• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

陪妻子抗癌,我发现中晚期肺癌活过5年也不难

  [复制链接]
95640 7 强说欢期 发表于 2023-7-3 18:05:33 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 强说欢期 于 2023-7-3 18:09 编辑 " Y6 m" F. a: y: b% d5 _! e8 I
# m6 `/ r; g$ f) f, s
作者:长平; Y9 o5 L$ m4 U

1 b, T8 p# L4 t谁都希望自己的人生之路一帆风顺充满阳光。然而,天有不测风云人有旦夕祸福。从5年前老伴参加的一次社区体检开始,我们家原本平静快乐的生活即被中晚期肺癌打破。; W( D+ F  A# A: ]% l
1
血检查出了肺癌
- K8 s; b5 v/ l: X9 a% h
2018年春节,我家喜事临门,大年初四小孙子出生了,全家人沉浸在无比喜悦之中。时年63岁的老伴更是不辞辛劳,她先是去医院陪护,回家后又担起了洗衣做饭伺候月子的繁杂家务。看着小孙子一天一个样,老伴心里甭提多高兴了,经常抱起来亲吻,逗孩子发笑,她则尽情享受这天伦之乐,陶醉在幸福快乐之中,此时辛苦和劳累早被抛到九霄云外去了。日子就在这幸福、甜蜜和繁忙中悄然过去了半年。 8 Z7 I5 K' ~" I! Q/ w
2 G) h/ p' L; t, J) g
7月份社区组织离退休人员体检。老伴血检癌胚抗原竟然是28.09。为了查明超标原因,随即到马鞍山市十七冶医院住院检查。
/ y' d! w4 v$ j% ~& P
9 P1 t* u6 G3 x. d9 _  V$ y各项检查结束后,管床医生把我叫到办公室,告之CT检查显示老伴左上肺叶占位性病变,肿瘤边缘分叶状、见毛刺影,初步诊断为肺癌。
$ b$ v* Z* r2 L  t
: O. G1 j! d7 W' G
1.png
) P2 ^  O$ B! U& ?
图片来源:作者提供

" d3 z+ w; Y. Z; V8 W- h# |* R$ T7 D6 j! Q/ H2 @8 p- [2 ~
犹如晴天霹雳打得我措手不及,我瞬间不知所措。连做梦都想不到的事却发生了,家中欢乐的气氛悄然停止,我和女儿的心在流泪,但在老伴面前又要强装笑颜。有没有可能是良性肿瘤被误诊?
* W, [9 X" i, W4 w" Y) h; G; N! y
% G; K$ d; N! F% c0 Y7 e( @" H抱着一丝希望,我和女婿前往南京,到江苏省肿瘤医院和东部战区总医院挂专家门诊。两院专家在认真看了检查资料后,都认为是肺癌的可能性大。 最后的幻想破灭了,我们的心也彻底凉了,而继续对老伴隐瞒下去是不现实的。在老伴的再三追问下,我只好说了实情,同时希望她能够坚强,全家携手共同面对。受到如此残酷的打击,毫无心理准备的老伴顿时崩溃。
* |1 D2 t7 r$ E' i8 H/ x8 R2 N, O' W' N$ d1 w
2
战胜“恐癌心理”
, Y/ v! x% E  k  C# V' u9 C8 Q
人们的恐癌心理是长时间形成的,由于多种因素导致癌症的死亡率高企,人们谈癌色变,视癌症为不治之症。虽然现在医疗手段不断进步,患者生存期不断延长,但克服恐癌心理并非一朝一夕之事。 看着老伴内心所受煎熬,宽慰和鼓励、使她内心坚强起来是家人义不容辞的责任。在促膝谈心时,我给她讲述了一个关于肺癌的真实例子:
4 x. w6 ]: j1 r- W; L
  [( x$ m- v$ |6 u2 S( c马鞍山矿山研究院的一位工程师,早年被诊断患了肺癌。但他并没有被吓倒,短时间就想通看透,抛弃尘俗外出旅游。一年多的纵情游玩,使他心情愉悦精神焕发。回来后到医院复查时,发现肿瘤竟然消失了。医生们都很惊讶,问他是如何治疗的,他说并未治疗,只是到国内外游玩了一年。医生们都夸他是内心强大战胜了疾病。
! y6 p) d1 t2 _9 e. x* k
7 q6 B; ~8 n1 [4 w3 s3 a由此可见,好的心态多么重要! 通过几天相濡以沫的交谈,老伴逐渐认识到了患癌是不以人的意志为转移的,要战胜癌症首先应该战胜自己。既来之则安之,坦然面对积极治疗才是唯一出路。悟透道理后她不再恐惧,毅然从悲观的情绪中解脱出来。
) B4 v: `+ l- y: h* s+ @. e
3
手术切除肿瘤
2 [& l3 C; K$ N  L+ {
针对病情,住院部主治医生的治疗方案是实施手术切除病灶。我们则考虑去东部战区总医院,因老伴十年前在总院做过脑膜瘤手术,那里的医疗条件和医疗技术更好一些。于是办理了出院手续,我带老伴去了南京,住进东部战区总医院胸外科。
6 X/ g0 @) F* H% G5 N" I+ ]9 x' P) d- H
住院部给老伴作了各项检查检验,其中:CT检查提示左上肺占位;头颅MRI检查显示左额叶异常强化灶。
1 d$ J3 n; q7 m7 j$ ~8 M5 e6 G1 k: Y5 u8 _. L" P
2.png
图片来源:作者提供

