现实的无奈

前天接诊了一个疑似脑膜转移的患者，头核磁没有发现病灶，但是头晕头疼越来越重，甘露醇可以临时缓解症状，但是需要一小时一用，在省肿瘤住院一个多月，双倍泰瑞莎无效。已经没有任何办法了，通过地狱版主联系上我，拿我当最后的救命稻草来诊。查体颈部强直，双下肢肌力减退，病人意识清楚，但是无法下地行走，救护车拉过来的。经过复查排除穿刺禁忌，行腰椎穿刺术，过程不太顺利，患者比较娇气，对疼痛很敏感，既往有心脏病史，麻醉后进针自然很疼，每次进针寻找骨缝的方向患者的疼痛呻吟都给了我极大的心理压力，首次穿刺失败，心想我首次腰穿失败的案例就要出现了，细密的汗珠已经布满头发上更换穿刺点后顶着患者痛苦的呻吟，心脏的不适，在最后一次的尝试下穿刺成功，脑脊液迅速流出。。。链接测压管，眼看着脑脊液蹭蹭往上涨，冒出了测压管的上限，300mm水柱，冲出了测压管，患者的颅压。。。爆表了，已经测不出来了。当时内心完全蒙圈，没遇到过这么高的颅内压，瞬间担心，腰穿后是否会脑疝，是否会出现其他穿刺并发症，完全没有可以参考的案例啊！再次引流出5ml脑脊液，送脑脊液标记物，脱落细胞和生化检查。期待能在脑脊液中找到癌细胞，如果没找到，就无法确诊脑膜转移，也就无法进行下一步的鞘内化疗。正常情况下，患者头晕头痛进行性加重，头核磁未见异常，首先怀疑脑膜转移，但是脑膜转移的确诊必须要脱落医保阳性或者核磁的阳性表现。没确诊我给鞘内化疗的话，严重违反诊疗程序，后果我无法承担，但是核磁和脱落细胞的阳性率都很低，患者的病情太重了，可能没等到可以明确诊断的那一天就不行了。按照我的经验，脑膜转移可以引起脑脊液分泌增加引起高颅压导致头晕头疼恶心，喷射性呕吐，也可以通过脑脊液播散引起各种神经系统功能损害。理论上对于脑脊液分泌过量，鞘内化疗的有效率最高，但是还没确诊，我无法进行鞘内化疗。期望患者的检查结果能一次就发现脑膜转移的细胞吧，真的很无奈。也希望患者如果发现没有好的治疗方法，一定不要拖到最后山穷水尽才考虑腰穿确诊，医患双方都太被动了，这次操作难度不是最大的，但是我操作时承担的心理压力和患者的风险是我遇到的病例当中最大的。患者穿刺结束后因为脑脊液压力下降，头疼症状明显缓解，但是出现了更加严重的头晕，考虑是患者已经耐受了长期高颅压的情况，突然颅压降低有些不适应，需要继续休息观察。早发现，早治疗适用于所有疾病的不同阶段，只有趁着病情刚刚发生变化，身体还能够承受高强度治疗的时候及时更换治疗方案，才可能获得最佳的疗效！

                               
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申医生，我昨天碰到一个凯美纳耐药的病友，她女儿找的我，凯美纳耐药以后入组克耐替尼，没有进行基因检测，入组一个多月了，但是病人各种脑膜转症状都出现了，病人头痛欲裂，止疼药也止不住，核磁显示局部不除外脑膜转，较前增大，病人目前很遭罪，但是我劝说无效，他们家人继续入组吃药，

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阳光～ 发表于 2021-10-30 21:54
申医生，我昨天碰到一个凯美纳耐药的病友，她女儿找的我，凯美纳耐药以后入组克耐替尼，没有进行基因检测，入组一个多月了，但是病人各种脑膜转症状都出现了，病人头痛欲裂，止疼药也止不住，核磁显示局部不除外脑膜转，较前增大，病人目前很遭罪，但是我劝说无效，他们家人继续入组吃药，

我想咨询下，入组这个药的临床组，对于脑膜转，可以加量吗？

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阳光～ 发表于 2021-10-30 21:55
我想咨询下，入组这个药的临床组，对于脑膜转，可以加量吗？

入组后必须严格按照实验要求走，加量是不可能的，病情如果进展需要尽快退组更换其他方案

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申大夫辛苦了！该患者如此难度的穿刺术，能在您的手下穿刺成功，也是患者的幸运。

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申医生 发表于 2021-10-30 22:02
入组后必须严格按照实验要求走，加量是不可能的，病情如果进展需要尽快退组更换其他方案

我也是特别的不理解，病人女儿的意思是，家里父亲和哥哥觉得入组还能拿补贴，出组吃药还得花钱，但目前病人靠止疼药根本止不住疼，各种症状包括核磁都指向脑膜转了，现在最应该规范科学治疗，让病人少遭罪，但是他们有点无动于衷，所以把我气坏了

                               
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阳光～ 发表于 2021-10-30 22:12
我也是特别的不理解，病人女儿的意思是，家里父亲和哥哥觉得入组还能拿补贴，出组吃药还得花钱，但目前病 ...

临床试验会有很多的经济补偿和免费用药机会，但是试验用药不可能保证每个患者都有效，只是提供一个更多的免费治疗的机会，一旦明确无效，还坚持用的话就是拿自己的有限生命作为代价换取补助。实验者发现病情进展一定会要求中止继续参与实验，否则就是违反伦理原则了。

阳光～ 发表于 2021-10-30 22:12
我也是特别的不理解，病人女儿的意思是，家里父亲和哥哥觉得入组还能拿补贴，出组吃药还得花钱，但目前病 ...

他症状这样组里不怀疑脑膜转？组这么不负责的吗？