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活着!活着……(一)

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892 6 妈妈再活几年 发表于 2014-9-10 18:03:10 |

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妈妈抗癌记事——第一个半年

—— 即使我们心怀悲伤,身处苦难,也要保持昂扬的姿态精彩地活着 。。。

(一)
如果我早晨起来,觉得有点头痛,或喉咙痛,我可能耸耸肩去忙别的了,但是对于癌症病患如果有这些症状,便意味着她可能有脑转,骨转,即使一点点的痉挛或疼痛,都会让人联想到不祥的恶兆。

12月8日,妈妈再次因喘气,呼吸困难入院。晚上睡觉不能平躺,只能坐着。从入院前两天,再到入院后这两天里,每天都是吐,吃什么吐什么。

二妹在家里照顾妈妈,每一次听她讲,妈妈今天在菜市场买菜,或者出去逛的事情,都觉得很开心,每一次她紧急打电话来,都是莫名的慌张。

今年4月底,妈妈因为喘不上气,呼吸困难,还伴有胸肋骨疼痛,去了湘雅附二做各种检查。从此全家被迫走上了抗CA的新长征。。。

我拥有的惟一支撑,就是尽力让自己清醒地明白一切都是短暂的,
我慢慢地明白,爱并不像我一直想像的那样是占有,爱,更多的是失去。

(二)
妈妈病情介绍
妈妈,58岁。没有吸烟过,长住农村,没有什么化学气味,通风也好。
今年4月的时候,妈妈有些咳喇,后面慢慢的变严重。
后来妈喘不过气,很严重,连走路都要有人搀扶了。
4.21去了长沙湘雅附二,挂了心血管内科和呼吸内科。
人很多,一天只能做一项检查。
当时在长沙现代阳光体检中心,买了一份全检,所有的都检查的。
预约当天妹妹陪妈过去,时间很早,才做了胸透X光不久,做检查的那个老医生就找过来,说胸
透一片黑,要妈赶紧去大医院挂急诊。
后面就是CT,胸水化验。我们以为胸水抽干了就没事了。
在准备回家之前去拿的报告,医生跟说,可能是肺癌。
癌胚抗原  CEA结果是1738.850。(参考值是0-10.900)胸水化验的。
血液检查CEA是2.45.正常。
因为在湘雅附二时刚开始做X光和CT时,胸水太多,根本照不到什么。
医院不给办理住院,说是恶性的,在哪家医院都一样,你们还是回当地的人民医院吧。


4.23,湘雅附二。
湘雅附二的细胞学诊断报告是:胸水较多淋巴细胞,少数间皮细胞,少数成团非典型增生细胞。
湘雅附二的X光诊断报告是:左侧肺野可见均匀密度增高影,同侧肋膈角消失,膈影及下心缘被
遮盖,心影纵膈向对侧移位,对侧肺及膈影正常。
诊断意见:考虑左肺占位性病变,不排外并有胸腔积液。
湘雅附二的CT扫描报告:肺窗左肺野呈一片密度增高影,纵膈窗位见左侧胸腔内有大片状水样低
密度病变影,左肺被压体积缩小,密度增高,纵膈心影明显右移,右肺受压变小,心影形态未见
异常。
CT诊断意见:左侧大量胸腔积液,左肺不张,原因待查


人类压抑最多的死亡。对死亡的恐惧。
在我们的生活中,死亡,是最终,和最大的禁忌。


(三)
于是第二天回去,没有回家,就直接住进了县人民医院。住进急诊,肿瘤科。
又一轮的,各种检查。检测。
第三天开始抽500ML积液。
第二天开始,抽1000ML,后来每天抽1000ML,到抽完为止。
后来抽得差不多的时候,又安排了B超,再做CT。

当时是我陪夜,第二天我陪妈做了B超再CT后,我去取报告,本来是半个小时可以取,我等半个小时时,说还没出来,一个小时再去取,还没出来,我就催。
里面的医师示意要我进去,他并没有看过我妈以前的病历和CT报告一类的。
他跟我讲,我妈是肺癌。
包括在长沙湘雅附二抽的500ML,那几天一共抽了3700ML左右。
在县人民医院住了8天,积液抽完后,做完CT后,妈的各种状态看来很好,一直没告诉妈她的病
情。于是就出院了。

很多时候,抓一把面巾,心里一边挣扎,眼泪一边流了下来,有什么了不得,想哭就哭吧,但,
为什么,我仍然觉得哭是件羞耻的事?