: c' X* [) V$ g* K0 B$ Y5 w. T& ^0 T- U" u
主治医生询问以往病史,我们告之:老伴2007年曾在本院脑外科做过脑膜瘤手术。  \. \7 f4 Y- k# E" ~

. m- V* M) }; a7 p" f# b医生去档案室调取了资料,又约请神经外科主任共同会诊,考虑头部强化灶是转移瘤的可能性较小,具有手术指征,于是确定了手术方案。
9 X. M9 G* Z  Q
6 K1 v% ?9 K. q" m- s4 _2018年8月3日,由胸外科主任申翼亲自主刀,采用胸腔镜配先进的达芬奇医疗机械手,行左上肺叶切除+淋巴结清扫微创术,手术顺利成功。取组织标本做了检测。! M6 s+ R+ M+ `. S
, S2 q( Z$ ~+ r
病理检测:左上肺腺癌llla期。

( d! n2 Y& c* H' C- E4 }% B& {
! U. P( K6 U/ S, Z& b
分子病理检测: EGFR已知点位检测到exon 19 del突变。
) h. c( ]" {, T# n  M2 S; M# j

6 y; I7 {& M; N; o, A申翼主任的精湛医术使老伴手术创伤小,术后三天就可以办理出院了。出院时申主任叮嘱我们,回去后要加强营养避免劳累,并要定期复查:每月血检,每三个月胸部CT、头部磁共振复查,以便掌握病情变化,待身体恢复还须进行化疗。
2 J* Y2 R2 r. |7 X5 A7 O& W& b# y# e. b, S6 A
为表达感激之情,我将连夜写的三首诗词敬送申主任和胸外科:        6 }& n1 q# n, N# J% `' {" c
/ d! c" z( S9 Q+ g5 J
(一)
* M7 k, o% [  r% u5 O  ^; }# t3 T. F8 a
总院好,创建在南京。

. ^+ N& [# K) t5 m) L% t" O
部队作风尽展现,
  N. e. w, t. c. ]8 y9 h
周边地区广留名。
# h. V( ~% K/ a. ], y. R! A$ g
永葆军旗红!

1 m* |) g% V5 k/ I4 E
(二)

$ q3 r5 E) d+ T. z3 ~# b& r& e
总院赞,尤赞胸外科。
+ `0 z3 C: x) r0 z$ j3 M
申翼专家科主任,

3 ^" A) I. K: {4 U" s7 A. }
技高手妙达芬奇。
! x7 K+ f( \* v! I
微创医癌疾!

