马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
老公肉瘤广泛转移,疼痛难忍,吗啡量达日了00多毫克,仍未能止痛,终日坐站,也许到了所谓的天花板效应,加百分之五十的量仍未能止痛,只以400多维持着
' n0 W4 ~. C1 s7 `: g( `5 K1 n6 H; v9 i. \
发贴是求教有经验的能支招不?3 ~0 ]$ f0 H) C* u3 X1 ]9 p. N8 v
4 Y2 z8 Y; {* {( E( [盼大家回复……我手机上的,一直发不了贴回复不了,因验证问答和验证码显示不了,应是手机原因?我会整天来盯着的 |
|
|
|
共31条精彩回复,最后回复于 2019-11-4 09:02
尚未签到
必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
0 d* S9 k4 b) N- D8 f在控制进展的同时,可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。 |
|
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
|
|
尚未签到
憨豆精神 发表于 2012-3-17 16:02 4 d* o1 |6 P+ O9 z2 l
必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
( V0 J0 B6 L/ [$ R* O% R在控制进展的同时,可到大医院 ... 4 f) z; ~" Q3 b5 ?. C) @
见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制% ^' d+ |) q" M9 ^7 S: x R
% e4 |' \# ~9 v1 f7 _' d* D4 m8 f3 C还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥 |
|
|
|
尚未签到
无限可能 发表于 2012-3-18 01:51 / O6 R0 h: H ]8 P8 T( }
见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制
& f9 G0 g% b l/ R) ], w' O6 g( a3 c3 |: l. W
还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥
* P8 j) h, j/ h: E+ F你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?
4 D( {9 _7 K/ a8 j" [5 r5 d) X7 g如果你只从正规的主流的医院里找药吃,可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的,因为主流医院没几种药给你用。 |
|
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
|
|
尚未签到
无限可能 发表于 2012-3-18 01:51
, u$ ]3 ?6 v2 Z+ E3 D9 K见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制+ J7 e: O$ a2 Z
% f, b- F5 E& p8 Y% ?$ \: n) K' O还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥 & q5 P' u1 G: z5 i0 h9 G
止疼没有太多办法,肿瘤治疗也许还有,控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。 |
|
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
|
|
尚未签到
憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13
1 J% t+ L0 ^8 [9 V你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?: G! \% y' J X. B) `$ {; f; d; B% Y! O
如果你只从正规的主流的医 ...
' r1 m3 ?/ @) Z5 R/ ^% b( L肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤放化效果不大
" s0 `! }4 E" z5 C; v p( R- e# `% h8 h7 v6 w) F
你们不知道啊,在癌里有个群体是少数的,没人在意的,指南治疗很局限的软组织肉瘤,因少发,没多少机构研究的,代表为骨肉瘤,横纹肌肉瘤……
* j: [2 c: {) z7 {& T; h+ G; J( q
( y0 I* S# t- w" G' N0 ]最可怕的是钝刀割肉,受尽苦楚,烂得体无完肤…… |
|
|
|
尚未签到
无限可能 发表于 2012-3-18 14:07
$ M7 G9 e8 c4 E/ i! I* r4 M0 Q肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤 ...
& {7 u( {1 z& D' Q% G你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗?算了,既然你认为是这样,就这样吧。 |
|
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
|
|
尚未签到
憨豆精神 发表于 2012-3-18 16:49
- h) Q. k6 s" }5 Y5 Y6 A你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没 ...
2 _2 O9 C- Z# c8 \8 b; X唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质下降,60几家的家属自发跑所在省的权威,得到的回复是一切可尝试,但有效率都不高7 N+ n9 t, ~, S+ u6 A
# B! \, e2 H% o' z$ W自信能活命吗?跑中山附属肿瘤找黄卫强,熟人介诏的,老实说了化疗没用,喊去找张晓实他们,该打的干扰素大剂量照样复发转移,不甘心化疗两疗程,疯狂长,建议是换方案换方案……后面发展是拒收,劝回家
0 S+ l8 o# R5 }5 g/ H k: H8 V) E, R1 A: [: n- r) f9 ~
北肿,积水潭,天津肿,湘雅,珠江,中山附,哪家没跑过8 y M* I+ S* J2 `
% s2 I$ j6 T! c% }: @9 q
今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群,字字间都是婉惜,个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人,幼年丧父,中年丧妻,老年丧子,这就是群中每天上演的悲剧 |
|
|
|
尚未签到
本帖最后由 憨豆精神 于 2012-3-18 22:58 编辑
6 u* `% G4 q0 W% N( P无限可能 发表于 2012-3-18 17:47
4 q$ k4 q; r2 F- k0 B唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质 ... & C% Q; b: [, u0 K: i9 \
' ~: H! {' l2 w) n我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊,得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受,就得只求止痛方法,而是积极地努力尝试而且效果不错。6 D% l1 V* _3 s: B" z( L/ L/ T
这关乎思维习惯,这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论,不认可任何的权威,不会束手就擒,而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索,然后寻找药物或找人生产药物;喜欢个人做小白鼠,与美国或欧洲的临床试验同步,以争取时间。事实上,在搜索众多药物的时候,会常看到适应范围里包括肉瘤。
2 J4 U* s1 v$ L/ z$ F# @我说你骄傲和自信,是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多,不知道有人在你之前作了大量有益的探究,不知道有人从这绝境中一步一步走过来。 |
|
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
|
|
尚未签到
也许是我从来没清楚交待过病情,从复发感到痛开始,奥施康定就在80亳克才能止痛,是原发部位痛感特强,而不是不作为导至药量增加% q( i8 ]* i* S6 W* [! G) z
8 H6 |- K; [0 ?3 i我及我的家人从来没放弃过他,我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分,家里汤药是从来没少过一天,遭罪啊* \7 B7 e. u( s" b$ v7 y
) o! M0 `2 T+ c# O; a) u
关于靶向药,很多靶向药都是多靶点,主靶点外常提及对肉瘤有效,但对于临床数据往往是不确切的,肉瘤在癌症里仅占很少的一部分,而瘤下分类下来有个别更是少之又少,像我家的,自国内有统计以来广东省内未足20例,全国不足200例,靶向药对我家来说仅能说是尝试,连找个曾经试过的都找不着" c' p, G$ k2 L0 k/ j) d
" D' q+ a. D2 n
尝试我觉得应量力而行,要综合自身身体素质能否承受副作用……" x7 c) j/ z2 E: g6 N3 o; Y& e
( m O1 [9 k( I& K有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多,而有的不作为却相安无事十几年,这是某肉瘤的生物特性,这是真实发生在那群里,于我们现实中的统计医学,看到这些要说没想法那是不可能的……
" |; @" R# l+ b1 j6 }, f8 @! c9 x4 U2 W8 ?/ T" E1 k) X
选择当时只能选一个,没有回头路,每个选择的出发点都是爱,只是表达的方式不一样
5 q b: {' b; r6 [" L# z
/ _* i1 B+ b. l9 Y4 M: H/ n7 Y多吉美会是我最后的一个尝试,看身体条件了。谢谢憨叔的建议,字字铿锵,让我熄灭了的那把火又燃烧了起来 |
|
|
|