炎了。如果是您，您会在妈妈刚开始出现牙痛（其实这里是下颌骨坏死引起的吧？）的情况下，就第一时间拔牙处理吗？至少不至于一次坏死八颗牙齿，也能更好的保留咀嚼功能？

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mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:14
非常感谢您在经历了这么多艰难时刻，还抽时间跟大家分享治疗经历。 我妈妈用了地舒单抗2年，目前也被诊断是下颌骨坏死，我妈妈本来牙就不好，我自认为一直很小心注意，也有带去检查，但是都没有发现她本来已经拔掉的牙齿从根部坏死了，坏死的骨头慢慢的穿过牙龈冒出头来才发现。 一样的情况，地方的甚至省会医院的医生也是不建议拔牙，说拔了还会坏。 我想去上海九院找医生处理，我现在担心牙齿不赶快处理以后越来越严重，我们是脑膜转，一旦进展了会很快，怕以后没机会处理，发展起来连进食也困难。但是又怕贸然处理，伤口愈合效果不好，反倒引起炎症。按照您家的经历，感觉第一次创面伤口恢复其实不错，但是架不住药物副作用，其他牙齿也跟着发炎了。如果是您，您会在妈妈刚开始出现牙痛（其实这里是下颌骨坏死引起的吧？）的情况下，就第一时间拔牙处理吗？至少不至于一次坏死八颗牙齿，也能更好的保留咀嚼功能？

我的意见肯定是第一时间处理，你去找北大口腔医院郭玉兴。

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