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今年以来我并没有每个月都更新,今天一起把治疗经过发一下。
& C& z* q) o/ E) V3 i0 y治疗方案
) [7 A3 V V) M1 h7 `0 T) `4 t m7 t1,2023年 1月至2月:特罗凯+7080
5 {9 M/ _ z @2 ?1 ]' N2,2023年3月 :特罗凯+184
9 R6 C5 t. s h# e: f5 U1 j3, 2023年4月:特罗凯+280" z$ y w! V) v- G4 p
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治疗经过:; Y4 O" E/ @9 _
今年2月复查CT时显示有肾上腺转移迹象,同时肿瘤标志物上升,让我开始怀疑已经耐药。实际上是,当时服用的特罗凯是假药,所以肿瘤标志物会上升。
# ]2 C- Y* b3 Q! S5 v' |/ k f! |3 s5 k 3月份打算换药,考虑到我父亲CMET免疫组化阳性,我猜测他有cmet扩增。(虽然基因检测是阴性),为什么用卡博呢?主要想着先上一个强的方案,确保有效之后再轮换280。这个想法现在回过头来想,是有一些问题的。一开始服用40mg卡博,体感还行,但是加量到60mg以后,我父亲明显体感不好,拉黑便,自己强烈要求不再服用。而且当时复查血常规c反应蛋白上升,让我觉得他有肠道出血和感染。后来打算换回7080,此时也晚了,因为肠道出血以后,哪怕换回7080但是仍然会加重肠道出血,导致体感很差。整个3月,184吃了半个月,7080吃了5天,好在3月复查的结果指标下来了,不知道是因为吃回正版特罗凯导致还是184起效了。" j+ W' {; U5 T/ {" j
4月的话,我们将184换成了280,吃上280以后,明显体感变好。280的副作用确实要比184轻很多。这个月复查的结果显示铁蛋白下降,而且肾上腺转移没有报了。那么更加坚定cmet药物有效的结论。4月的复查结果显示,颅底板有异常点,但是考虑到我父亲没有明显头部不适,且这个位置转移概率低,暂时不对脑转做特别处理。
+ G: V6 o$ w4 @( n下个月方案:特罗凯+280* b/ J) v" r; X4 D
8 p( {/ i7 T7 ]0 ~再次提醒大家千万不要在论坛求药买药,风险很高。: }* k- P" d* b; F- M( W; `& y
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共6条精彩回复,最后回复于 2024-7-26 11:19
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你好,我的家人都是等待组织报告當中,医生说可能是SMARCA4,报告等了好久都没有结果,就说再要等一个星期,然后就说SMARCA4是非常罕有的,是几百万人分之一的,所以我看你有发贴文说关于这个病就想跟你了解一下可以吗? |
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cvb001 发表于 2023-07-14 09:318 s% ]4 E/ I; I* d0 e
你好,我的家人都是等待组织报告當中,医生说可能是SMARCA4,报告等了好久都没有结果,就说再要等一个星期,然后就说SMARCA4是非常罕有的,是几百万人分之一的,所以我看你有发贴文说关于这个病就想跟你了解一下可以吗?
0 @; \5 ~) b( J( q9 F朋友还好吗?我家也是 |
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6 o' Q1 [( R4 k! E o7 ^还不错。目前7080维持。看来得更新一下了。 |
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真棒 |
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