癌症晚期,他们吞下为狗驱虫的药
这是个跨国、跨病种、跨物种,甚至跨生死的故事。癌症晚期患者为求生吃下“狗药”,既抱着热切对生的渴求,又陷入冰冷的自我怀疑中文 |《财经》记者 赵天宇 编辑 | 王小 孟吉让父亲参与试药的想法,是从一条不同寻常的消息开始的,有人在一个癌症正规治疗的讨论群里提到了“狗药”治疗。
孟吉是90后,父亲刚50多岁,还没进入老年阶段,就在2019年6月突然查出肺癌。
在中国,癌症患者群体日益庞大,他们需要价廉的抗癌药。一个听起来有些疯狂的信息在上千个家庭中传递,很多患者在家属的说服下——通常是子女,他们更年轻,消息更灵通——开始服用“芬苯达唑”。这种原本给狗服用的驱虫药,人们开始相信它能治疗癌症。
这个疗法始于美国,故事的主人公叫乔·蒂彭斯(Joe Tippens),他在博客上记录下自己“意外”吃下狗药,治好癌症的经历。消息迅速炸开,这仿佛是一个能击退癌症的武侠世界:他的“秘笈”充满奇幻色彩,你不知道他怎么打败了对手,但他就是赢了。
中国患者称他为“乔帮主”,不但口口相传这个神奇的故事,且积极跟随效仿。晚期癌症的治疗非常艰难,行之有效的药物和疗法太匮乏了。他们几乎是在刻意忽视风险,同时放大故事中满怀希望的那个部分。
乔告诉《财经》记者,他在为所有的试药案例建立一个数据库,目前刚起步,让拥有博士学位的科学家审核每个医疗文件,包括医生访谈和患者访谈。
乔在尝试“狗药”的同时,也接受了一项抗癌药的临床试验,但他信誓旦旦地认为临床试验没起作用。
究竟是哪个疗法起效了?面对《财经》记者的质疑,乔的回答是,“如果你不信任我或其他成功案例,那么在我们完成对数据库的审核之前,我无法为你提供帮助,这需要几个月的时间才能完成。”也许他需要的态度,只是人们无条件地相信他,就像人们本能地相信希望一样。
乔把“狗药”疗法写在博客里,至少59个国家的人读过。10月22日,中国食品药品网消息,国家卫健委召开专题讨论会,提示“狗药抗癌”的风险。中国人民解放军总医院教授焦顺昌提到,临床中时常会出现一些因特殊因素而导致患者疾病被治愈的案例,但这些个案并不适合在所有病人身上推广。
其实,上千个在吃狗药的人,对乔的故事并不是全然相信,有患者家属直接向《财经》记者表达担忧,“不清楚他的动机是什么”。 将信将疑中,他们还是吞下药片,殷切地期待好事发生。
“有点不尊重人”的狗驱虫药癌症确诊,像一记重锤击在心脏上。钝痛和压抑感,逼得人不停叹气。
6月,父亲因为头痛去医院看病,医生说是肺癌已经转移到脑部。孟吉带着父亲和家人,拿着病例分头去北京、天津找医生看,诊断结果一致,这是肺癌已经进展到四期的表现。
“众病之王”癌症,难以治愈 。癌症四期是最严重的分期,癌细胞侵占广泛或已有远处转移,这是终末阶段。
此时,手术已经很难进行,医生建议做化疗、放疗。这是治疗癌症的常规方法,前者用化学治疗药物杀灭癌细胞,后者用放射线治疗肿瘤,副作用很难避免。
最近几年,看过同村的亲属患癌,看过治疗的全过程,孟吉的父亲不肯配合治疗,不同意做放化疗。
走到这一步,剩下的治疗方案就是吃药。孟吉劝父亲,就像“吃感冒药”似的,拿回家吃,在家治疗心情也会好。
肺癌分为很多种,有些基因突变有对应的靶向药。但父亲不肯做基因检测,“靶子”没测过,医生只能建议先吃一种靶向药观察一下,也就是“盲吃”。吃了不到一个月,中间还在市里的中医院开了中药,也不知道是哪种药物的副作用,又或者药物互相反应,父亲开始全身红肿,手脚流脓。
医院的CT检查报告显示,癌略有扩大。孟吉猜测药物也许起效了,起码没有快速发展。休息了一段时间,父亲逐渐恢复,药物的副作用消退。但是,父亲说什么也不肯再吃药了。
这是很多癌症患者和家属都经历过的艰难时刻。此时常规治疗已经很难,人们于是遍寻疗法,不想放过任何可能性。
