b_eing 发表于 2025-03-13 14:55
化疗药物+贝伐灌注，也可以考虑热灌注。单个淋巴结可以考虑局部介入或放疗。靶向药耐药可以查基因换药啊。当然可能您都已经试过这些方法，或者已经没有条件采用这些方法吧。但是我其实希望能把妈妈留在身边，哪怕她昏迷不醒，我也会一直一直地照顾她吧。就像前几天在知乎上看到的一个90后，在医院里照顾昏迷的妈妈500多天，如果你问他是不是应该放弃了呢，可能最后的回答还是 不
都试过了，周一灌注的，三次基因检测，现在全身水肿，意识模糊，心跳120+ ，喘不上气https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png，我问了医生，医生说，能试的都试了，人都有生老病死的https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png
希望命运能够站在你的那一边，度过难关吧。
敢不敢盲试靶向药
b_eing 发表于 2025-03-13 14:55
化疗药物+贝伐灌注，也可以考虑热灌注。单个淋巴结可以考虑局部介入或放疗。靶向药耐药可以查基因换药啊。当然可能您都已经试过这些方法，或者已经没有条件采用这些方法吧。但是我其实希望能把妈妈留在身边，哪怕她昏迷不醒，我也会一直一直地照顾她吧。就像前几天在知乎上看到的一个90后，在医院里照顾昏迷的妈妈500多天，如果你问他是不是应该放弃了呢，可能最后的回答还是 不
哥，结束了，我亲手放弃了两次，可以让她多活几天的机会，让她可以轻松一点，可以回家，我真的真的超级想她留她下来，我昨晚熬了一夜，她心跳超120，最高峰150，呼吸功能基本上废了，她真的好想活着，也真的好想死。她早上还问我，说她能活着回去吗，她知道她会死，我也知道，可是再不走，就不回去了https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png我不想她心跳消失，再切气管，苟延残喘，她真的水肿严重的超乎我的想象，好多青的紫的，我真的好舍不得她离开，可是我宁愿忍受她离开，也不想她痛苦，我怕我去复盘，我真的有点累了https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png
面对命运
去找一个阳光灿烂的地方呆呆
本帖最后由 b_eing 于 2025-3-16 22:06 编辑
我和妈妈的癌症记忆-32
记得我是在可以取报告的第二天上午才去医院取的结果，因为想等一天，仿佛想等着某种事物已经发生后，任由这种事物内在的力量在一段时间的持续之后变得耗竭和平静。然后需要面对的是这个已经平和以后的结果。其实这不过是那恐惧和不敢始终悲观的心自我作弄的小把戏，但是自从妈妈被确诊后，我却一直乐此不疲。在下定选择手术治疗后，仍然把手术推迟了10天左右，术后检查总在规定周期后过上几天，甚至查血、影像检查也间隔几天分开来做。我好像是在和自己做着一个游戏，一个想把什么都向后拖延的游戏。
因为这个世界是一张阴郁的灰色，我在这个天空下面，早就忘记了什么是光明。