( Z5 {7 a% Y  n" l$ g; X  u% `" a
(三)

$ U. X1 N2 f1 @( K8 J1 P9 J+ B
赞胸外,亦赞诸医生。
" ?  h) O5 b0 _4 X" \
平易近人态度好,

+ c1 K0 y% [9 h& g! {8 \% n
爱心服务求医人。
. v4 T9 F+ r$ I8 C% h7 r1 W
有问必答疑!
7 n- \( U$ u, [- Z* _

; L- W# ^* }) A+ @, x+ ^! p
4
术后康复和放化疗

3 J( S; x: N# G1.术后营养* U4 ^. ^! ^% A( c. `) F/ n
术后为尽早恢复体力,我全身心照顾好老伴,换着花样为她增加营养,做她喜欢吃的饭菜,陪她谈心散步,使她心情愉悦。老伴自己也很要强,吃喝锻炼都积极努力,一个月就基本康复了
/ R5 Y% a/ B( H5 S3 g: Y
: x0 d' N. F& Y  Y; ~( J  q: c2.术后化疗, H1 \1 ~3 v9 f* C+ y
接着就应该化疗了。我们去了本市人民医院,挂诊肿瘤化疗科。医生看了老伴的病历资料,询问了病情,收治入院并进行了一系列检查后开始化疗,用药:培美曲塞+卡铂。 化疗的副作用导致一系列消化道异常症状,老伴恶心呕吐,吃不好睡不好,白细胞降低,每次化疗都要打升白针。但她很顽强,女儿给她买的瑞能营养液、速愈素营养粉,各种罐头和水果;我每顿做的可口的饭菜,就是再没胃口她也强迫自己吃下去。这既是在与疾病作斗争,也是在与自己抗争。 经历了一次又一次的化疗煎熬,到年底,老伴终于挺过了四个周期化疗的折磨,人消瘦了头发也掉光了。但化疗产生了积极效果,血检癌胚抗原指标恢复到了正常范围。
0 F( O/ r) i  \& X, [4 X4 ?5 \$ \+ Y) M
3.png
/ F1 D& e* i, Y$ `
图片来源:作者提供

7 w# ~: ]9 j; P% k1 ~8 _3.术后放疗
7 L* ]" @# {* C! ], r. A" M" i! D化疗后主治医生的意见是:为预防纵膈癌转移,接着要做一个月的胸部放疗。老伴本来就排斥放疗,加之身体确也难以支撑。我则质疑:如果放疗只是为防止纵膈癌转移,那么癌细胞转移到其它部位,胸部放疗不就是过度治疗吗!主治医生说这是按治疗指南走的,并让我们去咨询江苏省肿瘤医院陈嘉主任。 带着疑问我和老伴专程去了江苏省肿瘤医院,挂诊肿瘤科陈嘉主任,他看了我们带去的病历资料和主治医生的放疗意见后,也告诉我们化疗结束后应该放疗,具体问题让我们回本院问肿瘤科韩敏主任。, V1 _0 S. Z7 N! m) {8 T
7 f: ]: s0 x4 u4 U- E- m
为了多听取专家意见,我和老伴又去了东部战区总医院。按照女儿的推荐,挂诊肿瘤内科主任医师宋海珠。宋主任看了我们带去的医疗资料,听了我们的陈述后说,做胸部放疗很容易引起间质性肺炎,这样做弊大于利得不偿失。她鼓励老伴说,不要把病放在心上,接下来就是要过正常人的生活,愉快过好每一天,恢复自己的体力和健康。 ( [6 o/ c# w8 \: V9 x  H
4 d0 [7 a( P$ j1 {
返回人民医院后,按陈嘉的提示我们到肿瘤科找到韩敏主任,他看了病历资料,问明了情况,说老伴既然有EGFR-19基因突变,以后靶向药就是撒手锏。现在做胸部放疗极易患间质性肺炎,所以完全不必。 宋海珠主任和韩敏主任的意见不谋而合,正合我们的心意,化解了我们心中的纠结,坚定了我们不放疗的决心,也使老伴身体免受损伤之害。
6 N4 ^6 j9 i1 ~$ P/ _9 y6 M
- g. N; Z$ r  u/ d1 ]! c: R2 m! Y
5
中医辅助调养身体