自父亲确诊后,孟吉加了很多癌症群,没事就看看消息。在一个癌症正规治疗的群里,有天群里聊天说起了“狗药”。孟吉开始搜寻阅读资料,也观察患者家属的反馈,琢磨了小半个月,抱着试一试态度,8月19日,孟吉的父亲开始吃芬苯达唑“套餐”。
《财经》记者询问了多位试药者,综合癌症论坛、讨论群的说法,各类记录试药过程的帖子,大家都提到的是,只吃芬苯达唑这一种药是不行的。
目前患者们最广泛的试药办法,是芬苯达唑+维生素E+姜黄素+CBD油,称为“狗药套餐”。有的方案略有调整,有的人使用过其他的维生素品种;有人加入白藜芦醇一起服用,这又是一个很难说清效果的物质,目前没有足够证据认为白藜芦醇对人体有好处。
“我跟我爸说,这个药只是有一点不太尊重人,是给狗吃的。” 孟吉给父亲制作了一个用药手册,便于日常翻看。
被称为“狗药”的芬苯达唑,从未出现在人用药品清单中,最广泛的用途是给狗驱虫。出于人类的自尊心,很多患者在讨论和记录试药过程时,把药物简称为“芬苯”,不用“狗药”这个词。
孟吉的母亲去县城的兽医站买芬苯达唑。有天买药回来,母亲对孟吉说,兽医站的人告诉她,刚才也有人来买,看起来不像是要给牲畜用的,猜想是不是也作抗癌之用。这样一个小小的县城里面,竟能碰到不同的试药人,可见这一疗法的火热。
证据链的缺口在试药之前,孟吉告诉父亲,有成功的例子。那个“吃成功的美国人”,乔·蒂彭斯在自己的博客上,写下了使用抗癌的全过程。
2016年8月乔检出患有小细胞肺癌后,经历了放疗、化疗,五个月后检查结果,放、化疗对左肺的肿瘤起了作用,但CT结果看到,癌细胞已转移到全身,扩散到脖子、右肺、胃、肝脏、膀胱、胰腺、尾骨,“像一棵圣诞树”。
得知自己生存几率渺茫、人生只剩三个月左右的消息,两天后,乔在浏览母校俄克拉何马州立大学论坛的体育板块时,看到有人发帖子,“如果你患癌,或者认识患癌的人,请联系我。”
发帖子的是乔的老熟人,所以他马上打电话过去问。这个人是美国俄克拉何马州西部的一名兽医,他告诉乔一个关于默克动物健康公司(Merck Animal Health)的科学家的故事:这位科学家将不同类型的癌症注射到不同的小鼠身体部位中,进行癌症研究,偶然发现犬类产品线中的一种产品杀死了癌细胞。
这位科学家被诊断出患有脑癌四期,也被告知只剩三个月,她决定开始服用药物,六个星期后,这位科学家癌症完全清除。这与乔的处境很像,他马上决定要尝试“狗药”。
乔也研究“替代疗法”。这是从西方的视角出发,划定的常规西医治疗以外的补充疗法。替代医学包括维生素疗法、冥想疗法、催眠疗法等,以及传统的草药和针灸。
他为自己制定一个吃药方案,以周为单位计算,每周连续吃3天芬苯达唑,7天吃维生素E、姜黄素、CBD油。他的“狗药套餐”方案始于2017年1月的第三周。他选择不告诉医生吃“狗药”的事情。同一时间,乔加入了一项治疗癌症的药物临床试验,医生告诉他,这个试验也许能让他的寿命延长一年左右。
2017年5月,再次检查显示,乔体内的癌细胞“圣诞树”消失了。医生说,他是唯一一位临床上有这种反应的患者。乔断然判定,他不是被临床试验的药物治好的,理由是这一试验到2017年9月才结束。
乔告诉《财经》记者,他当时加入的药物临床试验,是Keytruda。这个药物在中国被简称为K药,是PD-1抑制剂,名噪一时,如今已在美国和中国获批治疗某些癌症。
乔说,他参加的K药临床试验,目标是患者能延长生存期18个月,而非治愈癌症。研究希望准确地算出有多少小细胞肺癌转移的患者在使用K药后,能够达到试验目标。
“即使是要达到这个愚蠢的目标,实际上只有35%的患者能延长寿命18个月。在1100名患者中,我是癌症完全缓解的、唯一的数据异常值。”乔说。
有没有可能是K药和芬苯达唑一起产生了疗效?乔没有否认这一点,但他又对《财经》记者强调,他有数百名患者使用芬苯达唑的案例,并且正在跟踪所有这些患者,已经有25名患者原本被送回家等待人生结束,然后只使用芬苯达唑方案,现在他们治愈了,这可以证明“疗效”不仅是出于两者药物的结合。