(四)
出院时是周五,于是准备上市中医院去做活检。
在市医院时间有十几天,但没有什么收获和效果,
每个医生的说法不一样,
抽完积液,做了各项B超,检查,验血之后,做纤支镜时,没有找到肿瘤。第二天又重新做B超。
和CT。
CT表现写了一大串。措词很谨慎。

CT意见是:左下肺感染。
左侧少量胸腔积液
纵隔内多发肿大淋巴结。心包少量积液。
又等了几天,给妈肺部感染消炎。

5.10,市中医院
CT意见是:左下肺感染。
左侧少量胸腔积液
纵隔内多发肿大淋巴结。心包少量积液。

5.10号纤支镜没成功,还引起肺部感染,就没有继续活检。
没有做基因突变与免疫组化。

5.7号的ECT:第9腰胸椎可见点状放射性异常浓聚,骨质代谢异常活跃,其余全身诸骨放射性分
布未见明显浓聚及稀疏缺损区。可见双肾及膀胱显影。

(五)
等到的结果是,医生说,肯定是肺腺癌,不再做纤支镜,觉得活检的结果也不一定是最准确的,要我们去大城市检查。
呆了十几天,就这样,没有任何收获的出院了。
还有一点,从去长沙检查,到从第三家医院出院,妈妈从120斤到100斤。20天的时间。
出院后去看了个中医。

这个中医是当时在县医院同床房的人介绍的,说她在那个中医那看了将近一年,控制得很好,后
来是听信了某个广告,买了药,后来才情况不好的。
于是去看中医,每个周六都去,那个中医每周六日坐诊,周一到周五在湖南医学院教书。
大概有38天的时间,每周六去看一次中医。

出院半个月后,妈说晚上要侧睡,不然有些喘不过气。但后来没有更多更严重的说法过。
吃中药期间40天左右,CEA从2.45涨到22.看来中药误时间了。这个时间开始听别人说到易瑞沙,
然后去网上查,有个亲戚的朋友,就是和妈一样的情况,他们家从香港 买的易瑞沙,版 的
,每月一瓶,
妈妈是阴历五月的生日,我去香港买了四瓶易瑞沙,想着肯定3,4个月肯定不会耐药的。
可事实上,妈妈吃易却无效。



(六)
CEA(癌胚抗原指标)变化,与用药。(全是进口靶向药物。)

4.23          CEA是2.54(之后辗转了三家医院,住院和抽胸水等,5.16号起看一病友介绍的
中医,开始每周去看中医,吃中药)

6.24          CEA是22(6.23开始停中药,吃印易,最早出院时积液是抽干净的,中药30多天
,开始出现气喘,开始有胸腔积液)

7.23          CEA是34.5(从6.24开始吃印易,期间腹泻一直有,一天两三次,比较严重,后
面手上上了疱,化脓了)7.20。易吃完后几天,因为2992还在途中,没有收到。中间有几天空窗
,空窗期时,腹泻还在继续,可能是易太强大的后遗症。

7.31日,第一天吃BIBW2992。吃的第二天晚上,高烧40度,晚上敷毛巾,用酒精擦试脚心后烧退
了些,第二天早上还有38度,准备上医院,但上午烧全退了,就没有去查C-反应蛋白。8.2号这
天停2992一天。8.3号继续吃。(决定还是要去医院查下这项指标。)

8.30          CEA是31.8(吃BIBW2992一个月,70mg,CEA从34.5稍降到31.8),因为头上脓包
严重,停药几天在吃消炎药,9.5晚背痛,9.6晚背痛,胸口痛,大面积的,怎么办,我妈去年体
检有冠心病)8.30我妈吃了一个月2992.检查出来,
CEA从34.5稍降到31.8(之前吃易1月是从22涨到34.5)就是头部脓肿 比较严重,
球蛋白37.2。参考范围“25,0一35、0
抗链球菌492。参考范围“0,00一200,0”
C反应蛋白11.7。参考范围“0,00一8,0”
除了CEA,就这三项指标偏高
后续有备阿西替尼,凡德他尼。