记得上午的时候我向老师请了假，然后浑浑噩噩地在崆峒古镇的北门坐上公交，任由车辆两旁再次掠过绿色的野外土地，白色灰色的建筑，黑色的柏油马路，直到我紧张的，再次进入医院所在的那条街道......打印报告的时候我仿佛是在一片空白之中，伸手去拿起报告的纸张，要将有文字的一面向上反转的时候，我内心仿佛被塞进了一种非常不好的感受，当黑色的字体被我逐字看入的时候，我觉得我的反应很慢，因为仿佛每两个字间都有1秒以上的间隔。但随即，我的内心突然清醒并且瞬间松弛起来，是啊，没错。我清楚的看到那行黑色的字，肿瘤标志物里的癌胚抗原的结果是1.5，而妈妈术前检查是超过了5，接着下面行里的糖类抗原125等也都是很小的值，而且较术前都低。我觉得一种活力忽然回复到我身体里，我略为快速的小跑道二楼的胸外科，找到已经预约的医生请他看了一下检查结果，也把妈妈觉得手术刀口好像新长了什么的症状再次进行了问询。医生的回答是让人欣慰的，他表示其余的不需过分担心，按时进行影像检查即可。
我小跑着下了楼，站在车站等车的时候，还饶有兴致的和旁边的一个大爷攀谈了一会儿。虽然那天平凉的天空有些灰蒙，我也看不见我的明天，但是在西面的天空上，仿佛有一缕稍微稀薄的云雾，从地面的角度，稀薄已然如同是一道光明
我和妈妈的癌症记忆-33
两年前的这段时间，也正是四川结束了漫长的阴雨季节，春天的暖意渐渐恢复的时候。
我专门坐上开往郊区的公车，为的是拍一些好看的油菜花。因为妈妈那时还在西安，她是一个非常喜欢花和春天的人。此前的每年春天，她一定会专门跑去看花，而且一定会在回到家里很长一段时间里还对那种美景念念不忘。所以我想拍在油菜花正在盛开的时候，去拍一些传给妈妈看，或许能够带给她一些欣喜。
油菜花很小，星星点点的，也并不艳丽和妖娆；但是色泽异常的纯净，那是一种非常明亮的黄色，毫无杂质。所以当广袤的油菜田整片开花的时候，微小的花瓣聚集成密不透缝的墙壁一般，有一种非常灿烂、强烈的气势，远非其他花朵可比。记得小时候我们总是缠着父母在春天带我们去到郊外，我们会在油菜地里、草地里、各种地里疯玩一天。直到四川的蒙蒙的太阳快要落下，他们才能把意犹未尽的我们拉到自行车的后架上回家。
在妈妈得病后，每个春天我都会带着她到附近的赏花景点去陪她欣赏花开。但因为自己的视力问题不能开车，也不敢让妈妈做公交赞转奔波，所以去的地方都比较近，时间也很短。现在想起来仍然是非常大的遗憾和愧疚。
而在两年前，我做着公交来到郊区的田野里之后，天空也像今天一样泛着银灰色，太阳始终没有露出明亮的光线，但又用银色的泛光告诉我们它就在云层的后面，同时让空气保留着春天的暖意。我在终点站下车后，通过导航找到可以深入田野的农耕小路，想把自己浸入一片无边无际的黄艳色调之中，这样一定能够拍出好看的图片。这样从上午一直走到傍晚时分，我回到有车辆的公路上的时候，我再次像儿时一样在田野里度过这么长的时间。唯一不同的是，那时候有爸爸、妈妈、还有那个姐姐，那时候有着内心的纯粹的喜悦和身体里喷涌不息的力量；而现在，银灰色的天空下面，我其实对未来毫无笃定而仅存期盼；田野里的风刮起的时候，金色的油菜正向我摇曳晃动的那刻，我只能盼望着天空突然被狂风吹散所有的云雾，太阳无边无际的光辉刹那充满四处。神或者说那个非人格的本体，把希望带给所有的生命！妈妈，和我们；以及所有不幸的病患的命运都可以在那瞬间冰消瓦解，如同那无比灿烂和纯净的颜色。
2025年3月22日
我和妈妈的癌症记忆-34
今天想要提起一个很特殊的人，杀生丸。我只能姑且用他在知乎上的网名来这样称呼他，因为最终我也不知道他的真实姓名。妈妈手术后，大概在去到平凉的前后那段时间，我在知乎上看到了他的帖子。那是一些无比犀利，自信和利落的文字，但毫无疑问的来自对医学及生物科学相当深刻的认知。其主要内容是根据大样本的基因检测来精准指导癌症治疗，结论较指南更为精准和具体，有时也与指南的意见不同。同时他也常常对前沿的治疗手段的优缺点、发展趋势以及国外的顶尖癌症治疗机构的特点发表一些评论，非常有价值。我很欣赏他的自负，因为发自内心的自负通常意味着实力，也看到自己能查找到的大部分信息都与他的无法比拟，因此我就开始没事就阅读他的文章，后来还把他的大部分发帖都复制下来，单独保存在给妈妈看病的文件夹下一个子目录中。