目前,乔没有提供任何客观医学数据和证据来证实他的判断。
模糊的效用在试药之前,孟吉告诉父亲,有成功的例子。那个“吃成功的美国人”,乔·蒂彭斯在自己的博客上,写下了使用抗癌的全过程。
2016年8月乔检出患有小细胞肺癌后,经历了放疗、化疗,五个月后检查结果,放、化疗对左肺的肿瘤起了作用,但CT结果看到,癌细胞已转移到全身,扩散到脖子、右肺、胃、肝脏、膀胱、胰腺、尾骨,“像一棵圣诞树”。
得知自己生存几率渺茫、人生只剩三个月左右的消息,两天后,乔在浏览母校俄克拉何马州立大学论坛的体育板块时,看到有人发帖子,“如果你患癌,或者认识患癌的人,请联系我。”
发帖子的是乔的老熟人,所以他马上打电话过去问。这个人是美国俄克拉何马州西部的一名兽医,他告诉乔一个关于默克动物健康公司(Merck Animal Health)的科学家的故事:这位科学家将不同类型的癌症注射到不同的小鼠身体部位中,进行癌症研究,偶然发现犬类产品线中的一种产品杀死了癌细胞。
中国的癌症患者选择使用乔的疗法,除了他本人的神奇故事,也出于他宣称的其他患者陆续使用并获救的经历。
《财经》记者询问乔,能否提供他和那些癌症治愈者的医学证据,乔没有提供:他先说可以,但又说没有时间一一回应全世界各地上千个同样的请求,他正在为所有的案例建立一个数据库,预计会花费很长时间才能完成,在完成数据库的审核前,无法提供此类帮助。
乔接受的癌症常规治疗,是在MD安德森癌症中心(MD Anderson),该机构在癌症治疗领域久负盛名。乔声称癌症痊愈,但从未公开过医学检验报告。MD安德森癌症中心回应《财经》记者采访时称,根据患者隐私法,该机构无法确认乔是否是该机构的患者,也无法在未经患者同意的情况下,共享任何患者记录。
尽管乔的故事疑点重重,面对质疑时又缺少客观的科学证据,但这不妨碍患者们参考他的方法试药。乔在博客中反复强调,他不是医生、科学家,他没有开药,也不建议任何非处方药或补品,他只是“有资格向尽可能多的人讲我的故事”。
按照乔的统计,至少有59个国家的人读过他的博客。癌症患者求生的心思昭然。
孟吉给父亲的用药方案,基本参照乔的。试药开始后,前三周父亲的精神状态很好,说话底气也足。四五周的时候,头有点混沌,咳嗽比较厉害。
“严格来说前三周的效果,我得不出来结论。”孟吉告诉《财经》记者,他只是觉得那段时间父亲的状态挺不错。后来赶上村里秋收,父亲也跟着干点活,刨花生,可能是累着了,有点头疼。父亲描述的就是犯困,有时候头不清楚,也影响食欲。孟吉也弄不清楚到底是何种因素引起的不适,他继续买了两个月的药量。
中国的一个癌症论坛“与癌共舞”中,活跃着很多癌症患者和家属。论坛的工作人员提供给《财经》记者一组数据,是今年5月该论坛做的芬苯达唑统计,一共262人参与,141人正在使用,因副作用停用的有3人,因没效果停用的有2人,其余116人仍在观望中。其中六成以上的案例都是患者癌症四期。
“你认为芬苯疗法是否有效?”75%的人选择了“不确定”,23.9%的人认为“有效”,选“无效”的仅有2人。
也有患者家属自称,家中患癌的老人已经“CR”,意思是癌症完全缓解,也就是影像学检查肿瘤完全消失。这是所有患癌者梦寐以求的好消息。但他们不愿透露更多信息,一位患者家属告诉《财经》记者,他和另一家都已经CR,两家都是联合治疗,并不是只靠芬苯达唑疗法。
一些肿瘤科医生根本不愿对此事置评。一位三甲肿瘤医院的主治医师说,也许有一点点可能性,不建议患者尝试,因为可能会有副作用,但也有可能治好。
有关芬苯达唑的抗癌研究,并非虚构。著名科学期刊《自然》(Nature)在2018年8月9日发布的一篇论文显示,给小鼠口服药物时,芬苯达唑在小鼠模型中阻止了人类异种移植物的生长。论文作者认为,该结果与早期数据相结合,表明芬苯达唑是一种新型的微管干扰剂,具有抗肿瘤活性,并且,芬苯达唑可通过调节多种细胞途径导致癌细胞死亡而被评价为潜在的治疗剂。
