• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[治疗分享] 关于免疫性相关肺炎

    [复制链接]
340968 42 小桃子CC 发表于 2022-6-8 16:01:17 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
一、墨菲定律- G$ W# L: a* d$ v! L4 l; B" ^
+ `* j, W% H9 g: @2 Q; x. g
自从爸爸用了K药发生三级肝损伤后,我一直高度警惕着各种免疫副作用,这里面就有我最担心的免疫肺炎,气喘咳嗽的症状被我牢牢记着,经常询问体感,生怕发生免肺。然而,世界上有一种定律叫墨菲定律。怕啥来啥。1 I  [6 V7 j- g2 }5 @4 [: W/ J

/ V. Z2 h/ G) P4 t在K药打满半年后,确认了三次CTDNA都是阴性的前提下,影像学也没有异常病灶的结论后,我们开始尝试着K药拉长打,三个月一次,这期间异常顺利,没有发生再次免疫肝损,只有点轻微皮疹。
% K3 }; i' r% k1 r# R0 y
" I" p) f' g! w- t2022年1月,爸爸扎了第十次K药。
* c$ x& j/ F" ?/ [) _2022年3月底,沈阳发生了严重的疫情,整个城市禁止跨区流动,出入都需要证明。我也第一次被封闭在了单位楼内。妈妈来电说,你爸昨天着凉了,今天有点低烧。我说,那吃点抗生素吧,看看退烧没。结果第二天退烧了。这个抗生素成为了我误判免肺的第一个要素。
: x) V0 T0 {+ i5 V
& E# P& K% i0 Y; R# H5 g这期间,爸爸总是午后反复低热,体温在36.9-37.2期间徘徊,加上没有气喘和咳嗽,我又被封闭,沈阳就医极其困难,我又一次选择性行的忽略了这次低烧。
$ x2 A0 S# v: J) \
8 |- p! G; K8 [& D. [! y: b8 o这期间,爸爸开始说自己严重乏力,后背疼,但是不咳嗽,不气喘,就是低烧。我依旧觉得不能是免肺。
9 V, {6 H1 U" Y( \; c4 C3 w0 m% x* u
父亲因为肺部手术过,之前血氧一直不算太高,96-95。发烧这几天血氧掉到了94-93-92
* i$ U3 R2 T* \  H7 U- U; G" e' @' k6 r
4月4日,终于我忍不住了,和单位申请了外出,带着爸爸起了医院做CT。结果当头棒喝,右肺下叶大片致密影,双肺散在磨玻璃斑片影。但是白细胞却只有轻微增高,慌了,咨询了DAN和咩还有阳光大大,都判断是免肺,但是我还是不愿意相信。如果真的是免肺,可能就需要彻底停药了。就这样带着不死心,我们去了急诊。
& c+ \3 e% \, W
% o4 k# E0 B0 \沈阳疫情严重,医院基本不收病人,我父亲肺炎严重,在发热门诊留观两天后,终于成了医院呼吸科唯一一个住院患者。因为医疗资源不紧张,住院期间,各种医生轮流问诊,全院各科会诊,平时难排的检查也轻松做到,父亲享受了全院之宝的待遇。