10.7,   CEA降到22.是9.6号下午开始吃阿西。5mg.检查时,CEA是降了,但妈妈咳嗽,大概是
第9腰胸椎前后都疼痛,当时是国庆,我回老家了,妈妈心情尚好,但是后面几天,妈妈幽怨的
说道,为什么吃了这么多药,还是这么痛和难受呢。。。怀疑骨转,想注射唑来磷酸,但是医院
一定要最新的骨扫描报告,骨扫描得去市医院或省医院,而联系时每个医生的说法不一。眼看疼
得愈发严重。于是换药碰碰运气。于是开始吃XL184+印。特罗凯。吃了两三天,胸,背疼痛明显
减轻,吃了五天后,基本消失。妈妈又很好了,和以前正常人一样。没有疼痛的困扰了。联合特
吃了后,特的副作用很强大。头上,脚上又长疱,很严重,在吃了半个月时,因为特的副作用妈
妈私自停药了几天,后来就把特停了,只吃XL184.一直到12月初、

11.28     CEA是34,又涨上去了。开始吃凡德他尼,吃后这段时间开始妈妈明显咳嗽,状况开
始严重。我想起很早的时候给妈妈买的一个非常昂贵的药,克唑替尼,试吃了两天,晚上还开始
呕吐,两天后,就是12.8入院.CT结果,左侧胸腔可见大量高密度影,左肺体积缩小,呈近肺门
区片状密度增高影,其内密度不均,可见低密度区。右肺纹理结构欠清晰,纵隔内未见明显肿大
淋巴结或肿块影,纵隔内少量水样密度影,心影不大,肺动脉干增粗。脑实质内未见异常密度灶
,脑室系统大小,形态正常。12。9号,B超,距体有36mm,穿刺。12.10号开始抽肺部积液600ML
,这次积液颜色明显浓于5月份那一次的。12.11继续以一天1000ML抽,抽完为止。(还不算恶劣
的状况)


(七)
很长一段时间,我都很消极。
逃避死亡,导致人生更加消极。
愈是怕死,愈是恐惧人生,如此一来,我们都无法全然的活着。

所以至今,我都没有让母亲知道她的病的真相。

我知道大部分的时候,我都是失衡的,尤其当我觉察到自己在用力,或怠惰时。
我经常利用我的担忧来提醒自己已经失衡,或过于执著了。

求生的意志与接受现状之间的平衡很难处理。
我希望,我们都可以活下去的欲望,又能在大限来临时放下一切。

(八)
感谢二妹在家里,对妈妈细微体贴的照顾。我们其他几个都在外地。
感谢家人对我的放心,妈妈所有的药,都是我在安排。
感谢很多病人或病人家属一起并肩作战,用亲身经历给予的指导和帮助。

希望妈妈能坚持很久,下次再来写第一个一年,第一个三年,第一个五年。。。

6条精彩回复,最后回复于 2015-5-13 13:28

妈妈再活几年  初中一年级 发表于 2015-5-13 11:09:50 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
母亲于2014.8.28凌晨一点离我们而去。
之后就退出了所有关于病情交流的群,
没再上这个网站
今天有同学问我关于靴向治疗的问题,我再次打开了这个网站。
又来看看大家的贴子,百感交集,好多人在这段时间去了。
生命真的很脆弱。
前几天我用手摸觉得脖子上有个小小的硬结,去医院检查 ,验血和彩超无大碍。就继续这么活着。

就是许多时候,对身体格外重视了。
也会有一些恐惧。
飘在南粤  禁止访问 发表于 2015-5-13 11:12:13 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-5-13 11:17:45 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
节哀

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祈福妈妈  初中三年级 发表于 2015-5-13 12:42:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
本帖最后由 祈福妈妈 于 2015-5-13 12:45 编辑

楼主辛苦了,我们不抛弃不放弃,同时我们也要认识到努力尽力就好,谋事在人,成事在天。
晚来的关怀  初中三年级 发表于 2015-5-13 13:27:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
加油楼主,共同努力!
晚来的关怀  初中三年级 发表于 2015-5-13 13:28:28 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
哎,我也是,患得患失

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