但是,那仅仅是小鼠的药物试验。
化学药物在允许被人类服用之前,要经历一个相当长的验证过程。药品处方组成、工艺、药学、药剂学、药理、毒理学的研究,其中包括动物实验,常见的就是小鼠试验。
然后,药品初步确定,在经过人体的三期临床试验。Ⅰ期临床试验主要验证安全性;Ⅱ期临床试验,初步探索治疗结果,观察患者身上的疗效、 副作用(安全性)及用法等;Ⅲ期临床试验则更加严格,药品必须具有明确的疗效标准,以及安全性评价标准,且必须采用统计学方法加以估计,参与试验者在300例—1000例不等。
上述所有步骤皆安然通过,这个药品才能送药监部门审批后,上市应用。
即便是正规的药物临床试验,也是风险与受益并存的。芬苯达唑的抗癌研究,现在还只在早期动物实验,远没到通过三期临床试验的那一步。 “绝对不能只看小鼠的实验结果,就冒然用于人体。”临床研究促进公益基金秘书长李树婷告诉《财经》记者,有很多种药物,在动物实验中看到抗癌效果,但用于人体后并不能达到有效的抗癌作用,或者可能毒性很大,所以抗癌药的成功率很低。从作用机制看,这种药不一定能够对人抗癌,晚期癌症病人不能冒险去试验这样的药品。
芬苯达唑还需要进一步进行临床前的研究,才有可能进入人体试验。风险可能很大,但受益没有证据,李树婷劝诫,“生命本身还是更重要的,慎重!”
患者和家属在试药前,并非没考虑过安全性的问题。患者家属倩烨告诉《财经》记者,安全性的担忧其实可以忽略不计,这个药已经见到很多人在使用,没出现什么明显的副作用。
“都到了癌症四期,可能有生命危险的时候,你还在谈副作用、或者安全性?其实已经没什么可谈的了。”孟吉也说,父亲吃了几天芬苯达唑后,没出现什么问题,就继续吃。
但他也坦陈,对药物安全性的考虑,得看每个人的接受能力,不能泛泛而谈。
截至2019年10月23日,《财经》记者在临床试验备案网站clinicaltrials.gov上查到,芬苯达唑没有任何研究抗癌效果的临床试验在进行。
将信将疑“如果你不信任我或其他75个成功案例,那么在我们完成对数据库的审核之前,我无法为你提供帮助,这需要几个月的时间才能完成。”面对质疑,乔似乎不大愉快。
乔也认定,在有可靠的研究基金会能完成数据库的构建之前,恐怕人们将不得不选择是否在主观上信任他。
人们将信将疑,心态复杂,又担心,又怕遗憾。孟吉看了很多资料,但心里也知道,这个药怎么打败癌细胞,原理并不清楚。他只关心这个药是不是适用于父亲的病情,以及如何服用、时间周期多长,会有何种效果。
由于芬苯达唑的用途并非人体,“狗药套餐”传到中国的最初一段时间尝试的人也少,可供借鉴的经验匮乏,因此一些患者的子女在早期选择和患者同步吃药,以体验药品的作用,若有不妥随时叫停。等到孟吉8月决定试药时,已有很多患者试过并分享经历。孟吉没有和父亲同步吃药,母亲最初吃过一两次,说没什么味道。
从芬苯的试药群里看,大部分人抱着试试看的态度,并没有完全相信。倩烨曾写信给乔,询问他病情及治疗的详细情况,比如是否做过基因检测,初诊时肿瘤有多大。但乔没有很详细地回复她,只是描述了一下,说主病灶有一个拳头那么大,转移时像星星一样布满全身。
倩烨也没有化学或者药理的专业研究基础。3月,父亲确诊肺腺癌四期后服用靶向药。大概五六月,不断有亲戚、朋友转发给倩烨关于“狗药”的消息。倩烨读过经济学硕士,认为医学论文的统计方法和结论是能够理解的,看过资料和论文后,决定让父亲试吃芬苯,同时也没有停用靶向药。
“我有一点疑惑。假设有一种药能把我爸爸的病治好,那么我是非常乐意把药方、所有的治疗方案以及病情分享给所有人。但是,乔并没有给我留下这样的印象。而且他提到过一些人因芬苯而治愈了癌症,却不详说具体情况。所以他的动机,我不是很能理解。”倩烨说。