印象中有很多重要的信息是我从他那里第一次接触的，如肺癌靶向药中，二代抑制剂阿法替尼具有非常特殊的优势、大样本的基因测序较数十个基因的小样本测序绝对不是浪费，很多不成靶基因对药物的选择有着非常重要的作用、国内广东省人民医院的吴一龙教授在肺癌的治疗领域有着举足轻重的地位、他认为南京鼓楼医院刘宝瑞医生的新抗原疫苗技术在当时位于国内同类技术的前列等等，这些都成为了我后续到广东吴一龙院长和南京刘宝瑞主任处问诊的重要缘由。还有对国内不同基因测序公司技术优缺点的介绍，也是我在后续选择基因检测公司时的出发依据之一。
我还看到他非常认真的记下了他帮助国内一个网友免费获得美国癌症治疗中心临床试验资格的曲折故事，我永远记得，他非常心疼那位家境普通，但为了救自己的哥哥而不惜一切的网友。最后病人还是没能被命运垂青，为此他在知乎上用了很长的一个帖子去作为怀念。虽然他反复称自己对具体病人的咨询需要收费，但是20年1月的时候我向他进行过两次咨询，他虽然都给出了建议，但是却以情况简单而不接受我的付费。所以，在我的认知里，他是一个狂傲、偏激、但是善良和智慧的人。由于后来在20年的疫情期间，他很早提出建议使用氯奎类药物进行治疗或预防，加之此前的行事风格确实引起了很多人的不满，所以在遭到了很大的压力后彻底退出了知乎，也不再通过邮箱或QQ继续与咨询者通讯。但是我觉得对我来说，仍然还是很感谢他。
后续我看到到国内的很多医生也有类似看待癌症治疗和观点，也看到医院里具体的用药也采用相近的思路。更重要的是，我觉得从他那里我再次坚定了一个信念，就是作为癌症患者的家属，永远是要为亲人负责的第一人，有时候要有勇气和力量去为生命中最重要的人争取常规医疗、医院所不能给予的东西。
所以，在此想对所有的那些在亲人的无边泥潭中痛苦挣扎的人说一句，拼劲全力，救持生命。虽然不一定能够如愿，但总好过主动放弃机会、放弃希望。
并以此文，感谢这位不知道其真名的杀生丸先生！
我和妈妈的癌症记忆-35
因为回忆起杀生丸的事，我就翻看了20年初我向他咨询的电子邮件。最早的那封邮件上我曾经认真的向杀生丸介绍医生对当时我妈妈病情的看法，我看到其中有这样的一段：1.手术时肿瘤已经偏大 2.术后没有进行任何辅助治疗，则病情在2-3年内发生复发的情况较为常见 医生是华西的主任，我曾经提到过那位看病过程非常有特点，每次问诊都对妈妈的病情或治疗的意见都与它人有些不同的那位医生。我的内心突然一沉，就是一沉。我其实一直把这个环节压抑在内心很深的地方，因为妈妈刚患病，手术后的一系列治疗上的安排和选择都是我替妈妈去做的，我替另外一个生命去决定她的命运和未来。虽然我觉得我挺努力、挺认真，挺煎熬，可其实我根本就没有那个资格去做。而当时我为什么一直迷信那种不太严谨的理论，把它置于正规的医疗之上而不是作为辅助手段来使用呢？我为什么不果敢一点，去争取更为积极的治疗态度呢？
如果当时我按照另外一部份医生，特别是这位医生的建议，进行4个周期的辅助化疗，妈妈作为1A期的病人，难道不应该是那些五年内不复发的80%的幸运的病人吗。哪里需要服用不断带来皮疹、腹泻、溃疡的靶向药，跟着我全国各地跑，去寻找生物治疗、一次次的做PETCT，最后经历耐药、痛不欲生的骨转移和手术、放疗、再去艰难度过化疗阶段那些没有生存质量的日子呢。即使手术后的化疗让妈妈身体变差了，消瘦了，可是最重要的是，她现在还能存在这个世界上，拥有最为宝贵的生命啊，有生命就有希望，不是么！一切的喜悦、苦痛、乃至无喜悦无苦痛、所有的意义和价值不都是在这生命的基础上的吗。
