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[治疗分享] 肺癌术后四年,脑膜转移治疗两年,伏美替尼6粒,后续治疗方案

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16689 18 mamajiayou2022 发表于 2024-7-19 14:37:59 |

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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑 ! C" R- m5 F  P: a2 v, L
  Z* b) Q5 C) Q& Q# ?
妈妈的确诊以及治疗历程:' }' \: T, E9 Q, P9 G

4 ^' K% a0 _4 ~) z2 _; I2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。
9 u7 _; w  \6 v2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。) I# a" Q4 Z& W: J6 h1 e
2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗# w  ^1 w5 p% _: ~) y4 H5 p
2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)
0 G" L, N! _, [0 |$ g. t2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。- i. {: F4 \8 M& v) w5 x+ |
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30. & t! R. d6 i! }2 d4 C
4 h6 N% t1 \: L* Q7 A) @

4 T3 m! M: I, E& j5 d) r副作用:% {" i6 g5 G) B# Q
目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。
0 x- i- a' q7 D( P+ t& c/ q% E0 D! d7 D: g0 c' p. Z
后续治疗:
$ @' L* v6 T4 ^/ `# ~7 T1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。- M5 m- R8 T+ h# f4 H* k
2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?6 W% ^0 i2 J% A9 `( L
3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。

18条精彩回复,最后回复于 2 小时前

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 09:20:42 | 显示全部楼层 来自: 山东

在论坛加好友?想请教你

本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑
$ y$ |) q# r$ M) j: @# N  h
; j4 K2 `4 l+ k* {6 X如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?, a, X4 A+ O# L5 [7 |2 G
/ H# D7 s- G& \" y1 m! i% [, e
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html4 O; x/ W7 z& Y7 G: A* U, C3 ?

) @! w1 a& j1 V9 m. x
  l' f4 Z9 w( n- P* i) V
  R6 l' [. |* R* b; d$ W+ B* G0 S9 |$ g3 p3 s+ Y: o- g# i/ x  F
& P* q  Y7 I1 f- D1 o8 q
. T" n4 O) ]$ |* k% C% p# ]3 H

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9 C9 t; e- v! O# s7 g, X- K+ N

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-24 13:11:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 09:200 l" i7 ^2 b( }" o- L; Y6 K/ ^
如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?
) g0 n; k- ]9 k* L5 V6 h$ f' B" y, `1 w$ _/ s! Q  y
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...

3 D$ l; E- k5 I) ]8 E/ K8 v目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧?

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daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 16:29:59 | 显示全部楼层 来自: 山东
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑 * N9 o4 H( r% F1 @. o! \0 m8 D9 v
mamajiayou2022 发表于 2024-7-24 13:114 k" c! ?5 l- d! X
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑 ...
7 u  {6 B5 R! A1 v: R

4 |( x) ~8 l2 i: t8 f论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
' g6 o( c* d' ?  u2 s& B( y, C) p" c# {- r9 q$ J( |, A
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。       不知道你们那边的医生好沟通?3 ^" ~$ K; ^! Y
+ c" X: b1 w1 ?( Z
能采纳鞘注等这些方案?
* s) Z+ q2 r: A  r$ W. r% I$ ~' g  \. Q
; C$ {* f" N5 ~* I* o( C3 s

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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-25 09:35:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29/ x4 C# A  P$ s4 q4 d
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?, m( l+ z; n+ b- ^* X( ~9 X

" X, }$ ~0 T7 W- W(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...

- I' x, f8 p' P: O/ p  S/ m不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-25 10:35:46 | 显示全部楼层 来自: 山东
鞘注外地,      如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??& q% _; U, S1 g. Q
* V6 j( g8 S& y6 e
测了几次基因了?        
' c# @2 {: l+ u6 s2 M1 n' d5 r2 d
样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。        最近我们也想测" j  j- v+ F7 ^" J

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-26 16:57:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
0 t+ G* L' B2 X
                               
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块
. a4 N" H# m; Q  `" b! N
                               
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4 A/ p7 U/ G1 k. `5 z8 C8 z% r. q                               
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1 `! A  j& e6 x, a/ {
                               
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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-27 23:18:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-07-26 16:57) f( h7 K. \" E
我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块
/ k6 R( h) l: b' s- I+ J# C
加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-28 15:57:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:18
0 b  q2 j4 |, g% O加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

- N0 |9 n5 z; {) K8 ^7 }/ O我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-29 09:49:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-7-28 15:57+ I1 G: \! `! _3 \/ j  c6 J
我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

, }( `4 `! N9 c9 w; C$ n我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。

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