+ a# P8 V6 L9 _. S! F4 u( |时光进入了2019年,为了巩固治疗效果,我们关注中医治疗癌症的信息。偶然看到武汉刘氏中医祖传治疗癌症的报道,随即进行了电话联系。
- k; _. C4 I, I2 _) D7 p2 o8 W' N1 M4 g3 v
刘氏诊所询问了我老伴的病情和治疗情况,并寄来了刘氏家族治疗病例的书刊。从书中看到他家前辈曾给中央领导治过癌病,满怀希望我们决定服用刘氏中药。由于身体原因老伴没有去武汉刘氏诊所面诊,只寄去了病历资料,他们按病开方配药,再把药煎汤真空包装寄给我们,每月寄60袋,老伴每天早晚各服一袋。
' M0 R5 Z3 g4 ]; o" v
- f( e& u7 [7 ^9 B3 E0 H就这样连续吃了四个月的刘氏中药。期间按时去医院复查,肺部没有进展,血检其它指标也都正常,唯独癌胚抗原逐渐升高。
7 g9 t5 Q5 k/ I2 a
0 {3 k7 V, E& `6月份去医院做了全面复查,胸部和头部与上次相比没什么变化,血检癌胚抗原指标偏高,达到19.77。
- b2 k7 p/ f8 ~
' ]6 c: Y2 W$ |- |( ^$ K2 C为慎重起见,我们去东部战区总医院问诊宋海珠主任。宋主任看过我们带去的检查资料,又让老伴在总院做了PET—CT。结果显示右侧耻骨转移,其它部位未发现异常。% E% i% k; c1 k/ D

. t; q) m6 x8 B5 k
4.png

0 m, H6 n) l7 A' y4 T
图片来源:作者提供

$ {2 a& K4 Z0 r) Q# D宋主任安慰我们说,耻骨转移是小问题不必紧张。并说老伴有EGFR-19基因突变,虽然可以靶向治疗,但现在还不必吃靶向药,每月打一针唑来磷酸观察一段时间再说。凭她丰富的经验又告诉我们,三个月后再复查时,头部核磁共振要作增强。 按宋主任的治疗意见,我们每月去医院打一针唑来磷酸,日子又恢复了平静。
6 F- e7 N& I' D% T/ d+ n5 n. a
* g- G8 \' h& Y9 [在家看电视时看到了中央电视台中华医药《洪涛信箱》节目中,分别播出中国中医科学院北京广安门医院肿瘤科主任医师熊露、北京四惠医院主任医师钱彦方,两位专家用中药治愈肺癌患者的报道,使我们又看到了曙光。% ?- e+ t/ c8 T3 ]
; k+ e0 i# `2 z+ l. z
怀着兴奋和渴望的心情我陪老伴去了北京。我们先到广安门医院排队挂专家门诊,熊露主任经过摸脉、问诊、看病历后,给老伴开了一个月的中药。 4 _9 |5 T- z1 T, J; W5 m
4 C1 K6 ?% Y; u7 ^+ |
隔日又到四惠医院挂钱彦方主任的专家号,同样经过摸脉问诊后开药方,我们也拿了一个月量的中药。 回到马鞍山后,老伴开始每天煎服中药,两个月时间先后吃完了两位专家的中药。5 s1 s$ ~/ J5 {/ U1 `