我希望所有看到本文的病友家属，都能从此吸取沉重的经验，一定要在亲人患病的初期把握住最关键的机会，在家人身体尚可的时候采取适当积极的治疗策略，为家人，为亲人抢到幸运的辉光。
我和妈妈的癌症记忆-36
记得我和妈妈在平凉班上的时候，因为是后到，所以经过十多天的时间就恰逢前来者们结束课程离开。那是一段炎热的夏天，北方的阳光正明亮而炙热。上午课间的时候，有同学抱来了一个很大的西瓜，切开给老师和大家分着尝鲜，我和妈妈都品了一点。西北的瓜果非常的清甜可口。然后有个东北的女孩子挨个登记第二天参加学员集体爬崆峒山拜谒活动的人员名单。于是无论新老学员，都纷纷报名参加。问道我的时候，我看了一下妈妈，她仿佛停顿了一下，然后看着我这边，说她担心可能没有足够的体力去爬山，就不参加了。说话时妈妈的眼神里怯怯的，身体单薄瘦弱。这才短短的5个月，妈妈从那个仿佛有使不完的劲，在同龄人中始终最有活力的状态，突然被手术和后续的各种病症改变了。如果是此前，她一定比谁都积极爬山去。于是我心里默默的想，希望能经过一段时间的联系，让妈妈尽快的好起来，我和她一定要去爬崆峒山。是的，去山上接接中国上古的仙气啊。这就成为我们快离开的时候去爬崆峒山的缘由之一。
就这样，我和妈妈在大家都去山上的那天，独自在教室里练习了一整天，虽然没有什么特殊的效果，但是却获得了一些安心。因为我们为了自己的目标在努力着，不是吗。偌大的空间里，我和妈妈两个人仍然按着要求的时间上课、下课。不说话，不看手机，课前、课间练习导引动作，按时吃饭，休息，一切都如常态，没有任何的懈怠和放松。其实我不明白，为什么我和妈妈一直、一直这样的做，每一堂课，每一分钟，我们都按老师的教授要求去认真的完成，从来没有因为什么原因给自己松松绑，因为什么理由让自己轻松一下，也没有东一下、西一下的尝试不同的方法，我们一直是最笨拙，最老实的学生，想通过自己的拙力打动上天，给我们一些进步，乃至惊喜。但是我和妈妈却始终没有什么实质性的进展。用老师的话来说，内呼吸没有启动，只是养生保健而已，是谈不上治疗什么大病的。所以我不得不承认每个人有它自己的命运，包括天资。班上有几个同学，有的开始根本坐不住，每天在房间里睡一个上午才来上课，也有的每半堂课就会出去溜达放松，完全不像我们这样一心的努力。但眼看着他们很快的进步，迅速的自然长时间的定坐，甚至能够达到老师所说的那种全身体的呼吸过承诺，其中经历各种触动、感受，甚至十几天下来，我们都能注意到他们整个状态发生的显著改变。他们好像就是先天具备这种潜质的，被上天所眷顾着。当它们兴高采烈的向我们告别，用它们的经历鼓励大家继续努力的时候。我总是感到欣慰，由感到忧伤。欣慰的是我能从他们身上找到让自己有希望的理由，忧伤的是不知道自己和妈妈能不能像他们那样。因为我们很努力，很认真，我们从来没有懈怠，也从来没有得到能让自己欣慰的进步。
早晨空气中充满了植物气味，中午依稀可辨飞虫在院子里不息的嗡嗡声，傍晚有着紫色的天际的辉光.......我和妈妈，如同天空下地面尘土里的小小蚂蚁，不停的在自己世界中的无比巨大沟壑中努力奔跑着，奔跑着.......为了心中那个微小而坚定的梦，虽然在世界的眼中，我们只是尘埃下的尘埃而已
我和妈妈的癌症记忆-37
在平凉的时候最期盼的每次下课的讯号，还有就是大家聚餐的时候。说到这里，我还想对那位酒店的经理道一声谢谢。因为总是可以感受到一个人的善良的话，就一定会对他心存谢意，而且念念不忘。大家的聚餐也就是因为她的帮助而起。