% B# D, W( Z" A                               
登录/注册后可看大图

  z9 l$ b# E6 i" D6 m5 h% Z8 B1 @; o. g
二、到底是哪种肺炎?, G9 i* ~8 _9 J8 m2 ?; Z
! d* T  |' O% R6 K5 b
降盖素原正常!D葡聚糖正常!各种痰培养血培养正常!C反高,血沉高!抗生素治疗一周无效!顶级的替加环素也无效!父亲血氧还在继续掉92-91,负责的呼吸科还想做一个NGS确认,但是我忍不住了。申请上了激素冲击!
1 W& _0 f4 b1 i2 Z, R; A
# D6 m: F) D1 N: W" p( X" h5 s由于爸爸肺炎只有右肺下叶比较严重,理论上属于二级肺炎,所以一开始的冲击量只用了0.5毫克/KG,四十毫克甲泼尼龙输入了静脉,再一次神奇的事情发生了,不发烧了,血氧开始回升,不乏力了,体感瞬间变好!
+ l# A, G; e. {% ]+ V$ g* [- z' {- L
激素一周后,父亲肺炎影像大面积吸收,只剩下一点点还需要继续巩固。5 f+ \$ n( q  C: J
; t* L+ A4 @! T2 R. Z: F5 v6 _
至此免肺无疑了!
3 b9 f9 z- _: e& ~$ V/ c1 v
" d5 D# ^4 b6 O7 n) e出院后我们开始漫长的激素减量,四十毫克的美卓乐,计划用十周时间减完。目前减到1片美卓乐吃两周停药,父亲血氧95-96-97-98的回升,甚至血氧有时回到了100,再也没有低烧,再也没有乏力!要知道,以前血氧也没有到过100。# ]% s1 ^, |" {  O6 N- o

; n, K4 Y. V+ Q- k; n* u同时,降糖药,钙片,护胃药,用来对抗激素的副作用。口服一周三次复方新诺明用来预防卡肺。每天隔两个小时检测血氧心率体温。激素期间,很少出门,在户外自然环境中带好口罩预防感染。严格和父亲宣教感染的危害,每天高喊三遍严防感染!

* x. r- F! O1 ?5 p# R7 x                               
登录/注册后可看大图

# P2 ]+ {( |0 C" @: N3 i* J- @2 M* u) I5 K" P
三 总结经验吸取教训1 J- i3 C7 @' ?( Z. P& H& S

) N% [* y4 |; t* R/ J4 ?, L# b; h& N+ u絮絮叨叨写了这些,还是想给大家捋一下发现免肺和治疗免肺的经验。仅供参考!以医嘱为主!2 Q. Z. J. }0 J  ]
+ s7 O" ~2 c* g* Y% u) c
1.免肺首发症状不一定是气喘咳嗽,CT影像应该是第一判断标准。/ X; o& @' \/ n: s7 J1 c
* T6 @9 a! j; e( N/ h+ e- f% ~
2. 我父亲的免肺症状:午后反复低热,严重乏力,血氧降低,后背疼痛,后期才是咳嗽有痰。) f' T0 z* z2 g7 M$ V

# i  w% F6 y4 I  L' ]% z6 Y: @3. 免肺的血液指标:1.白细胞中粒轻微增高2.铁蛋白增高3.血小板增高4.纤维蛋白原和D二聚体轻微增高5.CEA和角蛋白19轻微增高。6.C反增高7.血沉增高。8.细菌真菌病毒检测的那些指标都正常,各种培养正常,大概率NGS也正常!+ u, k( a7 ^8 l+ t4 d, O, H. \
  K7 _3 ?- `& j  |( c
4.确认免肺有几个原则,第一个就是排除法,抗生素治疗无效,没有查到细菌病毒感染,又有免疫用药史,肺部有各种形态的炎症改变。要考虑免肺。
% k. B9 B9 F! ]7 r- t8 \" m
4 s1 C6 k' i6 p0 R6 Y5. 用激素时,尤其大剂量冲击时要严防感染!感染有时比免肺还可怕!可以预防用点复方新诺明。尤其住院患者,更要严防感染。
$ G+ v- ~/ z6 H# D" n0 l; Y/ g% C5 x, X# ~
6.激素减量要缓慢:我父亲是40毫克吃一周,之后32-24-20-16-12-8-8-4-4-停药
3 E5 S% }: S; N+ H4 W# T0 }6 p/ T6 d+ r% R
现在,我们计划停药,正式进入药物假期,定期检测CEA、CTDNA、肺CT、脑核磁、petCT。: Y$ {" N7 u# f8 ?4 g$ H
+ Z) T6 J$ M  j; m
因为是二级免肺,激素敏感,哪天进展复发,应该还会继续免疫再挑战!
) p/ G- [3 U1 W: s' p. U2 f8 _3 K* B0 V* n4 Y+ R" w
; h4 S% @5 Q! ]& a: w; z4 }0 L% F
治疗免肺期间,各种恐惧懊恼玻璃心,各种怂,血氧稍微波动一下就去骚扰暖DAN和咩咩,还有阳光大大和其他可爱的病友。谢谢你们的耐心
" i+ w* P" Y9 `5 C$ [: _
                               