% L7 G! ?1 f7 r0 N( s* ]
6
复查发现多发脑转移瘤

, c# J; D; f3 {9 w7 {10月初到了定期复查的时间。我们又到市人民医院做检查,CT检查肺部和耻骨与上次基本相同,没有变化。血检癌胚抗原已升至24.5,头部增强核磁共振发现了多发脑转移瘤。
: h% s: D) d* f3 k! F7 e* g; P$ x0 V7 R- I, h+ |; \
我们顿时紧张起来,幸亏宋主任事先提醒做头部增强核磁共振,不然就延误了脑转移病情。 主治医生的治疗意见是实施全脑放疗,我们十分担心全脑放疗的副作用会使以后的生活质量变得很差。主治医生说不想放疗也可以吃靶向药易瑞沙。
: Q, \/ @  o5 O( ?9 N( u7 n
% h% J( K" G% h/ g! M- N6 K$ A$ Q! Z奔着对宋主任的信任,我们到南京总院问诊宋海珠,她看了增强磁共振的检查资料后告诉我们说:针对多发脑转移瘤,全脑放疗不可取。现在是吃靶向药的时候了,用奥希替尼就可以精准治疗。宋主任的话消除了我们心中的不安,增添了战胜疾病的信心。 $ b- X7 O6 z7 q6 S+ t) @
& D# W! R5 A: d  j! @
回到马鞍山我们决定换一家医院治疗,选择去了马鞍山市中医南院(市肿瘤医院)。挂诊肿瘤科张进科主任,她看了我们带去的医疗资料,问了老伴的病情和治疗过程,赞同南京宋主任的治疗方案,并安排四病区主任徐小银作为老伴的主治医师。2019年11月2号,开始了口服奥希替尼药片。* r4 _$ s4 Z  I2 x8 J" Q
) @" i2 Z! h  p
1.靶向药疗效
. e2 r% F5 K+ \+ @& v# c到12月23日,为评估吃奥希替尼的疗效,徐主任将老伴收治入院作了全面检查。增强核磁共振显示头部多发转移瘤有所缩小,血检癌胚抗原降到了8.4,耻骨疼感也有所减轻,疗效无疑是显著的。自此确定老伴每天吃一粒奥希替尼的靶向治疗之路。
0 i8 e* Q4 T+ c5 l5 Q( c
5 g' w1 G3 I! A& r2. 靶向药副作用
: E. e+ C/ h& F' d& A% M①吃奥希替尼在老伴身上产生了甲沟炎、皮疹、手足综合征,口腔溃疡,鼻腔炎结痂,眼角膜炎等诸多副作用。用的是北京安禹堂科技公司的药品涂抹,虽有一定疗效,但会经常反复,始终受其困扰。
& H" e' A: `8 v7 V4 U; A, P4 \②还有就是白细胞低、中性粒细胞低、免疫力下降体质差。一方面用药利可君、升白片、维生素类进行调理。3 B. w$ i/ q8 r% n  j3 R( U0 i
③另一方面是重视营养补充,通过不断学习和实践,尤其是2021年倍瑞搏营养液的体验学习;2022年8月参加怡补康营养体验营活动,提高了我们对营养支持重要性和必要性的认识,锻炼了调理好一日三餐的能力,确立了餐间营养补充的重要地位,以求达到营养支持全面均衡。在此期间我还给老伴注射’胸腺法新’,医养并重从而获得了成效,食欲改善体重增加,免疫力有所提高。 : k+ ?" ~( p9 F* T: y$ W
( i  c# B( Z& }! Y$ ]) F6 t
空闲时间,老伴还经常看书学习,了解医疗常识。浏览各群交流,吸取抗癌经验智慧。我每次陪她到各地医院看病时,她对医生陈述病情总是淡定自若面带微笑。医生们常常产生错觉,以为她不是患者是病人家属。 ( B! T( x. ~+ L; Q  o, N2 b