靶向药和芬苯合吃一个月后,倩烨的父亲停用了,原因是早在初诊时便已查出原癌基因C-met表达过高,耐药发生的时间提前。倩烨说这并不是芬苯的使用引起的。到8月底,父亲去做化疗。倩烨希望化疗能控制住病情,化疗结束后能重新吃回靶向药。
“我个人认为,芬苯也许可以尝试,但未必对所有人都有效。”倩烨对《财经》记者说。
不放过任何希望在这略显荒谬的现实背后,不能回避的是,癌症治疗在中国仍然非常昂贵,很多家庭难以负担。晚期癌症治愈几率已经渺茫,患者和家人都会考虑现实问题。
不止一位患者的家属告诉《财经》记者,家里的老人“怕花钱”——靶向药有的尽管医保报销,但几盒下来还要自付上万元,还有耐药的问题。一旦出现紧急情况送入ICU,一天的费用就要至少8000多元。
一些电商网站上,国产芬苯达唑的价格维持在20多元100片的水平。孟吉说,芬苯套餐的费用并不高,一个月在500元以内,对家里来说没什么经济负担。父亲的肝肾功能还不错,精神状态也好,芬苯达唑若真能起到维持的效果,带癌生存多活几年,就很好。如果没有生命威胁或恶化的迹象,可以一直吃下去。
“我真的不希望再看到更多的人进我们群了,进来的都是患者。”很多时候,孟吉甚至不敢跟别人去交流,尤其看到有些患者在遗憾中走了,太痛苦。
父亲确诊后的这几个月,孟吉也过得很黑暗。但是他又想,决不能整天垂头丧气,再找些药物,一见到有希望的药,他就想让父亲试试,再试试。
南安的父亲患有小细胞肺癌,和乔的病种一样。今年3月开始脑转。这时医院基本上提供不了更多有效的治疗,医生也没什么更好的办法,只能再开些靶向药。
他的父亲去世时还不到50岁。他告诉《财经》记者,如果得了小细胞肺癌,想尝试芬苯就尽早试。其实晚期癌症患者并不在意治疗正规与否,他们只想找到一个可以续命的办法。
南安在5月买齐了芬苯套餐。但父亲始终没吃。母亲转述父亲的话是,那不是给狗吃的药吗?我儿子是不是想陷害我?南安回忆说,那个时候父亲已经脑转了,也许智力和判断力会受些影响。
癌症晚期的治疗手段相当有限,在人类旺盛的求生欲面前,更显得渺小、匮乏。
有人在芬苯的试药群里“唱反调”,说使用这个药物并无数据支撑。“试药的前三周我爸精神状态特别好,我也挺有信心的,但是别人一下子泼了一盆凉水——别说一盆凉水,就一碗凉水给我,我一下子又觉得失落了。” 孟吉心里其实明白,对方说的也许是对的,“可是如果什么都不试,就等着,也不行。”
孟吉希望有学识的医生或专家,能从事这类药物的人类抗癌研究,而不是他们这些患者和家属自发的去尝试。
他的心情随着父亲的病情起伏。9月底,父亲一度因脑水肿昏迷,注射了降低颅内压的药物甘露醇,最近重新好起来,刚过完生日,全家人都很高兴。医院检查结果是,肺部的阴影几乎没增长。父亲换了一种肺癌靶向药在吃,孟吉给父亲的试药方案加了一种“甲苯咪唑”,与芬苯类似,轮换着吃。他们不会放弃哪怕一丁点希望。
也许百年后,癌症和感冒一样能够轻而易举被控制、治愈,那时回望这些人的一腔孤勇,面对未知甘愿以身试药,会觉得不可思议。但人类无法跳出自己所处的时代,享受到更超前的医学和治疗。谨慎判断、谨慎尝试,这是他们能做到的一切。 总有一天癌症会被攻克,他们吞下去的“狗药”,也是在试图让那一天快点到来。
(文中孟吉、南安、倩烨均为化名) 致敬所有未放弃并大胆尝试的朋友们!太多人抨击某一方案的时候都是旁观者的立场坐等结局。如果都这样,哪里来的憨SIR和其他成功经验,哪里有这两年的靶向推行。不要总把尚未被证实的智慧当成是个案,是偶然!我们的科学本就刚起步,远比宇宙发展史短暂,它需要不断被尝试 拓展 衍生 完善 更新! 谢谢了,我也想尝试一下 等到没有药可用时我们也试试 对!等到了三穷水尽疑无路时再试不迟!!!!希望有试个的朋友们分享一下经验 实在无路可走的时候想试试,总比坐以待毙好。 想尝试趁早,辅助用药,正规治疗不能停
乔是和K药联用CR的 谁有这个群把我拉进去吧 @小娜 我想进群,我现在没有啥办法 对!等到了三穷水尽疑无路时再试不迟!!!!希望