登录/注册后可看大图
爱你们!
4 _% s4 C9 s/ S+ z) y5 M
; ~7 K. k4 S4 W+ v+ @+ I) M! \这期间还经历了一次妈妈吐了一口鲜血,吓得半死,急诊胃镜发现是阿司匹林导致牙龈大量出血。

5 ~+ L6 f5 B3 w& Q7 R                               
登录/注册后可看大图
. e$ ]9 x$ I/ T& Y% S/ Q
0 V9 C9 X- ]1 K0 @7 n% i2 {

2 G% x, o" i' I, n9 F罗曼罗兰说:真正的英雄是看透了生活的本质却依旧热爱生活。抗癌是勇敢者的游戏,过程中难免瑟瑟发抖,又怂又慌又完蛋,但在一次次恐惧中选择一次次坚强正是这场游戏的动人之处。+ ?5 N4 q, y+ L" {- ]: D+ s. _
! N; ~6 w8 r( n$ r+ H
狭路相逢勇者胜这句话,永远适用于我们每一名家属!
4 N. R& h# j0 \8 k2 Y" i, z
0 v5 Z; H, P; y+ }" k2 m( D) H
' {; ?" B3 r6 I8 Y3 L
# j0 F, _- G# U% O* ~! P+ @. j

42条精彩回复,最后回复于 3 小时前

老六加油  高中三年级 发表于 2022-6-8 17:51:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
感谢分享!请问血液指标的轻微升高是指超过正常范围了,还是比之前的高一点?祝顺利!

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2022-6-8 18:41:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
老六加油 发表于 2022-06-08 17:51
. D% q3 d8 s- I感谢分享!请问血液指标的轻微升高是指超过正常范围了,还是比之前的高一点?祝顺利!

* r8 A/ M2 \8 |# Y9 Y超出正常范围不多

举报 使用道具

回复 支持 反对
老六加油  高中三年级 发表于 2022-6-8 21:19:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
小桃子CC 发表于 2022-06-08 18:41
$ b' n4 V4 ^7 D% B+ x( F3 ^, l超出正常范围不多

8 s& d4 n; G( n4 o. B; A$ h; W好的,谢谢!

举报 使用道具

回复 支持 反对
吉人天相191004  禁止发言 发表于 2022-6-14 13:34:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 反对
吉人天相191004  禁止发言 发表于 2022-6-14 13:35:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2022-6-15 21:01:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
吉人天相191004 发表于 2022-06-14 13:35
$ c0 e7 b8 R; X希望叔叔一切都好,持续给我们以信心
2 ]4 I, N  D8 y# k# D2 T
目前一切都好!一起努力加油!

举报 使用道具

回复 支持 反对
忙不停的陀螺  禁止发言 发表于 2022-6-20 11:00:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2022-6-21 14:28:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
忙不停的陀螺 发表于 2022-06-20 11:00
+ j, y5 _" p$ z- E- q% Z. x我父亲是间质性肺炎,耽搁了十多天,激素才80冲击

, ]) J! n* o" Y: S$ Q/ m6 ^如果激素敏感,也够用

举报 使用道具

回复 支持 反对
vivi要加油啊  高中一年级 发表于 2022-6-28 11:19:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
看了分享,有点担心我家了……我爸目前阿替利珠单免,最近有痰干咳,白细胞中性粒轻微超过正常值,cea.也轻微超过正常值。纤维蛋白原D二聚体C反血沉都没有测。因为是在感冒期间测的血,所以这些指标升高就没有多关注,现在有点担心了……

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表