! I5 H/ _9 D( ~' F- w0 C  y老伴吃奥希替尼至今已经45个月了,病情得到有效控制,生活质量获益提高。日常生活中,她根本不把自己当病人,每天洗衣做饭忙家务,带着孙子闲不住,已然成了家里的保姆,受家人们钦佩。但她自己的事却常会忘记。我则每天按时给她拿药,餐间为她调制营养液,变天敦促她增减衣裤,陪她唱歌视频娱乐,陪同旅游山海景色,白天锻炼晚间散步,形影不离贴身呵护!
' U9 t; m  B- u) q2 X; n* u) m, }: H7 p2 @
从最近的复查结果看,头部、胸腹部、耻骨都基本稳定,血检指标除白细胞、中性粒细胞略低、其它正常。江苏省人民医院放射科专家徐怡看了我们带去的胸腹部CT和头部磁共振片子后,告诉我们,唑来磷酸不用再打了,胸腹部CT和头部磁共振复查间隔时间也可以延长至半年一次。3 S9 e$ J; P$ {. Y

9 |) v3 Q8 m& Y4 f* E. X6 U5年抗癌的实践,使我们深深认识到,患了癌症是不幸的,也是无奈的。但只要不灰心不放弃,不屈不挠无畏无惧,以坚定的信念乐观的心态坦然面对,曙光就在前面;多方寻医问诊,广泛听取专家意见,选对医生用对药,积极而不过度治疗就会卓有成效。遇到南京申翼、宋海珠是我们的福份;对本市韩敏主任和张进科医疗团队以仁者之心待患者,深表感谢。没有营养支持就没有治疗,把营养支持视为是一种治疗手段一点也不夸张。鸡鸭鱼虾肉蛋奶,果蔬品种换样买。倍瑞搏、怡补康,餐间补充保健康。 * [$ |& Q( h7 P0 T4 @$ M

: g2 d* ^( ~6 }" u' _" N% d. v+ k
5.png
5 Q6 Y, m/ y( K/ }3 S" q7 m
图片来源:作者提供

! v8 E) `" R# m5 p! j总之,心态平和、医疗有力、营养支持,三方面恰如鼎之三足,互相支撑,互相依存,互相助力,不可或缺,缺一倾覆。 让我们在漫长曲折的抗癌路上,始终做人生的强者、生活的主人,愉快过好每一天,微笑走过每一年!# Q8 @7 y! T) m/ f4 G# V

# w5 p5 b  W* R$ |. s) C加油!  

7条精彩回复,最后回复于 2024-4-10 13:33

月夜银筝  小学三年级 发表于 2024-1-8 22:01:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
我家人和你写的情况差不多,我们刚开始做化疗,希望能平安度过五年!

举报 使用道具

回复 支持 反对
顶风前行  高中二年级 发表于 2024-1-10 01:26:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西

举报 使用道具

回复 支持 反对
KangFu1  小学六年级 发表于 2024-1-10 17:17:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
怎么做到那么久都不耐药的

举报 使用道具

回复 支持 反对
小玲姐姐  高中二年级 发表于 2024-1-10 21:53:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
19 del术后放化疗,脑转后易瑞沙

' I) M0 E: D) h6 X- \7 M                               
登录/注册后可看大图
有些医生脑袋就是浆糊

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
tyui  小学六年级 发表于 2024-1-11 11:04:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问一下,化疗后空窗多久呢?

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
琴动铭心  大学一年级 发表于 2024-2-18 22:22:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
憨叔在所有抗癌新手的劝告里加上一句固定的话:“禁绝切中药、中成药、补药、偏方、保健品”。有人可能以为他偏激,天生与中医中药为敌。其实不然,正因为他以前对中医中药非常友好,多有认识,才深知中医中药在抗癌大事上的危害性。

举报 使用道具

回复 支持 反对
风雨中的南南  初中二年级 发表于 2024-4-10 13:33:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
术后化疗以后,为什么不直接上靶向?非要等到复发以后才用?你们医生的想法让人看不懂。如果当时辅助靶向,很可能不会复发

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表