因为酒店里的餐饮档次较高，所以在我们的伙食标准下每天的菜品比较单调，而且素/荤比例较高（虽然减少吃肉也是这种吐纳锻炼的一个要求之一）。从一开始几乎连续十多天的时间里，我们的菜品几乎没有什么变化，于是大家提了一个建议，就是每天减少一两个素菜，然后隔段时间让酒店安排我们吃一顿他们最具特色的牛肉火锅，与减少菜品累计起来的餐费的差额由我们大家再行均摊。由我们的一个学员向她提出后，结果答应的极为干脆，而且平时的菜品不减少，每天让餐厅与我们商量第二天的菜单，火锅的费用再按7折计算。就这样我们每隔一段时间，就会以酒店的红牛火锅集体聚餐。
而每次，妈妈都很高兴，因为酒店的火锅味道非常非常的好，几乎可以成为是我们用味觉品尝到的感官盛宴，与平凉四处可见侧伊斯兰风格建筑、崆峒山的秀美景色、古镇上被逛的无比熟悉的一角一落、练习班的宁静的小院一起，成为我和妈妈在平凉最清晰的记忆之一。是的，那是纯粹用最好的食材形成的味觉的盛宴。不需要复杂的烹饪过程，繁复的调料勾兑，西北的山水所养育的牛羊、所滋生的果蔬自然呈现的无比丰饶和幸福的滋味与口感。妈妈每次都吃的很开心，像一个孩子一样笑嘻嘻的，我也会在上主食的时候给她多夹一个专配着鲜汤食用的特色面饼，那个每次吃都是芳香四溢，回味绵绵的香饼。
妈妈小的时候在家里6个孩子中正好居中，不大不小的位置让她很难得到父母的宠爱，用北方的说法是姥姥不疼，舅舅不爱，所以妈妈是所有孩子中受苦很多的那个。后来参加工作分配到林区，正是国家全力开发大兴安岭无人区的时候，十余万知青跟随铁道兵向亘古以来无有人际踏入的茫茫林海进军。虽然不是茹毛饮血，却也是在文明与旷野的边缘上生活，在奉献、紧张、严酷和普通人的忙乱中度过了青年时光，很快又结婚育子，成为背负家庭责任的主体。好不容易凭借自己的努力和奋斗扎下脚跟，又和爸爸一起调转到遥远的四川盆地，百里之内，举目无亲，一切从头开始。又久逢八、九十年代的社会大变革，从我记事前后，我们家就不停的流离辗转的搬家，因为调入的单位倒闭，改制，破产，再调转、单位又倒闭，转产.............爸爸妈妈忧郁的神色几乎充满了我童年的记忆。到了我和姐姐上中学的时候，家里已经没有积蓄给我们交学费。妈妈一个人，冲到做衣服批发点，用自行车拉着企业卖不出去的童装到几十公里外的乡镇上去赶集，有些盈余后就买了夜市上第一个摊点卖食品，就这样用无数个不眠的夜，拼命维系住了家庭的经济基础，用尽了自己的30岁、40岁、50岁，直到这次生病之前，妈妈还是退而不休，在单位里做财务工作。这也是她在东北时的本行。可是在人生的这一个甲子的时间里，妈妈有多少次可以放下父母、姐妹、丈夫、子女，放下人生的重担，为自己做些什么呢？有多少次父母、姐妹、丈夫、子女替妈妈扛下事情，给妈妈一个她喜欢的地方、喜欢的环境、让妈妈高高兴兴的得到那从幼年时就没有得到的关爱和甜蜜呢？可能没有过吧，我想。 所以每次看到妈妈像个孩子一样的抓着那喷香的饼子，心无旁贷的大口咀嚼的时候，我都会暗暗地下定决心，妈妈，我一定要让你活到八十岁啊， 带您去看看世界，吃到更多的好吃的东西
记得一次下课，经过教室旁边的台阶时，阳光下，草地上生长了几株不知名的植物,高而细的茎杆上有着异常鲜艳颜色的花朵，在微风中轻微的摇曳.有着深紫、姜红、橙黄........那些颜色都像从阳光中直接分离出来的那么纯粹，那么热烈.........，妈妈很认真的看着这些花，然后对我说，自己是这样的不知名的花，一直很坚强的生长着.........。
妈妈，我一直记得您这句话。今年修整楼上的绿植的时候，我专门从网上买了这样的小野花的种子播了一些在地里，希望能看到它们发芽、长大、在阳光下绽放，现在大家都称呼为格桑花。